2 jaar geleden!!!!

Vandaag is het 16 september,twee jaar geleden stond die dag voor ons stil en zaten we in spanning, met een heel erg bang hartje te wachten en te wachten en te wachten.
Ik denk wel meer dan 8 u lang.
Onze Zeb kreeg zijn fontan-operatie.
's Morgens heel vroeg wakker(ik na een nacht wakker liggen)

Nog een laatste foto samen vlak voor de operatie.



En dan naar de operatiezaal met papa erbij,maar ik bleef bij Zeb tot hij sliep!

Daarna mochten we eindelijk naar hem toe,onze Zeb in een mega bed vol met draadjes en buisjes,maar nog steeds onze Zeb, mooi roos!!!

Veel ups en downs de eerste dagen,maar een stoere dappere Zeb, mag na een week naar de gewone afdeling en dan zijn we weer samen,zoals het hoort.

Deze dagen zijn in je geheugen opgeslagen en ik kan zo nog voelen wat ik toen voelde, die dagen dat hij alleen lag op intensieve zorgen,zonder mama en papa,heel erg veel pijn aan zijn borst,iedere adem, iedere hoest deed hem pijn.
Onze stoere dappere Zeb heeft het toch maar gedaan toen!!!!
En ik besef ook dat wij heel veel geluk hebben dat Zeb er zo goed is doorgekomen,dit is namelijk niet zo gewoon,soms sterven er kindjes voor,tijdens of na deze operatie,sommige komen gewoon niet in aanmerking...omdat het niet mogelijk is bij hun.

Het is met geen pen te beschrijven hoe trots we zijn op onze kerel!
En niet te vergeten op onze Itha, die al die tijd zonder mama,papa en broer was.

Nu zit Zeb in het eerste studiejaar en kan al woordjes lezen en schrijven,Itha in het tweede en vindt het ook super leuk!!!!

Nieuwe blogachtergrond,nieuwe titel!!!



Af en toe toch maar iets schrijven, want ik weet van mezelf, toen Zeb geboren was dat ik heel het internet afspeurde naar lotgenoten.
Liefst positieve verhalen,Zeb's verhaal is gelukkig positief nu,dus wil ik nieuwe ouders de kans geven om alles wat te volgen en de oude garde gewoon op de hoogte houden van ons leven.

Zeer lang geleden!!!

Mijn laatste blogbericht dateert van ergens juli vorig jaar denk ik.
Er is dan ook medisch gezien niks te melden eigenlijk,wat natuurlijk heel erg goed is.
In december 2011 zijn we op controle geweest in Leuven en alles was prima in orde en we mogen een jaartje wegblijven, voor de eerste keer is dat,(normaal halfjaarlijks).
Hij wordt gezien als een hele goeie fontan patient.Hij mag ook eigenlijk alles doen wat hij zelf wil en kan natuurlijk.
In het begin van het schooljaar is hij gestart in het laatste kleuterklasje en zoals het er nu naar uitziet mag hij in september dan dus starten in het eerste studiejaar.Onze jongen wordt nu echt groot!!!!
Hij gaat graag naar school en is welgeteld maar 2 dagen afwezig geweest door ziekte,vorige winter was hij constant ziek nu alleen een keer keelontsteking een keer koorts en dat was het.Niet te geloven wat een verschil met vorige winter.Zijn eigen huisarts heeft hem deze winter nog niet gezien.

Voor de rest gaat alles hier zijn gangetje en zeg bijna elke dag tegen iedereen die het horen wil,wat gaat het goed,het is niet te geloven,of hij is toch ongelooflijk goed bezig dien Zeb, na alles wat hij heeft meegemaakt er nu zo staan!!!!
O ja nog iets belangrijks hij kan sinds kort dus fietsen zonder steunwieltjes,een hele overwinning voor hem!!!
Het slapen gaat ook mega goed,tot voor een half jaar ofzo werd hij s'nachts heel veel wakker wel 5 keer,nu leg ik hem in bed en hij slaapt door.Geen angsten,geen dromen niks van dat.
Hij heeft het nog wel ooit over de tijd dat hij op intensieve zorgen lag maar nooit heel negatief eigenlijk,hij praat er goed over!
En het was een vreselijke tijd dat staat vast,maar het is een ongelooflijke flinke man.

