Vandaag dus richting Leuven gereden,Zeb wilde niet veel eten we denken dat hij al wat zenuwen had voor de controle.Dat had hij voor de operatie nooit maar nu is ie echt wel wijzer geworden op dat gebied en denkt hij na over dingen.
We zijn ook blij dat we altijd eerlijk tegen hem zijn geweest over hetgeen wat moet gebeuren.
De psychologe van cardiologie zei ons vorige week ook dat we hem goed voorbereid hadden op de operatie!
Nu dus de controle,er was wat verwarring daar aan de balie, want deze afspraak is gemaakt op met Prof G afgelopen zondag ergens op de gang van het kinderziekenhuis. Dus zijn we er maar ergens tussen gepropt,heel lang moesten we gelukkig niet wachten.
Daisy deed de echo en Zeb liet het weer allemaal flink gebeuren,daarna kwam dr Cools (hadden we nog niet gehad) nog even kijken naar de echobeelden en zei dat alles er prima uitzag.Geen vocht te zien rond het hart of de longen.En alles werkt zoals het moet.
We hadden nog wat vragen dus maakte hij wat tijd voor ons.
We wilden graag weten wanneer hij terug in bad mag en weer gaan zwemmen, en dat mag blijkbaar al vanaf 2 weken na de operatie ... dus nu al.
Naar school mag hij voorlopig nog niet gaan, omdat ten eerste zijn borstbeen nog moet helen en tegoei aan elkaar groeien,dat heeft tijd nodig.Als hij
daar vb een duw of stoot tegen krijgt is dat heel erg pijnlijk voor hem.
Hij krijgt nu nog pijnstillers als ik merk dat hij pijn heeft aan zijn borst.
En ten tweede het infectiegevaar, Zeb is toch verzwakt van de operatie en hij heeft tijd en rust nodig om te herstellen,een infectie nu zou hem echt geen goed doen.
Dus we moeten nog steeds voorzichtig zijn en zieke mensen, ook al is maar een banale neusverkoudheid, ja die mogen nog niet op bezoek komen.
De dokter zei ook dat fontan patienten zoals onze Zeb altijd moeten blijven opletten met infecties dat is levenslang zo eigenlijk,een longontsteking of bronchittis is echt wel gevaarlijk voor hem.Maar dat weten we al van toen hij geboren is.
Over 6 a 9 maanden moet Zeb ook weer terug naar Leuven voor een hartcatheterisatie dan wordt er een klein veiligheidsventiel(fenistratie) gesloten,dat is weer een opname van 3 dagen normaal gezien.
Hij moet ook dit jaar weer een griepspuit krijgen,dat moet ik nog even regelen met de huisarts.
We hadden nog een vraag ivm attracties wat mag en wat niet,alles wat gewoon snel gaat daar mag hij gerust in, maar iets wat echt overkop gaat en waar te veel G-krachten bij te pas komen daar mag Zeb nooit ingaan zei hij dat is echt te gevaarlijk voor hem.
Daarna gingen we naar afdeling intensieve zorgen ,omdat Kaitlin daar nog ligt brachten we haar een cadeautje en ook een attentie voor de verpleging en de dokters daar,dat hebben ze wel verdiend.
We kwamen nog enkele dokters tegen op de gang en ze kenden Zeb nog.
Eentje zei zelfs en Zeb ga je nu binnenkort naar Disneyland Parijs?Want dat had ie verteld.
Het was fijn om ze nog eens te zien en ze te kunnen bedanken.
Toen zijn we nog een pakje gaan afgeven aan Thomas, die nog steeds in Leuven ligt, de mama hoopt dat ze snel naar huis kunnen nu.
Dat was ons dagje Leuven weer. Het lijkt wel een daguitstap.
25 oktober is de volgende afspraak gepland.
donderdag 30 september 2010
woensdag 29 september 2010
Eerste controle.
Morgen moeten we dus richting Leuven.
Weten niet echt hoe laat we daar moeten zijn eigenlijk,de prof zei "ergens in de late voormiddag" ja uhm hoe laat is dat precies dan?"Maakt niks uit het stoort toch!"
Hihi.
Dus dan breng ik Itha naar school en dan vertrekken we maar.
Ben benieuwd is toch best spannend,ik denk dat ie ok is, maar je weet maar nooit.
Hebben nog een boel vragen voor de prof,zoals wanneer mag hij naar school,gaan zwemmen,hoe zit het nu met infecties en bezoek enz.
Ik ga de vragen dadelijk even opschrijven zodat ik zeker niks vergeet he.
Voor de rest is hier alles ok Itha had een dagje vrij van school dus hebben ze samen kunnen spelen,namiddag is ze even naar de jarige oma geweest voor taart te eten en ik en Zeb hebben geslapen.
