Wat is het hypoplastisch rechterhart syndroom?
Ik ben dus Zeb een hartekindje, ik heb een univentriculair hart. Meer specifiek heb ik de afwijking met de naam hypoplastisch rechterhart syndroom. Het wordt ook wel afgekort als HRHS. Maar mijn mama zegt gewoon dat ik iets aan mijn hartje heb. Officieel heet het eigenlijk Tricuspidalisatresie met een Pulmonalisatresie, maar dat is wel helemaal moeilijk!
Maar wat dat nu allemaal is, zal ik proberen uit te leggen. Eigenlijk is mijn hartafwijking een constructiefout van mijn hart. De linkerkant van mijn hart is normaal ontwikkeld, maar de rechterkant is onderontwikkeld waardoor deze niet kan functioneren om het bloed naar de longen te pompen. Zonder operaties kan iemand met deze afwijking niet in leven blijven.
Hoe is mijn afwijking ontstaan?
Mijn hartafwijking (en iedereen met dezelfde) is aangeboren, het kan dus niet dat iemand dit plots krijgt. Toen ik nog groeide in mama’s buik liep er iets mis met de ontwikkeling van mijn hart.
De hartafwijking was vóór de geboorte geen probleem. Ik ademde zelf nog niet. Ik kreeg mijn zuurstof via mijn mama.
Hoe merkten we dat er iets mis was?
Bij sommige kindjes zien ze op een zwangerschapsecho al dat er iets niet juist is met hun hartje, maar bij mij hadden ze niks gezien. Ik werd geboren met een keizersnede en een paar uur later begon ik blauw te worden (cyanose).
Dit kwam omdat mijn ductus (ductus van Botalli) zichzelf begon te sluiten. Dit is een normaal proces, maar omdat mijn rechter hartkamer niet functioneert was het gevolg dat er steeds minder bloed naar de longen werd gepompt en dus niet voorzien werd van zuurstof. Veel zuurstofarmbloed resulteert in cyanose (blauw zien)
Bij sommige kindjes duurt het soms langer dan een paar uur voordat de ductus sluit (zelfs een paar dagen).
