Klaar!!!

Gisteren middag zijn we dus thuis gekomen met onze grote man.
De tweede nacht in het ziekenhuis waren we zo moe dat we alle twee best goed geslapen hebben,alleen vervelend dat de verpleegster om de paar u binnenkomt,om zijn temperatuur te meten,saturatie te meten bloeddruk een keer en dat piept allemaal dus ja wakker!
Uiteindelijk toch tot half 8 geslapen denk ik.
Het was heel druk daar en de verpleegsters liepen hun benen onder hun lijf uit,dus was het even wachten op de verzorging van zeb, metingen moesten gedaan worden.
Maar om half 9 moesten we al naar beneden voor de echo van zijn hart en de nabespreking met de cardioloog.
Dus maar in zijn pyamaatje na onder,waar papa ons al opwachtte,juist op tijd oef.
Zeb wil dat we alle 2 bij hem zijn met een onderzoek, dan voelt hij zich het veiligst denk ik.
Dr C deed de echo en dat zag er prima uit,het parapluutje dat ze geplaatst hebben om het gaatje te dichten zit op zijn plaats.Hij wees ook even op zeb zijn borst waar het fontan-buisje, dat bij zijn grote operatie geplaast is, juist ligt, hoe lang het is waar de lever ligt enz...Zeer interessant allemaal!!!

Dan mochten we gaan kijken naar de RX-beelden die tijdens zijn hartcatheterisatie zijn gemaakt.
Dr C legde bij elk filmpje dat we zagen, heel goed uit wat er gebeurde en wat er precies te zien was.
Je kon heel goed zien hoe er contrast-vloeistof in zijn hart werd gespoten en hoe alle aders zich vulde.
Ook zagen we hoe ze het gaatje(fenestratie)werd afgesloten met een soort van paraplu,het werd in het gaatje gebracht, cardioloog trok de catheter achteruit en het parapluutje opende zich en je zag meteen dat er geen bloed meer door het gaatje stroomde,echt prachtig om te zien!

Alle metingen die ze gedaan hebben voor en na het sluiten van de fenestratie waren allemaal optimaal en hij zei dat Zeb een hele goeie fontan-patient is, een goed hartje met goede functies.Zijn saturatie was al 90-94 % voor deze ingreep en is nu erna zo tussen 94-96% dus toch iets erbij en hij verwachtte mms nog een paar % erbij, maar dus nooit 100%, dat kan niet voor hem!
Wij zien dus nu niet zo een spectaculair verschil in het blauw zien van zeb,het verschil net na de grote operatie in september, was voor ons mega groot, toen zag ik zelfs dat zijn nagels mooi roos waren, die waren voordien blauwig van kleur!
Als hij verkouden is dan word ie ook blauw van kleur de lippen en grauw gezichtje,misschien dat dat nu ook beter wordt we zullen zien?

Nu zijn dus alle geplande stappen genomen die we bij Zeb's geboorte te horen kregen:
-plaatsing van de shunt op 12dagen
-op 6 maanden de glenn-operatie
-op bijna 4 jaar dan de fontan-operatie
-de fenestratie-sluiting nu
-tussen al deze stappen zat nog een extra open-hart-operatie en ik denk nog een 3-tal hartcatheterisaties

Dus nu is Zeb "klaar" voor de cardiologen,maar nu de grote MAAR!!!!
Bij deze patienten is de toekomst zeer onvoorspelbaar,de ene patient blijft jaren heel goed,de andere krijgt snel hartritmestoornissen of hartfalen,of bloedklonters.
Ze kunnen het niet voorspellen,maar de hoop is er bij Zeb dat hij nu toch voor lange tijd zo door kan en er worden ook geen ingrepen meer gepland als het niet echt nodig is!!!
Hij blijft levenslang zijn bloedverdunners nemen, nu nog 2, over een maand of 6 waarschijnlijk nog maar eentje.


Hij mag alles doen wat hij zelf aankan en aangeeft en we hopen dat hij een zo normaal mogelijke grote jongen kan worden,zonder al teveel zorgen,maar wel met zijn toch wel beperkte fysiek.
Dat blijft,prof G vergelijkt deze kindjes met een motor van een auto, zij hebben een diesel en gezonde kindjes hebben een turbo-diesel.Zeb zal het zonder de turbo moeten doen in zijn leven.
Het zal voor hem ook een soort van aanvaarden worden,want hij merkt nu al dat ie minder lang, hard kan lopen dan zijn vriendjes.
En ook blijft het levenslang opletten voor infecties vooral longinfecties blijven heel erg gevaarlijk voor hem,ook ieder jaar de griepspuit,sneller antibiotica dan een gezond kindje enz...

Maar we kunnen nu toch een stuk afsluiten in ons leven,hoop ik.
Na bijna 5 jaar toeleven van controle tot controle,al die spanning zorgen van cathe's en operatie's.

Nu kijken we naar de nabije toekomst en dan zeggen we "Disney here we come"

Super de puper!!!

We zijn al thuis!!!!
Straks probeer ik een verslagje te schrijven,nu eerst Itha halen bij oma en opa!!!

Rustige middag.

Zeb slaapt al een klein half uurtje,hij was heel erg moe en heeft namiddag niks meer geslapen.
Ik ga het niet te lang maken, want ook ik ben heel erg moe,het vraagt toch een boel energie hier.
Alles was dus prima verlopen en morgen krijgen we de beelden te zien, die ze tijdens de hartcatheterisatie hebben gemaakt van zijn hartje,dan zien we ook 'dat' waar het nu om gaat, het gaatje(fenestratie)dat gesloten werd met een soort van paraplu!Voor de kenners onder ons zijn saturatie was net voor ie ging slapen 96%.
Zeb heeft nu 2 pijnlijke liezen van het aanprikken en dat zijn echt kleine snapjes dus das toch nog best gevoelig komende dagen,hij mocht vandaag ook nog niet uit bed.