Moe dat ik ben alle slapeloze nachten van spanning en stress komen er nu thuis uit denk ik.
Morgen hopelijk een positief verslag van de controle,tot morgen.
Weten niet echt hoe laat we daar moeten zijn eigenlijk,de prof zei "ergens in de late voormiddag" ja uhm hoe laat is dat precies dan?"Maakt niks uit het stoort toch!"
Hihi.
Dus dan breng ik Itha naar school en dan vertrekken we maar.
Ben benieuwd is toch best spannend,ik denk dat ie ok is, maar je weet maar nooit.
Hebben nog een boel vragen voor de prof,zoals wanneer mag hij naar school,gaan zwemmen,hoe zit het nu met infecties en bezoek enz.
Ik ga de vragen dadelijk even opschrijven zodat ik zeker niks vergeet he.
Voor de rest is hier alles ok Itha had een dagje vrij van school dus hebben ze samen kunnen spelen,namiddag is ze even naar de jarige oma geweest voor taart te eten en ik en Zeb hebben geslapen.
Moe dat ik ben alle slapeloze nachten van spanning en stress komen er nu thuis uit denk ik.
Morgen hopelijk een positief verslag van de controle,tot morgen.
dinsdag 28 september 2010
Rust.
Zeb speelt heerlijk in de voormiddag en slaapt nog lekkerder in de namiddag!
Hij is echt heel actief kan een uur achter elkaar spelen en met dingetjes bezig zijn,hij gaat niet in de zetel liggen, zoals hij voor de fontan wel geregeld moest doen.Dus nu toom ik hem een beetje in en leg hem na de middag echt op de zetel en hij valt als een blok na een paar minuten in slaap,hij heeft echt nog heel veel rust nodig.
De huisarts kwam hem namiddag even controleren en zijn longen klinken zuiver,ze kon niks horen,dus das super goed nieuws he!
Moeten wel blijven airosollen,nu donderdag moeten we voor de eerste keer op controle in Leuven en dan wordt er misschien wat medicatie aangepast als dat nodig zou zijn.
Zijn saturatie was tussen de 90-94 %das echt meer dan goed,dat zijn we echt niet gewoon, voor de fontan operatie zat Zeb tussen de 80-87% zoiets!
Is even wennen maar dan positief wennen.
Het enige rare is dat Zeb de hele dag een soort van gelukssmile op zijn gezicht heeft,we kennen dat niet bij hem,hij was altijd een vrolijk manneke,maar nu sinds we terug uit Leuven zijn, heeft hij bijna de hele dag een mooie lach op zijn mond.
Heel leuk om te zien,dat hij zo gelukkig is.
Juf Marleen en vriendjes van de klas, dank jewel voor de kusjes op de mooie tijgetje plaat, ze heeft een mooi plaatske langs winnie the pooh gekregen.
Doe iedereen de groeten van onze Zeb.
Hij is echt heel actief kan een uur achter elkaar spelen en met dingetjes bezig zijn,hij gaat niet in de zetel liggen, zoals hij voor de fontan wel geregeld moest doen.Dus nu toom ik hem een beetje in en leg hem na de middag echt op de zetel en hij valt als een blok na een paar minuten in slaap,hij heeft echt nog heel veel rust nodig.
De huisarts kwam hem namiddag even controleren en zijn longen klinken zuiver,ze kon niks horen,dus das super goed nieuws he!
Moeten wel blijven airosollen,nu donderdag moeten we voor de eerste keer op controle in Leuven en dan wordt er misschien wat medicatie aangepast als dat nodig zou zijn.
Zijn saturatie was tussen de 90-94 %das echt meer dan goed,dat zijn we echt niet gewoon, voor de fontan operatie zat Zeb tussen de 80-87% zoiets!
Is even wennen maar dan positief wennen.
Het enige rare is dat Zeb de hele dag een soort van gelukssmile op zijn gezicht heeft,we kennen dat niet bij hem,hij was altijd een vrolijk manneke,maar nu sinds we terug uit Leuven zijn, heeft hij bijna de hele dag een mooie lach op zijn mond.
Heel leuk om te zien,dat hij zo gelukkig is.
Juf Marleen en vriendjes van de klas, dank jewel voor de kusjes op de mooie tijgetje plaat, ze heeft een mooi plaatske langs winnie the pooh gekregen.
Doe iedereen de groeten van onze Zeb.
maandag 27 september 2010
Lachebek!
Gisterenavond wilde hij absoluut niet in zijn eigen bed slapen,toen ben ik met hem in het grote bed gaan liggen,hij keek me de hele tijd aan en glimlachte dan heel lief.
