Ik ben geboren in het ziekenhuis in Bree, alles leek goed tot ik er blauw begon uit te zien. Al snel lag ik in een couveuse en wisten ze dat het serieus was. Ofwel had ik iets aan mijn longen ofwel aan mijn hart.
Ze hebben mij met spoed overgebracht naar Genk waar ze dan gezien hadden dat ik iets aan mijn hart had. Ze hebben me daar gestabiliseerd, maar lang ben ik niet gebleven, ze hebben mij meteen naar UZ gasthuisberg in Leuven gebracht.
Mama en Papa hebben uitleg gekregen over wat er aan de hand was.
Er was een kans dat ik zou kunnen leven! Maar alleen onder bepaalde omstandigheden: er mochten geen dominante coronaire sinusoiden aanwezig zijn. Dit moest allemaal bekeken worden tijdens een eerste catheterisatie.
2. Eerste catheterisatie (7-12-2006)
Op 7 december is mijn eerste catheterisatie gebeurd. De narcose heb ik goed doorstaan, alleen wat moeite met wakker worden. Maar goed nieuws: ik ben te behandelen!! Ze hebben ook geprobeerd mijn ductus te stenten zodat hij open zou blijven zonder medicatie, maar er zit een te grote kromming in. Dus nu ga ik voorlopig medicatie blijven krijgen om de ductus open te houden tot de shunt geplaatst kan worden.
3. Shunt Operatie (12-12-2006)
De shunt word geplaatst, dit is mijn eerste openhartoperatie. Alles is goed verlopen. Nu krijg ik geen medicatie meer om mijn ductus open te houden. Die moet nu dus zelf toegroeien. Ze laten mij wel nog slapen tegen de pijn en zo kan ik rustig herstellen.
Op 15 december heb ik voor het eerst na de grote operatie mijn ogen weer opengedaan, en heb ik lang naar mama en papa gekeken. Ze hebben ook een echo van mijn hartje gemaakt en de shunt werkt goed en is mooi open. Goed nieuws dus! Maar nu wil die ductus dus niet toegaan, krijg ik medicatie zodat hij wel toegaat.
4. Operatie verloren naald (16-12-2006)
Ze hebben een vreemd voorwerp ontdekt in mijn rug, dit hebben ze gezien op een rx foto. Ze denken dat het een naald is en dat moet er dus uit. Ze willen deze zo snel mogelijk eruit. De operatie zelf zou maar 10 minuutjes duren, maar uiteindelijk heeft het toch 2 uur geduurd en hebben ze een neuroloog laten komen. Die naald zat langs mijn ruggengraat, dus dachten ze nog even dat ik misschien verlamd ging zijn. Ze weten niet zeker hoe die naald daar gekomen is maar ze denken dat die in het schapendekentje zat van mijn bedje. Gelukkig is er niks beschadigd en is de naald er uit. Het enige wat je er nog van ziet is het litteken op mijn rug.
5. Operatie sluiten ductus (18-12-2006)
Die lastige ductus van mij wil nog niet sluiten, dus is er een extra ingreep nodig (nog één, dit is dan de 4e keer dat ik onder narcose moet, en ik ben 2 weken oud!). Ze gaan een clipje op de ductus zetten zodat deze afgesloten is. Dat gaan ze vanmiddag doen en ze gaan mijn litteken dus opnieuw open maken. Dus mijn hart zal weer blootgelegd worden.
6. Tweede catheterisatie (21-12-2006)
Mijn ductus is eindelijk toe, maar er zit een bloedklontertje aan de shunt waardoor ik een slechte circulatie heb. Ik krijg medicatie om die bloedklonter weg te spoelen maar die medicatie werkt niet! Daardoor stapel ik steeds meer vocht op in mijn lichaam, dat ziet er natuurlijk niet zo aangenaam uit.
Ik krijg opnieuw een catheterisatie om mijn circulatie te verbeteren en die bloedklonters weg te krijgen (5e keer onder narcose). Ze hebben ook meteen het tussenschot tussen mijn hartkamers nog eens goed opengetrokken (Rashkind). Daarna hebben ze mij terug naar de afdeling gebracht waar ik 20 minuutjes mooie stabiele waarden had maar dan opeens loopt het mis. Ik heb weer heel veel zuurstof nodig (95%) en heel de nacht ben ik kritiek.
Op 22 december: de zuurstof staat nu op 100% ! en 44 slagen per minuut. Als ik nu niet alles inzet dan kunnen de dokters mij ook niet meer helpen, het is dus helemaal aan mij nu. Mijn papa en mama zijn heel bang! Al zoveel meegemaakt op die 3 weken en dan nu dit! Maar ik vecht!
Het is nu 23 december. De zuurstof en de slagen kunnen een beetje naar beneden maar ook op 24 en 25 december blijf ik kritiek. Ik boek nog niet veel vooruitgang maar ik ga ook niet achteruit. Er is dus hoop, iedereen duimt en brandt kaarsjes!
Daarna gaat het stijgende lijn en met oud op nieuw wordt ik ge-extubeerd en adem ik op eigen kracht. Op 11-01-2007 mag ik dan eindelijk naar huis.
7. Voorbereidende catheresatie voor de Glenn
(31-05-2007)
Alles is goed verlopen. Goede drukken en hartfunctie ik ben klaar voor de volgende ingreep m.n. de Glenn operatie.
8. Glenn operatie (12-06-2007)
Deze operatie wordt ook wel genoemd naar dr. Glenn. De operatie wordt uitgevoerd bij kinderen die maar één echt werkende hartkamer hebben, omdat de andere hartkamer onderontwikkeld is of niet functioneert.
Bij de operatie wordt de bovenste holle ader losgemaakt van de boezem en aangesloten aan de rechter longslagader. Het doel van de operatie is dat het zuurstofarme blauwe bloed uit het hoofd en de armen passief, dus zonder pompende hartkamer, door de longen kan stromen en van zuurstof kan worden voorzien. Omdat dit deel van het bloed niet meer door het hart stroomt, is dat een vermindering van de belasting van het hart. De operatie wordt met behulp van de hartlongmachine uitgevoerd.
Operatie is goed verlopen. De dag erna ben ik reeds ge-extubeerd.
De dag daarna ben ik weer op de gewone afdeling en kan ik al terug bij mijn mammie slapen. Ik ben heel goed bezig. Op 18-06 mag ik reeds naar huis.
9. Controle cathe (20-11-2007)
Uit de controles blijkt dat er toch iets niet goed zit en men wil dit via een cathe beter gaan bekijken. De cathe verloopt goed .
Er zit een knik in connectie van bovenste holle ader naar de longslagader (Glenn) het zag erop zich goed uit verder ingrijpen zou de situatie niet verbeteren. Ze verwachten dat deze knik eruit groeit. Uiteindelijk haal ik een mooie saturatie van 87%, iets wat een van de cardiologen had voorspeld.
(01-07-2010)
Het is van 2007 geleden dat ik nog een ingreep heb gehad maar ja het is dan zover.
Er zal gecontroleerd worden of ik voldoende klaar ben voor de Fontan.
De cathe verloopt erg vlot na een uurtje was de cardioloog klaar met mij.
Alles zag er goed uit en er waren geen verrassingen.
De dag erop bespreken mama en papa alles met de cardioloog en de Fontan wordt gepland.
Op 16-09 is het dan zover.
11. De Fontan
Wordt vervolgd .....
