De tijd vliegt!

Vorig jaar in de maand juli had Zeb zijn pre-fontan-catherisatie gehad en hadden we ook al een operatie datum in onze hand.
Het was een rare tijd zo de maanden voor de grote operatie,veel foto's maken veel filmen,de kids samen dingen laten doen,veel uitstapjes maken en dan de wensen lijst van zeb afmaken.
Het moest maar eens fout gaan tijdens of na de operatie,we moesten hem maar eens verliezen tijdens zijn opname.Dan hadden we tenminste nog heel veel mooie herinneringen.

Het was een helse tijd voor ons maar zeker voor onze Zeb,maanden van voorbereiding,boeken voorlezen, hem eerlijk vertellen wat de dokter met hem ging doen!!!
Zeb die dan zei "mama de dokter haalt mijn hartje eruit en maakt het beter he, dan krijg ik geen blauwe lippen meer he?"
Dan hadden we ook nog Itha die haar aandacht vroeg en dat vond ik soms moeilijk te combineren,maar zoals altijd heeft itha dat ook heel goed gedaan,al wilde ze me niet bellen de tijd in het ziekenhuis,ze wilde me zo min mogelijk horen of zien.Een soort van zelfbescherming denk ik.Als ik mama niet hoor of zie dan mis ik ze niet???Ze sliep ook met mijn oude beer en ze heeft veel steun van de grootouders en familie gehad en natuurlijk ook van de juffen!!!

Nu een jaar later zitten we weer in de maand juli en hebben juist een hele goeie controle achter de rug.
Zo goed zelfs dat de cardioolog hem pas weer over een half terug wil zien.
Zijn saturatie was 96% dus meer dan goed natuurlijk,de echo zag er ook heel goed uit zei ze.
Ze was heel erg tevreden over hoe alles gelopen is en hoe hij het nu doet.
Zeb mag zijn plavix stoppen en alleen asperine voor het leven nemen,dat nam hij natuurlijk al vanaf de geboorte,hij is zelf ook heel trots dat de plavix nu stopt.
Hij moet gaan sporten,zwemmen of in een turnclubje ofzo.Alles op zijn zijn tempo en niks forceren hij mag natuurlijk nooit iets van competitie doen maar sporten is gezond voor iedereen en dus ook voor hem.Hij moet dus alles op zijn tempo doen hij voelt zelf tot waar hij fysiek kan gaan en kan er echt niet over gaan,dat kan hij met zijn constructie van hartje niet aan,als ie moe is stopt ie met zijn activiteit en dan mag ook niemand zeggen van alle doe nie flauw,nee hij kan dan echt niet meer.
Wel moeten we nu ook zo min mogelijk de buggy gebruiken zodat hij veel zelf gaat lopen en sterk wordt!!!.
Dus in december terug op controle en vanaf dan misschien jaarlijks als alles goed blijft natuurlijk.Zeb is heel blij en gelukkig omdat alles goed is en hij is gewoon happy happy.

Voor mij is het nu emotioneel een beetje moeilijk.
Bij zijn geboorte kregen we een stappenplan van operaties en bij iedere ingreep die er gebeurde, was het de bedoeling dat zeb iets verbeterde qua conditie,dat is ook zo gebeurt.Nu heb ik geen geplande stappen meer in het vooruitzicht(goed natuurlijk)maar ik heb ook geen houvast meer.
Zeb moet het nu gaan doen met het hartje dat hij heeft en dat wordt niks meer beter,dat blijft zo of gaat in het slechste geval achteruit, zodat er toch iets gepland moet worden.
Het is afwachten en hopen dat hij zolang mogelijk goed blijft en geen ingrepen nodig heeft in de nabije of verre toekomst.
En ik blijf hopen op de medische vooruitgang dat er veel uitgevonden wordt en dat er veel onderzoek verricht wordt zodat deze hartpatientjes goed geholpen kunnen worden,zodat ze zo lang mogelijk gelukkig kunnen leven.