Ik vroeg hem waarom lach je nu zo mooi?Ik ben newoon(gewoon) blij zei ie dan.
Tegen 23 u sliep ie dan toch, paar keer wakker voor te drinken ma ok nacht gehad.
Voor mij was het wat anders,ik ben heel heel erg moe, maar heb toch slecht geslapen,de hele tijd kijken of ie ok was en even voelen of ie geen koorts had ...
Nu heb ik ook geen verpleegster meer die hem komt controleren he,nu ben ik de verpleegster.
Morgen komt de huisarts even langs om hem te controleren,zijn hoest is er nog met nog slijmen, ma voor ons klinkt het beter,maar ik wil haar gewoon even laten luisteren.
Hij moet nu echt in alle rust kunnen herstellen zonder bijkomende kwaaltjes ofzo.Het is al zwaar genoeg geweest voor hem.
Witte oma en opa zijn ook nog op bezoek geweest namiddag,die wilden normaal vandaag naar Leuven rijden om daar op bezoek te komen,hihi nie meer nodig he.
Voor de rest van het bezoek gaan we nog even afwachten eerst met de prof praten donderdag wat mag en wat niet mag want dat weten we nu eigenlijk nog niet,we leven nu weer gewoon steriel zoals voor de operatie.
Itha was wat ziek gisteren dus die is vandaag fijn thuis gebleven van school en ze hebben de hele dag samen gespeeld.Tot nu toe heeft Zeb het niet overgekregen.
We waren aan het zeggen dat Zeb nog niet buiten mag met zo slecht weer,ja ja zegt ie toen "da mag niet van de prosessor he"(prof G)
Het is zone grappige guitige man,hij heeft al zijn apenstreken weer terug en geniet weer !!!
Dat heeft ie ook wel meer dan verdient.
P.S:,De foto hierboven is van in Leuven net voor we naar huis vertrokken.
Hij was dus zelf van de kamer naar de uitgang gelopen aan de hand,en kijk eens hoe mooie roze lippen,voor de operatie kon ie die afstand niet lopen zonder hele blauwe lippen te krijgen en echt moe te zijn.
De tweede foto is hier thuis broer en zus weer lekker samen,zoals het hoort.
Ik vroeg hem waarom lach je nu zo mooi?Ik ben newoon(gewoon) blij zei ie dan.
Tegen 23 u sliep ie dan toch, paar keer wakker voor te drinken ma ok nacht gehad.
Voor mij was het wat anders,ik ben heel heel erg moe, maar heb toch slecht geslapen,de hele tijd kijken of ie ok was en even voelen of ie geen koorts had ...
Nu heb ik ook geen verpleegster meer die hem komt controleren he,nu ben ik de verpleegster.
Morgen komt de huisarts even langs om hem te controleren,zijn hoest is er nog met nog slijmen, ma voor ons klinkt het beter,maar ik wil haar gewoon even laten luisteren.
Hij moet nu echt in alle rust kunnen herstellen zonder bijkomende kwaaltjes ofzo.Het is al zwaar genoeg geweest voor hem.
Witte oma en opa zijn ook nog op bezoek geweest namiddag,die wilden normaal vandaag naar Leuven rijden om daar op bezoek te komen,hihi nie meer nodig he.
Voor de rest van het bezoek gaan we nog even afwachten eerst met de prof praten donderdag wat mag en wat niet mag want dat weten we nu eigenlijk nog niet,we leven nu weer gewoon steriel zoals voor de operatie.
Itha was wat ziek gisteren dus die is vandaag fijn thuis gebleven van school en ze hebben de hele dag samen gespeeld.Tot nu toe heeft Zeb het niet overgekregen.
We waren aan het zeggen dat Zeb nog niet buiten mag met zo slecht weer,ja ja zegt ie toen "da mag niet van de prosessor he"(prof G)
Het is zone grappige guitige man,hij heeft al zijn apenstreken weer terug en geniet weer !!!
Dat heeft ie ook wel meer dan verdient.
P.S:,De foto hierboven is van in Leuven net voor we naar huis vertrokken.
Hij was dus zelf van de kamer naar de uitgang gelopen aan de hand,en kijk eens hoe mooie roze lippen,voor de operatie kon ie die afstand niet lopen zonder hele blauwe lippen te krijgen en echt moe te zijn.
De tweede foto is hier thuis broer en zus weer lekker samen,zoals het hoort.
zondag 26 september 2010
Thuis.
Heerlijk thuiskomen als alles versierd is buiten en binnen,Zeb keek zijn ogen uit.
Itha had de tafel mooi gedekt en samen met opa taart gehaald,het huis was zuiver en opgeruimd!!!Dikke merci daarvoor.