Nu proberen we eigenlijk gewoon te leven zoals elk ander gezin met twee kinderen van hun leeftijd,altijd wel met een klein wolkje boven ons hoofd(een wolkje hartafwijking)maar over het algemeen gaat het erg goed met ons.
De controles en de medicatie en de zorgen blijven levenslang natuurlijk, maar we genieten van alles wat hij doet,zegt en uitspookt.
De fontan en het sluiten van de fenistratie hebben hem goed gedaan.

Ik denk nu heel veel aan de kindjes die we kennen en die een cathe achter de rug hebben of nog moeten krijgen en speciaal aan Otto, die in mei de grote fontan gaat ondergaan.Wij gaan heel hard duimen!!!!!

Onze Zeb op zijn 5de verjaardag afgelopen december!!!!

De tijd vliegt!

Vorig jaar in de maand juli had Zeb zijn pre-fontan-catherisatie gehad en hadden we ook al een operatie datum in onze hand.
Het was een rare tijd zo de maanden voor de grote operatie,veel foto's maken veel filmen,de kids samen dingen laten doen,veel uitstapjes maken en dan de wensen lijst van zeb afmaken.
Het moest maar eens fout gaan tijdens of na de operatie,we moesten hem maar eens verliezen tijdens zijn opname.Dan hadden we tenminste nog heel veel mooie herinneringen.

Het was een helse tijd voor ons maar zeker voor onze Zeb,maanden van voorbereiding,boeken voorlezen, hem eerlijk vertellen wat de dokter met hem ging doen!!!
Zeb die dan zei "mama de dokter haalt mijn hartje eruit en maakt het beter he, dan krijg ik geen blauwe lippen meer he?"
Dan hadden we ook nog Itha die haar aandacht vroeg en dat vond ik soms moeilijk te combineren,maar zoals altijd heeft itha dat ook heel goed gedaan,al wilde ze me niet bellen de tijd in het ziekenhuis,ze wilde me zo min mogelijk horen of zien.Een soort van zelfbescherming denk ik.Als ik mama niet hoor of zie dan mis ik ze niet???Ze sliep ook met mijn oude beer en ze heeft veel steun van de grootouders en familie gehad en natuurlijk ook van de juffen!!!

Nu een jaar later zitten we weer in de maand juli en hebben juist een hele goeie controle achter de rug.
Zo goed zelfs dat de cardioolog hem pas weer over een half terug wil zien.
Zijn saturatie was 96% dus meer dan goed natuurlijk,de echo zag er ook heel goed uit zei ze.
Ze was heel erg tevreden over hoe alles gelopen is en hoe hij het nu doet.
Zeb mag zijn plavix stoppen en alleen asperine voor het leven nemen,dat nam hij natuurlijk al vanaf de geboorte,hij is zelf ook heel trots dat de plavix nu stopt.
Hij moet gaan sporten,zwemmen of in een turnclubje ofzo.Alles op zijn zijn tempo en niks forceren hij mag natuurlijk nooit iets van competitie doen maar sporten is gezond voor iedereen en dus ook voor hem.Hij moet dus alles op zijn tempo doen hij voelt zelf tot waar hij fysiek kan gaan en kan er echt niet over gaan,dat kan hij met zijn constructie van hartje niet aan,als ie moe is stopt ie met zijn activiteit en dan mag ook niemand zeggen van alle doe nie flauw,nee hij kan dan echt niet meer.
Wel moeten we nu ook zo min mogelijk de buggy gebruiken zodat hij veel zelf gaat lopen en sterk wordt!!!.
Dus in december terug op controle en vanaf dan misschien jaarlijks als alles goed blijft natuurlijk.Zeb is heel blij en gelukkig omdat alles goed is en hij is gewoon happy happy.