Hier stopt een beetje de weg naar de fontan,ik kan de naam beter veranderen naar "het leven na de fontan ofzo"!!!Of weet iemand een andere titel???
De blog stopt zeker nog niet, ik ga gewoon door met af en toe iets te schrijven, voor Zeb later,zodat hij weet hoe zijn leventje gelopen is.
Maar vooral ook voor andere ouders een steuntje te geven die in deze situatie terecht komen.
Ik weet toen Zeb geboren was en ik thuis kwam uit het ziekenhuis, dat ik direct op het net vloog, om alles uit te spitten over de hartafwijking en andere kindjes te zoeken die hetzelfde hadden.
Jammer genoeg is ieder kindje of gezin dat ik leerde kennen een kindje teveel met deze zware afwijking, maar ik ben toch heel erg blij dat we lotgenoten hebben gevonden.Voor mij om te praten en zeb om te weten dat hij niet alleen is !!!

Tot snel.

Vakantie!

En daar gingen we dan, 1 juli om half 6 s'morgens in de auto, richting Parijs,ja ja naar Disneyland!!!
De heen reis duurde wat lang we hadden file,maar de kids waren heel flink in de auto.
Eens aangekomen in het hotel, ingecheckt,alles op de kamer gezet,namen we de bus naar het park.
De magie begon al direct voor ons,wat is het daar mooi,het mooiste prinsessenkasteel dat we ooit gezien hebben,alles mooi met bloemen afgewerkt,leuke muziek op de achtergrond!!!
Ja het was allemaal magisch en de kids keken hun ogen uit.Het was wel heel druk en toch wel lange wachttijden bij de meeste attracties.
Marc heeft veel gefilmd en foto's gemaakt,als je dat dan terug ziet wil je zo weer gaan.
De kindjes waren s'avonds heel moe en itha kon zelfs niet meer lopen dus in de rug van Marc,bus op en naar ons kamertje,voor een heerlijke rustige nacht.
's morgens vroeg op om te gaan ontbijten en dan kon de dag weer beginnen.
Zeb met buzz lightyear op de foto,Itha met Ariel de zeemeermin en nog vele andere en ze kregen van iedereen een handtekening in hun boekje.

We hebben heel veel gezien en beleefd en vonden het erg jammer dat we s'avonds naar huis moesten,we zijn nog tot 19 u in het park gebleven en dan zijn we vertrokken terug naar het hotel de sleutel afgeven en dan op weg naar huis!!!
Ik ga er foto's bijzetten dan zie je wat ik bedoel met de magie!!!

Disney land was echt de wens van Zeb om naartoe te gaan als zijn fontan achter de rug was,itha was het daar natuurlijk direct mee eens hihi!!!
Het waren twee heerlijke en toch wel relaxte dagen met ons gezin.

Klaar!!!

Gisteren middag zijn we dus thuis gekomen met onze grote man.
De tweede nacht in het ziekenhuis waren we zo moe dat we alle twee best goed geslapen hebben,alleen vervelend dat de verpleegster om de paar u binnenkomt,om zijn temperatuur te meten,saturatie te meten bloeddruk een keer en dat piept allemaal dus ja wakker!
Uiteindelijk toch tot half 8 geslapen denk ik.
Het was heel druk daar en de verpleegsters liepen hun benen onder hun lijf uit,dus was het even wachten op de verzorging van zeb, metingen moesten gedaan worden.
Maar om half 9 moesten we al naar beneden voor de echo van zijn hart en de nabespreking met de cardioloog.
Dus maar in zijn pyamaatje na onder,waar papa ons al opwachtte,juist op tijd oef.
Zeb wil dat we alle 2 bij hem zijn met een onderzoek, dan voelt hij zich het veiligst denk ik.
Dr C deed de echo en dat zag er prima uit,het parapluutje dat ze geplaatst hebben om het gaatje te dichten zit op zijn plaats.Hij wees ook even op zeb zijn borst waar het fontan-buisje, dat bij zijn grote operatie geplaast is, juist ligt, hoe lang het is waar de lever ligt enz...Zeer interessant allemaal!!!