Zeb had in het ziekenhuis al gezegd dat hij wilde uitstappen thuis en zelf aanbellen en Itha moest opendoen.
Met zijn nog wankele beentjes liep ie aan mijn hand naar de deur en belde aan,een stralende itha deed open!.
Hij is direct op de zetel gaan liggen en even bekomen.
Na een tijdje zijn ze met mekaar beginnen spelen zoals ze altijd al gedaan hebben met de knuffels en poppen en auto's enz.
Zeb zijn peter is ook nog even binnen gevlogen.
Ik kan het nog steeds niet geloven dat hij na zo'n zware operatie nu gewoon thuis is,het besef moet nog komen denk ik.
Vorige week lag hij nog op intensieve zorgen,zo snel kan het toch goed komen.
Hij moet echt nog flink herstellen en een pak medicatie nemen verder airosollen,maar vooral ook goed bewegen.
We merken al wel aan hem dat hij nu al veel meer kan dan voor de operatie,hij is vandaag zelf naar boven gestapt op de trap,voor de operatie was ie al moe in het midden nu liep ie tot boven en zonder te hijgen of blauw te worden.
Zijn lippen zijn nu al mooi rozig en aan zijn vingertoppen zie ik het ook,mooi roos.
Het fontan avontuur is zeker nog niet afgelopen hoor want donderdag dus op controle en over een paar maanden moet hij weer na leuven voor een hartcatheterisatie.
Dus we blijven hier nog maar wat verder tikken.
Hele dikke merci iedereen voor de lieve en vele reacties en post en belletjes,sms enz...
Ik duik erin toch wel heel erg moe!
Itha had de tafel mooi gedekt en samen met opa taart gehaald,het huis was zuiver en opgeruimd!!!Dikke merci daarvoor.
Zeb had in het ziekenhuis al gezegd dat hij wilde uitstappen thuis en zelf aanbellen en Itha moest opendoen.
Met zijn nog wankele beentjes liep ie aan mijn hand naar de deur en belde aan,een stralende itha deed open!.
Hij is direct op de zetel gaan liggen en even bekomen.
Na een tijdje zijn ze met mekaar beginnen spelen zoals ze altijd al gedaan hebben met de knuffels en poppen en auto's enz.
Zeb zijn peter is ook nog even binnen gevlogen.
Ik kan het nog steeds niet geloven dat hij na zo'n zware operatie nu gewoon thuis is,het besef moet nog komen denk ik.
Vorige week lag hij nog op intensieve zorgen,zo snel kan het toch goed komen.
Hij moet echt nog flink herstellen en een pak medicatie nemen verder airosollen,maar vooral ook goed bewegen.
We merken al wel aan hem dat hij nu al veel meer kan dan voor de operatie,hij is vandaag zelf naar boven gestapt op de trap,voor de operatie was ie al moe in het midden nu liep ie tot boven en zonder te hijgen of blauw te worden.
Zijn lippen zijn nu al mooi rozig en aan zijn vingertoppen zie ik het ook,mooi roos.
Het fontan avontuur is zeker nog niet afgelopen hoor want donderdag dus op controle en over een paar maanden moet hij weer na leuven voor een hartcatheterisatie.
Dus we blijven hier nog maar wat verder tikken.
Hele dikke merci iedereen voor de lieve en vele reacties en post en belletjes,sms enz...
Ik duik erin toch wel heel erg moe!
Joepi!!!
We mogen naar huis!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Zeb heeft goed geslapen geen koorts gemaakt, saturatie blijft ok,gisteren op een moment ergens boven de 95,maar meestal is het tussen 88-95.
Ik liep met Zeb door de gang deze morgen en prof G stond daar met de verpleegster te praten en vroeg aan Zeb kom eens tot hier gestapt.
Hij had zijn echo toestel mee en daar op de gang keek hij naar Zeb zijn longen of er zich geen vocht ophoopte,dat was niet zo, dus groen licht om te vertrekken.
Donderdag moeten we op controle komen.Ga je koffers maar pakken zei hij .
Toch niet te geloven he,ik kan het nog niet zo goed vatten,het besef zal thuis wel komen denk ik,als hij weer met Itha kan spelen.
Vanaf 12 u mogen we vertrekken eerst gaat de verpleegster nog de papieren in orde maken en zijn medicatie klaarmaken.
Tot straks dan volgt er een bericht vanuit Hamont!
Zeb heeft goed geslapen geen koorts gemaakt, saturatie blijft ok,gisteren op een moment ergens boven de 95,maar meestal is het tussen 88-95.
Ik liep met Zeb door de gang deze morgen en prof G stond daar met de verpleegster te praten en vroeg aan Zeb kom eens tot hier gestapt.