Op de uitslaapkamer had een zware pijnstiller gekregen die nog lang doorwerkte en hij was er echt zat van hij lalde een beetje en zei dat de gordijnen hard bewogen en er gingen afvallen!!!Hihi kwam dus echt van de medicatie.
Hij heeft al flink gegeten en vooral gedronken.
Itha, opa en oma kwamen nog op bezoek met een hele grote knuffel een nijlpaard (itha gekozen).
En natuurlijk een tekening van haar en ook nog een boekje van mijn metekindje annika.

Ik wil nog iedereen bedanken voor de mails, de sms'jes,de kaarsjes die gebrand hebben enz...Mercikes allemaal.
Ik kruip weer in mijn toverbed en hopelijk slapen we heerlijk deze nacht!

Cathe geslaagd

Om 11hr kwam het telefoontje van de cardioloog dat de cathe goed was verlopen en dat ze alles hebben kunnen doen wat ze van plan waren en dat de resultaten goed waren.
Het ontwaken ging wat moeizaam, hij had wat pijn en misselijk en ze hebben hem wat gegeven en dat heeft goed geholpen. Om 12.30 arriveren we op kamer en Zeb krijgt alweer wat praatjes. Direct een onderzoekje van de dokter en dan langzaam wat eten want zijn buik wil eten. Ook nog even rusten want straks komt Itha

Relaxed

Zeb heeft goed doorgeslapen.
Om 7.30 kwamen ze ons al halen, Papa heeft zich nog moeten haasten om er op tijd te zijn.

Het roesdrankje deedt goed zijn werk want Zeb was totally relaxed en in the mood voor grapjes en gekke dingen.

Toch even moeten wachten tot we aan de beurt waren.
En op de tafel was hij nog altijd relaxed en is hij met een glimlach in slaap gevallen.

normaal gezien over een 2 tal uurtjes zijn ze klaar en dan kunnen we naar de ontwaakzaal.

Hopelijk loopt alles als gepland en kunnen morgen naar de geslaagde cathe beelden gaan kijken.

Wij twee samen.

Een berichtje vanuit mijn toverbed(uitklapbed)in Leuven.
Zeb ligt al lekker te ronken in zijn bed.
Het was een drukke maar snelle namiddag, alles volgde elkaar mega snel op.
Om kwart na 3 waren we op de afdeling en om half 4 kregen we een kamer,lichte paniek een 3-persoonskamer!!!
Ze zag al snel dat ons dat niet echt aanstond en na even wachten kregen we een kamer voor ons alleen.
En toen begon het, de anestesist stond te wachten met enkele vragen, dan de kinderarts voor een kort onderzoek.
We willen niet dat zeb geprikt wordt zonder verdoving, dus onze vraag was, kan hij lachgas krijgen?
Ze dacht niet dat er zo laat nog iemand in huis was om dat te komen doen!
Weer paniek bij mij.Maar ze ging het navragen.Terug op de kamer was de psychologe er al en na een kort gesprek, hoorde we de kar van het lachgas al aan komen rollen.
Joepi geen panische Zeb!!!
Hij kreeg zijn masker op en het gas deed zijn werk,hij is dan gewoon wakker en voelt ook nog wat ze doen, maar het besef achteraf is weg.

Heel erg stoer en dapper was hij en de verpleegsters en de dokter waren heel trots op hem en zeiden dat ook de hele tijd,mama en papa ook trots, zo een bikkel als hij is!
En dan een prik -pakje kiezen en na de kamer waar dan ook direct de cardioloog binnen kwam met een zeer gedetailleerde uitleg over wat er gaat gebeuren morgen.

Zo alles zat erop en zijn we maar gaan eten!
Dat was het wel zowat denk ik,o nee nichtje van Zeb en Itha dat stage loopt in gasthuisberg kwam nog even op bezoek.

Daarna is papa naar huis gegaan onder lichte dwang van Zeb hihi,ik had gezegd als papa weg is dan mag je helpen het toverbed klaarzetten!!!

Nu ga ik ook slapen zal een lange nacht worden, want hier is het allesbehalve rustig.

Morgen staat Zeb als eerste op de lijst dus zo rond 8 u zal ie naar beneden gaan voor de cathe.
Meer nieuws morgen,slaapwel!

Opname.

Komende maandag moeten we ons melden in Leuven om 15u.
Dan zullen de welgekende bloedprikken weer gebeuren en de andere onderzoeken.
Dinsdag staat Zeb gepland voor een hartcatheteristaie om zijn Fenestratie te sluiten.
Hoe laat ofzo dat horen we pas maandag avond denk ik,maar hij zal waarschijnlijk niet de eerste zijn want baby's gaan voor!!!
Zeb moet dan tot en met woensdag daar blijven,dus hopelijk zitten we woensdagavond weer samen in de zetel met ons vieren.

Zeb is zich al aan het voorbereiden,dit neem ik mee en dit en die knuffel enz...We zullen een vol koffer hebben denk ik hihi!

Dus nu nog een weekendje genieten en dan op naar de hopelijk laatste stap voor Zeb!!!
En Itha die gaat deze dagen naar opa en oma en 's avonds slaapt ze in haar nieuwe grote meisjesbed.

Volgend verslag komt vanuit ons kamertje in Leuven !!!
Brrr toch weer spannend hoor