Dan mochten we gaan kijken naar de RX-beelden die tijdens zijn hartcatheterisatie zijn gemaakt.
Dr C legde bij elk filmpje dat we zagen, heel goed uit wat er gebeurde en wat er precies te zien was.
Je kon heel goed zien hoe er contrast-vloeistof in zijn hart werd gespoten en hoe alle aders zich vulde.
Ook zagen we hoe ze het gaatje(fenestratie)werd afgesloten met een soort van paraplu,het werd in het gaatje gebracht, cardioloog trok de catheter achteruit en het parapluutje opende zich en je zag meteen dat er geen bloed meer door het gaatje stroomde,echt prachtig om te zien!

Alle metingen die ze gedaan hebben voor en na het sluiten van de fenestratie waren allemaal optimaal en hij zei dat Zeb een hele goeie fontan-patient is, een goed hartje met goede functies.Zijn saturatie was al 90-94 % voor deze ingreep en is nu erna zo tussen 94-96% dus toch iets erbij en hij verwachtte mms nog een paar % erbij, maar dus nooit 100%, dat kan niet voor hem!
Wij zien dus nu niet zo een spectaculair verschil in het blauw zien van zeb,het verschil net na de grote operatie in september, was voor ons mega groot, toen zag ik zelfs dat zijn nagels mooi roos waren, die waren voordien blauwig van kleur!
Als hij verkouden is dan word ie ook blauw van kleur de lippen en grauw gezichtje,misschien dat dat nu ook beter wordt we zullen zien?

Nu zijn dus alle geplande stappen genomen die we bij Zeb's geboorte te horen kregen:
-plaatsing van de shunt op 12dagen
-op 6 maanden de glenn-operatie
-op bijna 4 jaar dan de fontan-operatie
-de fenestratie-sluiting nu
-tussen al deze stappen zat nog een extra open-hart-operatie en ik denk nog een 3-tal hartcatheterisaties

Dus nu is Zeb "klaar" voor de cardiologen,maar nu de grote MAAR!!!!
Bij deze patienten is de toekomst zeer onvoorspelbaar,de ene patient blijft jaren heel goed,de andere krijgt snel hartritmestoornissen of hartfalen,of bloedklonters.
Ze kunnen het niet voorspellen,maar de hoop is er bij Zeb dat hij nu toch voor lange tijd zo door kan en er worden ook geen ingrepen meer gepland als het niet echt nodig is!!!
Hij blijft levenslang zijn bloedverdunners nemen, nu nog 2, over een maand of 6 waarschijnlijk nog maar eentje.


Hij mag alles doen wat hij zelf aankan en aangeeft en we hopen dat hij een zo normaal mogelijke grote jongen kan worden,zonder al teveel zorgen,maar wel met zijn toch wel beperkte fysiek.
Dat blijft,prof G vergelijkt deze kindjes met een motor van een auto, zij hebben een diesel en gezonde kindjes hebben een turbo-diesel.Zeb zal het zonder de turbo moeten doen in zijn leven.
Het zal voor hem ook een soort van aanvaarden worden,want hij merkt nu al dat ie minder lang, hard kan lopen dan zijn vriendjes.
En ook blijft het levenslang opletten voor infecties vooral longinfecties blijven heel erg gevaarlijk voor hem,ook ieder jaar de griepspuit,sneller antibiotica dan een gezond kindje enz...

Maar we kunnen nu toch een stuk afsluiten in ons leven,hoop ik.
Na bijna 5 jaar toeleven van controle tot controle,al die spanning zorgen van cathe's en operatie's.

Nu kijken we naar de nabije toekomst en dan zeggen we "Disney here we come"

Super de puper!!!

We zijn al thuis!!!!
Straks probeer ik een verslagje te schrijven,nu eerst Itha halen bij oma en opa!!!

Rustige middag.