Hij had zijn echo toestel mee en daar op de gang keek hij naar Zeb zijn longen of er zich geen vocht ophoopte,dat was niet zo, dus groen licht om te vertrekken.
Donderdag moeten we op controle komen.Ga je koffers maar pakken zei hij .
Toch niet te geloven he,ik kan het nog niet zo goed vatten,het besef zal thuis wel komen denk ik,als hij weer met Itha kan spelen.
Vanaf 12 u mogen we vertrekken eerst gaat de verpleegster nog de papieren in orde maken en zijn medicatie klaarmaken.
Tot straks dan volgt er een bericht vanuit Hamont!
zaterdag 25 september 2010
Misschien.
Vandaag een hele rustige dag en da dee goed.
Zeb heeft deze morgen tot kwart voor 9 geslapen!
Daarna tijd voor wasje en plasje,airosol enz...
De kine kwam ook langs en Zeb werkte heel hard mee, erg goed geblazen en zelfs voetbalblazen!
Een pingpong bal over de tafel blazen,heel creatief gevonden en dus dat werkte heel goed.
En het belangrijkste van de dag ZEB heeft gestapt,beetje wankel nog maar het ging goed.
Prof Gewillig was langsgekomen en voor hem is Zeb ok,de bal ligt in zijn kamp,als hij goed stapt en eet dan mag hij na een laatste dokterscontrole morgen heel heel misschien naar huis.
Inderdaad naar huis! Dat zou toch geweldig zijn.
Eerste even afwachten wat de nacht en de morgen brengt
Zeb heeft deze morgen tot kwart voor 9 geslapen!
Daarna tijd voor wasje en plasje,airosol enz...
De kine kwam ook langs en Zeb werkte heel hard mee, erg goed geblazen en zelfs voetbalblazen!
Een pingpong bal over de tafel blazen,heel creatief gevonden en dus dat werkte heel goed.
En het belangrijkste van de dag ZEB heeft gestapt,beetje wankel nog maar het ging goed.
Prof Gewillig was langsgekomen en voor hem is Zeb ok,de bal ligt in zijn kamp,als hij goed stapt en eet dan mag hij na een laatste dokterscontrole morgen heel heel misschien naar huis.
Inderdaad naar huis! Dat zou toch geweldig zijn.
Eerste even afwachten wat de nacht en de morgen brengt
vrijdag 24 september 2010
Gisteren
Wat was het heerlijk om onze flinke dochter weer te zien,ik had ze zondag nog gezien en daarna niet meer.
Marc ziet haar s'morgens en brengt haar na school,ik moest haar een hele week missen, als je altijd thuis bent is heel moeilijk pff!!!
Het was dus een blij weerzien met zus en opa en oma natuurlijk.
Ze had een volle tas met pakjes (Fam.Boonen en dikke merci he!)
Ze deelde maar uit, was heel heel gezellig!
Johan de ijsbeer sliep vannacht in zijn armen.
Ze hebben samen gespeeld op bed en post opengedaan die nog altijd binnenstroomt!
Daarna kwam de kine nog binnen en hebben ze samen bekers van de grabbeldoos geblazen,dat was natuurlijk heel spannend.
Maar hij werd snel moe en boos en wilde niks meer,toen ons bezoek weg was is hij in een diepe slaap gevallen.
Toen we hem wakker maakte is hij beginnen wenen en grommelen en niet meer gestopt tot 21 u.
Alles moest er eens uit precies,alle emoties en gevoelens!
Hopelijk luchtte het hem op en voelt hij zich vandaag wat beter.
Hij moet beginnen stappen vandaag.
Nu gaat het beter lukken zonder al die draden en sondes.
Zijn diepe catheter en peacemaker draden zijn er ook al uit van gisteren middag.
Een voor een alles weg!
Hij heeft net iets gehad voor de pijn en slaapt weer heerlijk door met zijn beste duim in de mond!
Mama en papa van Kaitlin kop op he,hou jullie sterk!!!Niet fijn ze op ic achterlaten,hopelijk hersteld het hartritme zich snel,we blijven duimen hoor!
Thomas en mama we duimen ook dat de koorts snel weg is en dat jullie eindelijk naar huis kunnen met jullie tweetjes.
Elke jij bent een kanjer,dat lees ik op je blog,zo flink al die vervelende behandelingen ondergaan, dikke dikke duim voor jou!
Marc ziet haar s'morgens en brengt haar na school,ik moest haar een hele week missen, als je altijd thuis bent is heel moeilijk pff!!!
Het was dus een blij weerzien met zus en opa en oma natuurlijk.
Ze had een volle tas met pakjes (Fam.Boonen en dikke merci he!)
Ze deelde maar uit, was heel heel gezellig!
