Vorig jaar in de maand juli had Zeb zijn pre-fontan-catherisatie gehad en hadden we ook al een operatie datum in onze hand.
Het was een rare tijd zo de maanden voor de grote operatie,veel foto's maken veel filmen,de kids samen dingen laten doen,veel uitstapjes maken en dan de wensen lijst van zeb afmaken.
Het moest maar eens fout gaan tijdens of na de operatie,we moesten hem maar eens verliezen tijdens zijn opname.Dan hadden we tenminste nog heel veel mooie herinneringen.
Het was een helse tijd voor ons maar zeker voor onze Zeb,maanden van voorbereiding,boeken voorlezen, hem eerlijk vertellen wat de dokter met hem ging doen!!!
Zeb die dan zei "mama de dokter haalt mijn hartje eruit en maakt het beter he, dan krijg ik geen blauwe lippen meer he?"
Dan hadden we ook nog Itha die haar aandacht vroeg en dat vond ik soms moeilijk te combineren,maar zoals altijd heeft itha dat ook heel goed gedaan,al wilde ze me niet bellen de tijd in het ziekenhuis,ze wilde me zo min mogelijk horen of zien.Een soort van zelfbescherming denk ik.Als ik mama niet hoor of zie dan mis ik ze niet???Ze sliep ook met mijn oude beer en ze heeft veel steun van de grootouders en familie gehad en natuurlijk ook van de juffen!!!
Nu een jaar later zitten we weer in de maand juli en hebben juist een hele goeie controle achter de rug.
Zo goed zelfs dat de cardioolog hem pas weer over een half terug wil zien.
Zijn saturatie was 96% dus meer dan goed natuurlijk,de echo zag er ook heel goed uit zei ze.
Ze was heel erg tevreden over hoe alles gelopen is en hoe hij het nu doet.
Zeb mag zijn plavix stoppen en alleen asperine voor het leven nemen,dat nam hij natuurlijk al vanaf de geboorte,hij is zelf ook heel trots dat de plavix nu stopt.
Hij moet gaan sporten,zwemmen of in een turnclubje ofzo.Alles op zijn zijn tempo en niks forceren hij mag natuurlijk nooit iets van competitie doen maar sporten is gezond voor iedereen en dus ook voor hem.Hij moet dus alles op zijn tempo doen hij voelt zelf tot waar hij fysiek kan gaan en kan er echt niet over gaan,dat kan hij met zijn constructie van hartje niet aan,als ie moe is stopt ie met zijn activiteit en dan mag ook niemand zeggen van alle doe nie flauw,nee hij kan dan echt niet meer.
Wel moeten we nu ook zo min mogelijk de buggy gebruiken zodat hij veel zelf gaat lopen en sterk wordt!!!.
Dus in december terug op controle en vanaf dan misschien jaarlijks als alles goed blijft natuurlijk.Zeb is heel blij en gelukkig omdat alles goed is en hij is gewoon happy happy.
Voor mij is het nu emotioneel een beetje moeilijk.
Bij zijn geboorte kregen we een stappenplan van operaties en bij iedere ingreep die er gebeurde, was het de bedoeling dat zeb iets verbeterde qua conditie,dat is ook zo gebeurt.Nu heb ik geen geplande stappen meer in het vooruitzicht(goed natuurlijk)maar ik heb ook geen houvast meer.
Zeb moet het nu gaan doen met het hartje dat hij heeft en dat wordt niks meer beter,dat blijft zo of gaat in het slechste geval achteruit, zodat er toch iets gepland moet worden.
Het is afwachten en hopen dat hij zolang mogelijk goed blijft en geen ingrepen nodig heeft in de nabije of verre toekomst.
En ik blijf hopen op de medische vooruitgang dat er veel uitgevonden wordt en dat er veel onderzoek verricht wordt zodat deze hartpatientjes goed geholpen kunnen worden,zodat ze zo lang mogelijk gelukkig kunnen leven.
Hier stopt een beetje de weg naar de fontan,ik kan de naam beter veranderen naar "het leven na de fontan ofzo"!!!Of weet iemand een andere titel???
De blog stopt zeker nog niet, ik ga gewoon door met af en toe iets te schrijven, voor Zeb later,zodat hij weet hoe zijn leventje gelopen is.
Maar vooral ook voor andere ouders een steuntje te geven die in deze situatie terecht komen.
Ik weet toen Zeb geboren was en ik thuis kwam uit het ziekenhuis, dat ik direct op het net vloog, om alles uit te spitten over de hartafwijking en andere kindjes te zoeken die hetzelfde hadden.
Jammer genoeg is ieder kindje of gezin dat ik leerde kennen een kindje teveel met deze zware afwijking, maar ik ben toch heel erg blij dat we lotgenoten hebben gevonden.Voor mij om te praten en zeb om te weten dat hij niet alleen is !!!
Tot snel.
