Controle.

Vandaag ging het dus weer richting Leuven.
Om 11 u moesten we daar zijn en we waren netjes op tijd.

Eerst kreeg zeb een ECG hij ging meteen liggen,wilde wel zijn lange broek niet uitdoen,maar dat gaf niks de draadjes moeten aan zijn borst,armen en voetjes dus dat ging goed.
Daarna saturatie meten die was prima 91%,zijn gewicht was daar 17 kg en 103 cm groot,dus ne flinke kerel he.
Hij had vandaag ook geen hulp van mama of papa nodig stapte zelf op de weegschaal en deed alles wat Andrea zei.
Toen moesten we even wachten op de cardioloog die onderzocht hem nog even.
Dan weer tijd voor een echo,Daisy maakte de echo,het deed hem wel een beetje pijn op zijn borst,ze duwt toch met die echo staaf en zijn borst is echt nog wel gevoelig,maar hij bleef heel flink.
Weer stoer en dapper he,zo kennen we hem.
De cardioloog kwam de beelden even nakijken en zei al meteen dat alles er prima uit zag!

De bespreking van de resultaten gebeurt dan in een apart kamertje en dr H zei dat ze heel tevreden zijn over de resultaten na de fontan het kan niet beter,ook een hele goede hartfunctie zei ze,ja alles zoals het moet zijn.
De grote vraag mag ie na school?
Ja hoor geen probleem dat mag zeker!
Hij mag alleen voorlopig nog niet mee turnen en hij moet voorzichtig zijn op de speelplaats enz.
Toen vertelde ze dat ze hem graag over 6 maanden terug wou zien,toen viel ik bijna van mijn stoel,6 maanden das lang,ik dacht een maand of 3!
Dus 2 mei is de volgende controle in Leuven.

Op de terugweg viel meneer direct in slaap,best vermoeiend zo een Leuven bezoekje.

Verveling.

Zeb heeft het wel gezien hoor thuis,hij is zijn speelgoed een beetje beu,film kijken wil ie ook niet meer!
Hij wil spelen met kindjes zegt ie,hij wil naar school.
We spelen veel samen en hij helpt me met stofzuigen enz,maar dat is toch niet wat een bijna 4 jarige kleuter nodig heeft he?
Op de foto is ie een werkje aan het maken in zijn werkboekje,heel ijverig he.
Maandag moeten we op controle in Leuven.
Ben benieuwd of alles in orde is met Zeb en of ze iets gaan zeggen wanneer hij naar school mag.
Verslag volgt maandagavond.

Alles ok!

Het gaat nog steeds goed allemaal.
Zeb slaapt meestal niet meer in de namiddag,hij rust wel in de zetel rond half 2 zoiets,dan kijkt ie een filmpke of iets op vtm k-zoom.

s'Avonds gaat ie nu rustig bedje in, nog wel met neurofen tegen de pijn,als ik het niet geef, merk ik dat ie snel wakker wordt.
Dan gaat het draaien moeizaam en heeft dan pijn.Dus hij krijgt alleen nog iets voor ie gaat slapen.
Zijn plasmedicatie mogen we ook stoppen over twee dagen.
Dan moeten we hem in't oog houden of ie geen dikke ogen krijgt van het vocht.
De griepprk hebben we ook al achter de rug.

We hebben van de week al een paar bezoekjes gehad de buren,mijn vriendinnen,Sander.
Dat vond ie heel leuk, want die hebben pakjes bij,ik ben weer ewend he mama?
Aan de schoolpoort vraagt ook iedereen hoe het met Zeb is en als ie er eens bij is om Itha te gaan halen, spreken ze hem aan wat heb je dat goed gedaan jongen,dan wordt ie een beetje verlegen, maar vindt het wel leuk.

De papa van een vriendje heeft aan Zeb gevraagd of ie eens wil komen spelen als ie zich beter voelt,daar had ie wel zin in hoor!
Hij wil ook stilaan wel terug een normaal leventje merk ik.
Dan zegt ie plots "mama ik mis mijn peter" of ik mis die of die,dat had ie eerst niet,dat wil toch zeggen dat ie zich sterker voelt en klaar is voor vollop te gaan leven!
Maar eerst nog wat rusten natuurlijk en de volgende controle afwachten en dan zien we wel weer verder.

Itha heeft genoten vandaag het was grootouderdag op school,ze moest dansen en een gedichtje opzeggen,en de opa's en oma's mochten eens gaan piepen in de klas,heel leuk natuurlijk.

Buiten spelen.

Hier gaat alles zijn gangetje.

Itha gaat iedere dag flink naar school,ze geniet er echt van.Als ze dan thuiskomt dan speelt ze zelf juf voor Zeb die moet dan knutselen of werkjes maken.