Zeb slaapt al een klein half uurtje,hij was heel erg moe en heeft namiddag niks meer geslapen.
Ik ga het niet te lang maken, want ook ik ben heel erg moe,het vraagt toch een boel energie hier.
Alles was dus prima verlopen en morgen krijgen we de beelden te zien, die ze tijdens de hartcatheterisatie hebben gemaakt van zijn hartje,dan zien we ook 'dat' waar het nu om gaat, het gaatje(fenestratie)dat gesloten werd met een soort van paraplu!Voor de kenners onder ons zijn saturatie was net voor ie ging slapen 96%.
Zeb heeft nu 2 pijnlijke liezen van het aanprikken en dat zijn echt kleine snapjes dus das toch nog best gevoelig komende dagen,hij mocht vandaag ook nog niet uit bed.

Op de uitslaapkamer had een zware pijnstiller gekregen die nog lang doorwerkte en hij was er echt zat van hij lalde een beetje en zei dat de gordijnen hard bewogen en er gingen afvallen!!!Hihi kwam dus echt van de medicatie.
Hij heeft al flink gegeten en vooral gedronken.
Itha, opa en oma kwamen nog op bezoek met een hele grote knuffel een nijlpaard (itha gekozen).
En natuurlijk een tekening van haar en ook nog een boekje van mijn metekindje annika.

Ik wil nog iedereen bedanken voor de mails, de sms'jes,de kaarsjes die gebrand hebben enz...Mercikes allemaal.
Ik kruip weer in mijn toverbed en hopelijk slapen we heerlijk deze nacht!

Cathe geslaagd

Om 11hr kwam het telefoontje van de cardioloog dat de cathe goed was verlopen en dat ze alles hebben kunnen doen wat ze van plan waren en dat de resultaten goed waren.
Het ontwaken ging wat moeizaam, hij had wat pijn en misselijk en ze hebben hem wat gegeven en dat heeft goed geholpen. Om 12.30 arriveren we op kamer en Zeb krijgt alweer wat praatjes. Direct een onderzoekje van de dokter en dan langzaam wat eten want zijn buik wil eten. Ook nog even rusten want straks komt Itha

Relaxed

Zeb heeft goed doorgeslapen.
Om 7.30 kwamen ze ons al halen, Papa heeft zich nog moeten haasten om er op tijd te zijn.

Het roesdrankje deedt goed zijn werk want Zeb was totally relaxed en in the mood voor grapjes en gekke dingen.

Toch even moeten wachten tot we aan de beurt waren.
En op de tafel was hij nog altijd relaxed en is hij met een glimlach in slaap gevallen.

normaal gezien over een 2 tal uurtjes zijn ze klaar en dan kunnen we naar de ontwaakzaal.

Hopelijk loopt alles als gepland en kunnen morgen naar de geslaagde cathe beelden gaan kijken.

Wij twee samen.

Een berichtje vanuit mijn toverbed(uitklapbed)in Leuven.
Zeb ligt al lekker te ronken in zijn bed.
Het was een drukke maar snelle namiddag, alles volgde elkaar mega snel op.
Om kwart na 3 waren we op de afdeling en om half 4 kregen we een kamer,lichte paniek een 3-persoonskamer!!!
Ze zag al snel dat ons dat niet echt aanstond en na even wachten kregen we een kamer voor ons alleen.
En toen begon het, de anestesist stond te wachten met enkele vragen, dan de kinderarts voor een kort onderzoek.
We willen niet dat zeb geprikt wordt zonder verdoving, dus onze vraag was, kan hij lachgas krijgen?
Ze dacht niet dat er zo laat nog iemand in huis was om dat te komen doen!
Weer paniek bij mij.Maar ze ging het navragen.Terug op de kamer was de psychologe er al en na een kort gesprek, hoorde we de kar van het lachgas al aan komen rollen.
Joepi geen panische Zeb!!!
Hij kreeg zijn masker op en het gas deed zijn werk,hij is dan gewoon wakker en voelt ook nog wat ze doen, maar het besef achteraf is weg.

Heel erg stoer en dapper was hij en de verpleegsters en de dokter waren heel trots op hem en zeiden dat ook de hele tijd,mama en papa ook trots, zo een bikkel als hij is!
En dan een prik -pakje kiezen en na de kamer waar dan ook direct de cardioloog binnen kwam met een zeer gedetailleerde uitleg over wat er gaat gebeuren morgen.