Voor mij is het nu emotioneel een beetje moeilijk.
Bij zijn geboorte kregen we een stappenplan van operaties en bij iedere ingreep die er gebeurde, was het de bedoeling dat zeb iets verbeterde qua conditie,dat is ook zo gebeurt.Nu heb ik geen geplande stappen meer in het vooruitzicht(goed natuurlijk)maar ik heb ook geen houvast meer.
Zeb moet het nu gaan doen met het hartje dat hij heeft en dat wordt niks meer beter,dat blijft zo of gaat in het slechste geval achteruit, zodat er toch iets gepland moet worden.
Het is afwachten en hopen dat hij zolang mogelijk goed blijft en geen ingrepen nodig heeft in de nabije of verre toekomst.
En ik blijf hopen op de medische vooruitgang dat er veel uitgevonden wordt en dat er veel onderzoek verricht wordt zodat deze hartpatientjes goed geholpen kunnen worden,zodat ze zo lang mogelijk gelukkig kunnen leven.

Hier stopt een beetje de weg naar de fontan,ik kan de naam beter veranderen naar "het leven na de fontan ofzo"!!!Of weet iemand een andere titel???
De blog stopt zeker nog niet, ik ga gewoon door met af en toe iets te schrijven, voor Zeb later,zodat hij weet hoe zijn leventje gelopen is.
Maar vooral ook voor andere ouders een steuntje te geven die in deze situatie terecht komen.
Ik weet toen Zeb geboren was en ik thuis kwam uit het ziekenhuis, dat ik direct op het net vloog, om alles uit te spitten over de hartafwijking en andere kindjes te zoeken die hetzelfde hadden.
Jammer genoeg is ieder kindje of gezin dat ik leerde kennen een kindje teveel met deze zware afwijking, maar ik ben toch heel erg blij dat we lotgenoten hebben gevonden.Voor mij om te praten en zeb om te weten dat hij niet alleen is !!!

Tot snel.

Vakantie!

En daar gingen we dan, 1 juli om half 6 s'morgens in de auto, richting Parijs,ja ja naar Disneyland!!!
De heen reis duurde wat lang we hadden file,maar de kids waren heel flink in de auto.
Eens aangekomen in het hotel, ingecheckt,alles op de kamer gezet,namen we de bus naar het park.
De magie begon al direct voor ons,wat is het daar mooi,het mooiste prinsessenkasteel dat we ooit gezien hebben,alles mooi met bloemen afgewerkt,leuke muziek op de achtergrond!!!
Ja het was allemaal magisch en de kids keken hun ogen uit.Het was wel heel druk en toch wel lange wachttijden bij de meeste attracties.
Marc heeft veel gefilmd en foto's gemaakt,als je dat dan terug ziet wil je zo weer gaan.
De kindjes waren s'avonds heel moe en itha kon zelfs niet meer lopen dus in de rug van Marc,bus op en naar ons kamertje,voor een heerlijke rustige nacht.
's morgens vroeg op om te gaan ontbijten en dan kon de dag weer beginnen.
Zeb met buzz lightyear op de foto,Itha met Ariel de zeemeermin en nog vele andere en ze kregen van iedereen een handtekening in hun boekje.

We hebben heel veel gezien en beleefd en vonden het erg jammer dat we s'avonds naar huis moesten,we zijn nog tot 19 u in het park gebleven en dan zijn we vertrokken terug naar het hotel de sleutel afgeven en dan op weg naar huis!!!
Ik ga er foto's bijzetten dan zie je wat ik bedoel met de magie!!!

Disney land was echt de wens van Zeb om naartoe te gaan als zijn fontan achter de rug was,itha was het daar natuurlijk direct mee eens hihi!!!
Het waren twee heerlijke en toch wel relaxte dagen met ons gezin.

Klaar!!!

Gisteren middag zijn we dus thuis gekomen met onze grote man.
De tweede nacht in het ziekenhuis waren we zo moe dat we alle twee best goed geslapen hebben,alleen vervelend dat de verpleegster om de paar u binnenkomt,om zijn temperatuur te meten,saturatie te meten bloeddruk een keer en dat piept allemaal dus ja wakker!
Uiteindelijk toch tot half 8 geslapen denk ik.
Het was heel druk daar en de verpleegsters liepen hun benen onder hun lijf uit,dus was het even wachten op de verzorging van zeb, metingen moesten gedaan worden.
Maar om half 9 moesten we al naar beneden voor de echo van zijn hart en de nabespreking met de cardioloog.
Dus maar in zijn pyamaatje na onder,waar papa ons al opwachtte,juist op tijd oef.
Zeb wil dat we alle 2 bij hem zijn met een onderzoek, dan voelt hij zich het veiligst denk ik.
Dr C deed de echo en dat zag er prima uit,het parapluutje dat ze geplaatst hebben om het gaatje te dichten zit op zijn plaats.Hij wees ook even op zeb zijn borst waar het fontan-buisje, dat bij zijn grote operatie geplaast is, juist ligt, hoe lang het is waar de lever ligt enz...Zeer interessant allemaal!!!