Ze zijn zo gelukkig samen dat ze weer vollop kunnen spelen.

Zeb speelt het liefst buiten of met zijn cars-auto's.Hij kijkt s'avonds naar het weerbericht om te kijken of het zonnetje gaat schijnen.

Dan kan ie buiten fietsen of met de bal spelen.

Vanmiddag hebben ze samen met opa herfstblaadjes gezocht in de tuin,daar gaan ze straks mee knutselen.

Gisteren kwam de huisarts de laatste draadjes uit zijn litteken halen,het litteken is gehecht met oplosbare draad,maar de uiteindjes lossen niet op,dus die moesten eraf geknipt worden anders gaat dat misschien ontsteken of irriteren.

Zeb was helemaal in paniek,huilen en roepen "doeme alstublief geen pijn"uiteindelijk liet ie het wel toe,maar het was zo zielig.

Zijn hartslag was hoog van het huilen en zijn saturatie was lager dan op een rustig moment.

Hij is daarna al zwetend in slaap gevallen.
NIet leuk voor de dokter om te doen,maar ja het is voor zijn eigen goed natuurlijk.

Zo zie je nog maar eens wat een groot trauma zo'n kind oploopt van zo een operatie en opname in het ziekenhuis.

Dat gaat echt tijd kosten om hem daar overheen te helpen.

De bossen.

We zijn nu een week thuis en alles gaat eigenlijk heel goed.
Veel mensen kunnen niet geloven dat Zeb gewoon al thuis is,omdat we gedacht hadden dat hij daar een paar weken tot een maand zou moeten blijven.

De post stroomt nog altijd binnen, want die wordt doorgestuurd vanuit Leuven,ik heb alles eens opgehangen en het ziet er heel leuk uit.De kindjes kijken er dagelijks naar.
Toen we van de week de deur openden, stond daar iemand met een groot paars pak,Zeb deed dat open met de hulp van Itha en er zat een chique stuntbaan in van cars, dank jewel collega's van papa.
Nog geen 10 minuten daarna weer de deurbel,onze lieve buren stonden daar met een toy story ezeltje trekje!
Ik wordt nogal ewend(verwend) he mama zegt ie dan.

Voor de rest,wat kan ik zeggen,we vallen van de ene verbazing in de andere met Zeb.
Zaterdag wilde hij buiten spelen,toen zag ie zijn fiets staan,ik wil fietsen mama!
Doe maar jongen,ik dacht heel even dan wordt ie moe en kan weer na binnen,nee hoor meneer fietste zomaar even tien minuten achter elkaar,daarna op de schommel en nog met de bal gooien.
Dat zijn we echt niet gewoon,voor de operatie fietste hij een rondje en was al moe en toch blauwe lippen.
Vandaag wilde hij graag naar het bos,Itha en hij wilde blaadjes rapen.
Ik weet niet hoelang we juist daar waren, maar hij heeft flink gestapt door de bossen en vanalles opgeraapt en vooral stokken gezocht zoals echt grote jongens dat doen en dan tegen bomen vechten hihi.

Het is echt ongelooflijk dat Zeb zo kort na de fontan al zoveel meer energie heeft.
We mogen echt wel in onze handjes klappen dat het nu zo goed gaat met Zeb,we kennen andere kindjes waar deze operatie niet bij is gelukt en jammer genoeg ook kindjes die het niet gehaald hebben!!!
Ik mag er niet aan denken dat we Zeb niet meer zouden hebben!
Al vanaf de geboorte werden wij en vooral Zeb klaargestoomd voor de 3 operaties.
De enige kans op leven is de 3 operaties goed doorkomen.
Nu is de derde dan achter de rug,hij heeft ervoor moeten vechten en serieus veel afgezien,ik vond het vreselijk om te zien af en toe.
Ik als mama kan denk ik veel aan met hem, maar het ergste vond ik, als hij nog een beademingstube in zijn keel had en dat ze dan zijn slijmen afzogen uit zijn longen.
Dat kon ik echt niet aanzien dat hele lichaampje kromp dan ineen en hij huilde,, maar er kwam geen geluid door de tube.
Marc is dan telkens bij hem gebleven ik moest dan buiten gaan.
Ik vind dat erg, want ik wil er altijd zijn voor hem.

Over 6 tot 9 maanden moet Zeb nog een keer na Leuven, voor een hartcatheterisatie en dan zit het hele fontan-proces erop.Dus voorlopig blijf ik hier nog geregeld schrijven.
Daarna gaan we naar Disneyland Parijs,dat willen de kids heel graag.
Zo kunnen we hopelijk de spannende tijden afsluiten en verder gaan met ons leven.
Het leven voor en na de FONTAN!