Zo alles zat erop en zijn we maar gaan eten!
Dat was het wel zowat denk ik,o nee nichtje van Zeb en Itha dat stage loopt in gasthuisberg kwam nog even op bezoek.

Daarna is papa naar huis gegaan onder lichte dwang van Zeb hihi,ik had gezegd als papa weg is dan mag je helpen het toverbed klaarzetten!!!

Nu ga ik ook slapen zal een lange nacht worden, want hier is het allesbehalve rustig.

Morgen staat Zeb als eerste op de lijst dus zo rond 8 u zal ie naar beneden gaan voor de cathe.
Meer nieuws morgen,slaapwel!

Opname.

Komende maandag moeten we ons melden in Leuven om 15u.
Dan zullen de welgekende bloedprikken weer gebeuren en de andere onderzoeken.
Dinsdag staat Zeb gepland voor een hartcatheteristaie om zijn Fenestratie te sluiten.
Hoe laat ofzo dat horen we pas maandag avond denk ik,maar hij zal waarschijnlijk niet de eerste zijn want baby's gaan voor!!!
Zeb moet dan tot en met woensdag daar blijven,dus hopelijk zitten we woensdagavond weer samen in de zetel met ons vieren.

Zeb is zich al aan het voorbereiden,dit neem ik mee en dit en die knuffel enz...We zullen een vol koffer hebben denk ik hihi!

Dus nu nog een weekendje genieten en dan op naar de hopelijk laatste stap voor Zeb!!!
En Itha die gaat deze dagen naar opa en oma en 's avonds slaapt ze in haar nieuwe grote meisjesbed.

Volgend verslag komt vanuit ons kamertje in Leuven !!!
Brrr toch weer spannend hoor

Controle

Het was weer zover 2 mei richting Leuven voor de controle.
Alles liep wat uit,we moesten er om 11 u zijn en om 12 pas was Zeb aan de beurt.
Zeb was natuurlijk weer super flink,eerst een ECG nemen, dan de bloeddruk meten,saturatie meten,die was trouwens 94% wat meer dan goed is voor hem.

Daarna een gesprek met dokter H ,ze onderzoekt hem ook nog even en klinisch ziet alles er ok uit.
Dan tijd voor de echo van zijn hartje,de tv is kapot normaal als de echo gemaakt wordt kunnen de kindjes naar een tekenfilm kijken,nu dus niet!
Maar ondanks dat is Zeb heel braaf en blijft gewoon rustig liggen en kijkt dan maar mee op het scherm naar zijn eigen hartje.
De dokter legt hem ook een beetje uit wat er te zien is,ik geloof dat hij het wel boeiend vond!

Dan een nagesprek met dokter H, op echo ziet alles er prima uit.
Zijn fenestratie is nog een beetje open,dus die moet gesloten worden via een hartcatheterisatie.
Hij is dus nu klaar voor die stap,6 juni moet Zeb dan ookterug naar Leuven,7 juni vind de cathe plaats
Wer een spannende tijd,want het is toch weer onder narcose en zijn hals en liesjes kunnen ook pijnlijk zijn van het aanprikken.
We hebben hem dat nog niet verteld,we zoeken een gepast moment om hem te zeggen dat hij weer even naar het ziekenhuis moet.
Hij gaat dat absoluut niet fijn vinden!

Nu vrijdag moet hij ook naar Leuven voor een paar onderzoeken neurologische testen en een iq test.'s Avonds zijn we gewoon weer thuis.
Als die testen zijn afgerond die dag,dan krijgt hij 24 u holter om zijn hartritme te observeren.
Dat is een kastje dat hij 24 u aan moet houden en dat registreert dus zijn hartslagen,hij moet er ook mee slapen,ben benieuwd of dat gaat lukken!

Hij is al van vorige week aan het hoesten en snotten,maandag naar de dokter geweest en toch ab gestart omdat de slijmen op zijn longen hem toch erg vervelen zijn saturatie was maar 82 %,dan is ie erg moe en slapkes.Hopelijk snel beter.