Dan mochten we gaan kijken naar de RX-beelden die tijdens zijn hartcatheterisatie zijn gemaakt.
Dr C legde bij elk filmpje dat we zagen, heel goed uit wat er gebeurde en wat er precies te zien was.
Je kon heel goed zien hoe er contrast-vloeistof in zijn hart werd gespoten en hoe alle aders zich vulde.
Ook zagen we hoe ze het gaatje(fenestratie)werd afgesloten met een soort van paraplu,het werd in het gaatje gebracht, cardioloog trok de catheter achteruit en het parapluutje opende zich en je zag meteen dat er geen bloed meer door het gaatje stroomde,echt prachtig om te zien!

Alle metingen die ze gedaan hebben voor en na het sluiten van de fenestratie waren allemaal optimaal en hij zei dat Zeb een hele goeie fontan-patient is, een goed hartje met goede functies.Zijn saturatie was al 90-94 % voor deze ingreep en is nu erna zo tussen 94-96% dus toch iets erbij en hij verwachtte mms nog een paar % erbij, maar dus nooit 100%, dat kan niet voor hem!
Wij zien dus nu niet zo een spectaculair verschil in het blauw zien van zeb,het verschil net na de grote operatie in september, was voor ons mega groot, toen zag ik zelfs dat zijn nagels mooi roos waren, die waren voordien blauwig van kleur!
Als hij verkouden is dan word ie ook blauw van kleur de lippen en grauw gezichtje,misschien dat dat nu ook beter wordt we zullen zien?

Nu zijn dus alle geplande stappen genomen die we bij Zeb's geboorte te horen kregen:
-plaatsing van de shunt op 12dagen
-op 6 maanden de glenn-operatie
-op bijna 4 jaar dan de fontan-operatie
-de fenestratie-sluiting nu
-tussen al deze stappen zat nog een extra open-hart-operatie en ik denk nog een 3-tal hartcatheterisaties

Dus nu is Zeb "klaar" voor de cardiologen,maar nu de grote MAAR!!!!
Bij deze patienten is de toekomst zeer onvoorspelbaar,de ene patient blijft jaren heel goed,de andere krijgt snel hartritmestoornissen of hartfalen,of bloedklonters.
Ze kunnen het niet voorspellen,maar de hoop is er bij Zeb dat hij nu toch voor lange tijd zo door kan en er worden ook geen ingrepen meer gepland als het niet echt nodig is!!!
Hij blijft levenslang zijn bloedverdunners nemen, nu nog 2, over een maand of 6 waarschijnlijk nog maar eentje.


Hij mag alles doen wat hij zelf aankan en aangeeft en we hopen dat hij een zo normaal mogelijke grote jongen kan worden,zonder al teveel zorgen,maar wel met zijn toch wel beperkte fysiek.
Dat blijft,prof G vergelijkt deze kindjes met een motor van een auto, zij hebben een diesel en gezonde kindjes hebben een turbo-diesel.Zeb zal het zonder de turbo moeten doen in zijn leven.
Het zal voor hem ook een soort van aanvaarden worden,want hij merkt nu al dat ie minder lang, hard kan lopen dan zijn vriendjes.
En ook blijft het levenslang opletten voor infecties vooral longinfecties blijven heel erg gevaarlijk voor hem,ook ieder jaar de griepspuit,sneller antibiotica dan een gezond kindje enz...

Maar we kunnen nu toch een stuk afsluiten in ons leven,hoop ik.
Na bijna 5 jaar toeleven van controle tot controle,al die spanning zorgen van cathe's en operatie's.

Nu kijken we naar de nabije toekomst en dan zeggen we "Disney here we come"