Johan de ijsbeer sliep vannacht in zijn armen.
Ze hebben samen gespeeld op bed en post opengedaan die nog altijd binnenstroomt!
Daarna kwam de kine nog binnen en hebben ze samen bekers van de grabbeldoos geblazen,dat was natuurlijk heel spannend.
Maar hij werd snel moe en boos en wilde niks meer,toen ons bezoek weg was is hij in een diepe slaap gevallen.
Toen we hem wakker maakte is hij beginnen wenen en grommelen en niet meer gestopt tot 21 u.
Alles moest er eens uit precies,alle emoties en gevoelens!
Hopelijk luchtte het hem op en voelt hij zich vandaag wat beter.
Hij moet beginnen stappen vandaag.
Nu gaat het beter lukken zonder al die draden en sondes.
Zijn diepe catheter en peacemaker draden zijn er ook al uit van gisteren middag.
Een voor een alles weg!
Hij heeft net iets gehad voor de pijn en slaapt weer heerlijk door met zijn beste duim in de mond!
Mama en papa van Kaitlin kop op he,hou jullie sterk!!!Niet fijn ze op ic achterlaten,hopelijk hersteld het hartritme zich snel,we blijven duimen hoor!
Thomas en mama we duimen ook dat de koorts snel weg is en dat jullie eindelijk naar huis kunnen met jullie tweetjes.
Elke jij bent een kanjer,dat lees ik op je blog,zo flink al die vervelende behandelingen ondergaan, dikke dikke duim voor jou!
Echo.
Onze man bleef maar slapen deze morgen hij is echt heel heel moe!
Heb hem uiteindelijk om kwart na 8 wakker moeten maken hij moest nog gewassen worden,lasix krijgen om te plassen, perdolan tegen de pijn enz.
Daarna moesten we ons haasten, want om half tien moesten we al naar beneden voor de echo.
Zeb was duidelijk nog niet wakker genoeg, hij grommelde een beetje en vond het allemaal niet ok.
Daisy was er om de echo te maken,we konden mooi de ligging van het conduit zien dat tijdens de operatie is aangelegd .Zeb heeft er ook een echofoto van gekregen. Alles zag er goed uit en deze middag zal Prof. Gewillig de resultaten nog bekijken. Ben benieuwd of we vandaag nog toelichting. Het is namelijk druk.
Terug op de kamer was de kine al daar maar eerst mocht het neus brilletje en de maagsonde eruit. Straks gaat de diepe halscatether en de peesmakerdraden er ook uit.
Tijdens de kine was het wedstrijdje bekers wegblazen en Zeb deed dat goed. Het hoesten gaat stukken beter en de slijmen kan hij al goed te baas
En deze middag komt Itha. Die was deze morgen al helemaal in haar nopjes.
Heb hem uiteindelijk om kwart na 8 wakker moeten maken hij moest nog gewassen worden,lasix krijgen om te plassen, perdolan tegen de pijn enz.
Daarna moesten we ons haasten, want om half tien moesten we al naar beneden voor de echo.
Zeb was duidelijk nog niet wakker genoeg, hij grommelde een beetje en vond het allemaal niet ok.
Daisy was er om de echo te maken,we konden mooi de ligging van het conduit zien dat tijdens de operatie is aangelegd .Zeb heeft er ook een echofoto van gekregen. Alles zag er goed uit en deze middag zal Prof. Gewillig de resultaten nog bekijken. Ben benieuwd of we vandaag nog toelichting. Het is namelijk druk.
Terug op de kamer was de kine al daar maar eerst mocht het neus brilletje en de maagsonde eruit. Straks gaat de diepe halscatether en de peesmakerdraden er ook uit.
Tijdens de kine was het wedstrijdje bekers wegblazen en Zeb deed dat goed. Het hoesten gaat stukken beter en de slijmen kan hij al goed te baas
En deze middag komt Itha. Die was deze morgen al helemaal in haar nopjes.
Zweten.
Zeb heeft een rustige nacht gehad.
Echt rustig is het hier niet,om de paar uur komt de verpleegster binnen lopen om zijn sauratie te meten,temperatuur te meten enz.
Rond 3 u was hij kletsnat van het zweet(wat normaal is na zo een grote operatie en herstel)heb toen even gebeld of nog iets tegen pijn kreeg,helemaal ververst en opgefrist en meneer slaapt nu nog!
Mama niet veel uren achter de kiezen,ma nie erg als we weer thuis zijn slaap ik wel weer bij!
Vandaag dus een echo spannend.
Echt rustig is het hier niet,om de paar uur komt de verpleegster binnen lopen om zijn sauratie te meten,temperatuur te meten enz.