Efteling 2.

Even terug in de tijd ....

Een paar maanden na Zeb zijn fontan-operatie kregen wij leuk bezoek met een hele leuke brief!

Onze vrienden kwamen op bezoek en in die brief stond een verrassing die wij bijna niet konden geloven,een weekendje efteling met zijn allen.

Een pracht cadeau omdat we al zoveel zorgen hebben gehad met onze Zeb en voor Itha omdat ze dat altijd zo extra flink is geweest tijdens die periode!

De kids konden niet wachten en vroegen al weken op voorhand wanneer we nu gingen.

Het weekend voor ons vertrek kreeg zeb een longontsteking dus antibiotica en airosol.

Itha hoestte ook erg dus ook naar de dokter, ook antibiotica en puffen.
Het was dus spannend of we wel konden vertrekken.

Maar ze knapten gelukkig snel op en we konden gaan.
Gepakt met gezakt met een hoop eten en drinken zijn we op vrijdag late middag vertrokken richting Kaatsheuvel.

Het huisje in Bosrijk was adembenemend mooi en de kids liepen heel het huis door om alle kamers te ontdekken en hun kamertje te zoeken,het werd een stapelbed voor hun.

Eens geinstalleerd gingen de kids buiten hout hakken in het bos, vonden ze super leuk!

Dan bedje in voor een rustige nacht.

De volgende dag lekker ontbijten en dan hop naar het park.

Itha en Zeb hadden alles opgeschreven wat ze wilde gedaan hebben en na iedere attractie streepte Itha dat door,dat was wel leuk om te zien dat ze er zo in opgingen.

Het was ook heel leuk dat onze vrienden erbij waren, de kinderen raakten steeds meer aan hen gehecht en soms was het beetje ruzie van wie met wie in kookpotten ging, of in de treintjes ofzo.

De tweede dag was het iets drukker in het park, maar toch nog goed te doen.
De dag vloog weer om en dan moesten we gaan inpakken en wegwezen,jammer genoeg!
We hebben echt alles kunnen doen op die 2 dagen,de groten deden af en toe grote dingen en dan ging ik met de kids nog eens in de rups of iets anders, genoeg te doen he!.
We hebben zo erg genoten van dat efteling weekend een onvergetelijke ervaring moet ik zeggen mercikes!!!.
Trouwens Zeb heeft voor het eerst 2 nachten in zijn eigen bedje geslapen.

Meer Foto's Efteling Weekend
O ja, maandag moeten we op controle in Leuven met Zeb,best spannend want de laatste controle is alweer een half jaar geleden en de operatie al 8 maanden!
Ben benieuwd wat ze gaan zeggen en Zeb heeft zelf ook een paar vraagjes.
Hij wil weten of hij iedere dag een ganse dag naar school mag en of de dokter zijn hartje nog iets beter wil maken!!! .... Verslag volgt!!!

weekendje in de efteling

Hier alvast een sfeerbeeldje in ons huisje in het bosrijk van de efteling.
De eerste dag was al top. Morgen nog een dag ...hoi hoi hoi.

Lente!

Weer maandag.

En dan is het weekje vakantie weer om en is het weer schooltje-tijd zoals onze Zeb zegt.
We hebben een leuke vakantie gehad, carnaval vieren,naar de efteling muzicale,film geweest enz...
Ze hebben zich goed geamuseerd.
We hadden met Zeb zijn juf afgesproken dat hij na deze vakantie 2 volle dagen naar school gaat gaan,dus deze week is het zover.
Op maandag ging hij al en nu komt er donderdag bij,ben eens benieuwd of hij het aankan!
Hij gaat echt zo graag naar school,deze middag vroeg ie al om 13 u "mama gaan we nu naar school?"

Milan een jongentje van 3 jaar heeft vorige week ook zijn fontan -operatie gekregen,hij doet het heel goed en ligt al op de gewone afdeling.
Duimen dat hij snel naar huis mag gaan!!!
Fijn bij mama en papa zoals het hoort.