Rond 3 u was hij kletsnat van het zweet(wat normaal is na zo een grote operatie en herstel)heb toen even gebeld of nog iets tegen pijn kreeg,helemaal ververst en opgefrist en meneer slaapt nu nog!
Mama niet veel uren achter de kiezen,ma nie erg als we weer thuis zijn slaap ik wel weer bij!
Vandaag dus een echo spannend.
donderdag 23 september 2010
Voor altijd samen.
Het is ongelooflijk!Ik heb er geen woorden voor!
Onze Zeb is terug dicht bij mij,hij ligt in zijn bed langs me met de duim in de mond.
Op intensieve heeft ie eigenlijk niet geduimd,wilde niet voelde zich te slecht?
Hij had me gisteren al gezegd als we op de kamer zijn ga ik duimen,precies dat ie op ic zich groot wilde houden en stoer om het allemaal aan te kunnen.
Hij is daarstraks ook al duimend in slaap gevallen.
Het is wel effe wennen zo op de afdeling, geen constante controle meer.
Ik heb geen monitor waarop ik naar kan kijken en das af en toe beetje moeilijk voor me,ik wil dat allemaal onder controle hebben he.
Hij werd namiddag wakker en had echt veel pijn, hier moet je dus zelf beetje aangeven wanneer het tijd is voor pijnstilling,nu ik dat weet ben ik er als de kippen bij natuurlijk,iets voor het uur dat hij iets krijgt, bel ik al zodat het juist op tijd aankomt he.
Morgen moeten we een echo van zijn hart laten maken,kijken of er niet teveel vocht zit en de hartfunctie enz.
Prof G is recht voor de raap en zei ons, als Zeb van de kamer na de buiten deur kan lopen dan mag ie instappen in de auto en na huis.
Dus hij bedoelt, we gaan het op Zeb zijn tempo doen,rustig aan en zien wat ie aankan he.
Ma hij moet morgen beginnen stappen en we moeten naar buiten met hem, frisse lucht in enz!!!
Pff effe wennen!
Wat Zeb al de hele dag zegt "he mama weer lekker samen!!!Voor altijd he?"
Onze Zeb is terug dicht bij mij,hij ligt in zijn bed langs me met de duim in de mond.
Op intensieve heeft ie eigenlijk niet geduimd,wilde niet voelde zich te slecht?
Hij had me gisteren al gezegd als we op de kamer zijn ga ik duimen,precies dat ie op ic zich groot wilde houden en stoer om het allemaal aan te kunnen.
Hij is daarstraks ook al duimend in slaap gevallen.
Het is wel effe wennen zo op de afdeling, geen constante controle meer.
Ik heb geen monitor waarop ik naar kan kijken en das af en toe beetje moeilijk voor me,ik wil dat allemaal onder controle hebben he.
Hij werd namiddag wakker en had echt veel pijn, hier moet je dus zelf beetje aangeven wanneer het tijd is voor pijnstilling,nu ik dat weet ben ik er als de kippen bij natuurlijk,iets voor het uur dat hij iets krijgt, bel ik al zodat het juist op tijd aankomt he.
Morgen moeten we een echo van zijn hart laten maken,kijken of er niet teveel vocht zit en de hartfunctie enz.
Prof G is recht voor de raap en zei ons, als Zeb van de kamer na de buiten deur kan lopen dan mag ie instappen in de auto en na huis.
Dus hij bedoelt, we gaan het op Zeb zijn tempo doen,rustig aan en zien wat ie aankan he.
Ma hij moet morgen beginnen stappen en we moeten naar buiten met hem, frisse lucht in enz!!!
Pff effe wennen!
Wat Zeb al de hele dag zegt "he mama weer lekker samen!!!Voor altijd he?"
333
Dit is geen code maar de nummer van onze kamer op de gewone afdeling.
We hadden een stiekeme hoop na gisteravond maar toch nog altijd blij verrast toen we belde en het nieuws te horen kregen dat Zeb naar een gewone kamer mocht..
Wij blij maar Zeb nog blijer natuurlijk en al bellend was hij Erna instructie aan het geven hoe zijn knuffels moesten zitten bij het transport. Mama mocht naar de IC komen en ze zijn samen om 11hr verhuisd van IC naar de gewone afdeling.
Het heeft even geduurd voor we geïnstalleerd waren en ondertussen ook bezoek van de kinderpsycholoog en haar eerste indruk was positief.
Na de psycholoog direkt de kine want hij moet nog altijd goed leren hoesten voor de resterende slijmen.
Zeb zou een cadeau krijgen als hij op de kamer was en zo gezegd zo gedaan. De Cars mini carwash valt in de smaak en het is de eerste keer na een week dat hij volop speelt en lacht en gek doet ... wat hebben we dat gemist.