Vanalles!

Waar moet ik beginnen?
Het lijkt alweer zolang geleden dat ik iets kwam schrijven!
Ik heb een week met koorts op zetel gelegen,Zeb hoestte hele nachten bijeen.
Met hem ben ik paar keer naar de dokter geweest, hij had eigenlijk geen koorts maar midden in de nacht,hoesten hoesten en huilen, want zijn neus zat zo verstopt!
Dan uiteindelijk na een dikke week en enkele hoestflessen later is het beter geworden.(Deze keer is ie erdoor gekomen zonder ab te moeten nemen.)
Heel veel nachtrust hebben we niet gehad de laatste weken.

Af en toe krijgt Zeb als ie niet voldoende gegeten heeft een soort van appelflauwte,hij trekt dan wit weg en wat zweterig,dat is de moment dat ie snel iets moet eten.Nu vroeg ik me dus af hoe ik dat het best kon doen.
Op aanraden van de huisarts ben ik naar de dietiste gestapt voor hem.
Zij heeft geluisterd naar mijn verhaal en een heleboel nuttige en bruikbare tips gegeven.
Daar zijn we mee aan de slag gegaan deze week!!!
Hij zegt nu ook zelf als ie slap wordt ,mama ik heb honger.
Naar school nam hij altijd een koek mee (fruit lust ie niet)maar de dietiste vond het beter als ik hem een boterham meegaf.
Ik moet zeggen het lijkt te helpen,hij eet zijn 2 sneetjes flink op en komt eigenlijk fit buiten gelopen s'middags!
Zij vond noten ook heel belangrijk voor hem,dus nu krijgt ie als ie flink middag heeft gegeten een paar M en M's met nootjes als beloning!!!
Dit werkt natuurlijk ook heel goed bij Itha hoor,er wordt al beter gegeten dan voorheen.

Afgelopen woensdag had ik een oudercontact met Zeb zijn juf,hadden we nog niet gehad dit schooljaar omdat hij nog niet veel naar school was gegaan.
Juf zei dat hij eigenlijk gewoon mee kon in de klas en dat hij een gemiddelde leerling is!
Ik was echt positief verbaasd omdat je heel veel hoort van hartekindjes dat ze toch iets van ontwikkelings achterstand hebben of iets minder meekunnen met de lesjes of de fijne motoriek enz.
Niks van dat dat hij is "gewoon"dat klonk als muziek in mijn oren.Zijn grove motoriek staat wel iets achter maar denk dat dat wel goed komt nu hij meer beweegt en meer zelf kan lopen,hij probeert ook meer dingen nu zoals springen van een stoeltje v vond ie eerst maar akelig.
Tegen de middag wordt ie wel wat moe in de klas,maar we gaan toch proberen om op maandag hem een ganse dag te laten proberen.
Dus morgen is 'the big day'dan gaat hij 2 keer naar school gaan.

Gisteren wa een fijne dag toen zijn we gaan zwemmen met hartekinderen in Erperheide.
Eerst een kopje koffie en cake eten en wat uitleg van de voorzitter van hartekinderen en dan zwembad induiken.
Zeb en Itha hebben zich helemaal uitgeleefd en ondanks het toch wel koude water was Zeb heel erg actief en deed hij mee met Itha zoals een gewoon kindje (gewoon is toch een belangrijk woord merk ik nu)
Hij werd tegen de late namiddag wel heel erg moe, na 30 keer van de glijbaan af te gaan,hij weende hard, zo uitgeput was hij.
Toen zijn we maar snel eruit gegaan en gaan eten met de andere families.
Sander was er ook met zijn mama en Berre hebben we gezien!
We hebben nog een ander gezin ontmoet van een kindje met HLHS dat ook voor de grote fontan operatie staat.Vond het fijn om de mama wat steun te bieden en haar wat tips te geven.
Er waren dus vele bekende gezichten voor ons en dat is altijd fijn!!!

Zeb's verjaardag!

Deze foto is wel mooi, onze kapoen op zij 4de verjaardag in december!!!