Ook de dokter is langs geweest en wist te vertellen dat het er allemaal goed uit zag. De zuurstofbrilletje zal weldra niet meer nodig zijn en de vervelende pijnlijke spuitjes zal vanaf morgen nog een pilletjes zijn.
Trouwens is deze nacht ook zijn blaassonde weg gehaald omdat hij niet kon slapen. En deze middag heeft hij al goed in een pot kunnen plassen.
En hup daar is de kine al terug voor een vervolg .... het is hier druk ... maar dat is niet zo erg.
Morgen een echo en ook een eerstje bezoekje van zijn zus Itha ... ben benieuwd naar het weer zien.
We hadden een stiekeme hoop na gisteravond maar toch nog altijd blij verrast toen we belde en het nieuws te horen kregen dat Zeb naar een gewone kamer mocht..
Wij blij maar Zeb nog blijer natuurlijk en al bellend was hij Erna instructie aan het geven hoe zijn knuffels moesten zitten bij het transport. Mama mocht naar de IC komen en ze zijn samen om 11hr verhuisd van IC naar de gewone afdeling.
Het heeft even geduurd voor we geïnstalleerd waren en ondertussen ook bezoek van de kinderpsycholoog en haar eerste indruk was positief.
Na de psycholoog direkt de kine want hij moet nog altijd goed leren hoesten voor de resterende slijmen.
Zeb zou een cadeau krijgen als hij op de kamer was en zo gezegd zo gedaan. De Cars mini carwash valt in de smaak en het is de eerste keer na een week dat hij volop speelt en lacht en gek doet ... wat hebben we dat gemist.
Ook de dokter is langs geweest en wist te vertellen dat het er allemaal goed uit zag. De zuurstofbrilletje zal weldra niet meer nodig zijn en de vervelende pijnlijke spuitjes zal vanaf morgen nog een pilletjes zijn.
Trouwens is deze nacht ook zijn blaassonde weg gehaald omdat hij niet kon slapen. En deze middag heeft hij al goed in een pot kunnen plassen.
En hup daar is de kine al terug voor een vervolg .... het is hier druk ... maar dat is niet zo erg.
Morgen een echo en ook een eerstje bezoekje van zijn zus Itha ... ben benieuwd naar het weer zien.
Goeiemorgen.
Zeb heeft ne rustige nacht gehad,alles stabiel gebleven.
Hieronder een foto waar je de post ziet hangen,we zijn een dvd aan kijken van een dagje efteling met ons gezin (we filmen altijd veel met de videocamera,komt nu heel goed uit)
Daaronder dus de mooie poster van toy story!
Hieronder een foto waar je de post ziet hangen,we zijn een dvd aan kijken van een dagje efteling met ons gezin (we filmen altijd veel met de videocamera,komt nu heel goed uit)
Daaronder dus de mooie poster van toy story!
woensdag 22 september 2010
De drains
Hoi,
Drains zijn eruit en is goed verlopen en parameters blijven goed.
Hij ligt er nu wat comfortabeler bij maar wel pijn aan blaaszonde.
De verpleegster verteld dat hij na de lichte narcose een heel verhaal verteld heeft over zijn knuffels en als hij later groot was ging hij ook kinderen verzorgen ... maar dan wel op een andere kamer ;-)
Daarna moesten alle knuffels (ondertussen een stuk of 8) allemaal met hem onder de deken ook het grote schaap (met dank aan de HADOG).
Deze morgen had hij trouwens al in een ziekenhuiszetel gezeten en dan nog wel eentje voor grote mensen. Ze hadden hem een kinderzetel aangeboden maar dat vond hij iets voor kleine kinderen en niets voor grote jongens als hij.
Toen we daar waren was hij dus weer wakker maar wel moe. Toch heeft nog wat wafel binnen gewerkt.
Kleine stukjes moest hij niet hebben... doe maar groot want ik heb honger zei hij.
Ook was er de grote poster van toy story van zijn meter, die vondt hij prachtig.
Hij mist zijn Itha nu toch wel een beetje.
Vandaag, na 3,5 jaar, de mama van een Kaitlin terug gezien. Kaitlin heeft ook iets aan haar hartje en heeft na de geboorte een tijdje langs Zeb gelegen in Box 6 van neonato.
Het toeval wil dat Kaitlin morgen geopereerd wordt en de kans zit erin dat ze naast Zeb komt te liggen op IC… toch een straf toeval zou dat zijn. We wensen hun veel succes morgen en natuurlijk duimen we.
Zo morgen dan maar weer een dagje IC en hopelijk blijft hij zo stabiel en kunnen we eventueel vrijdag of zo naar de kamer te gaan.
Drains zijn eruit en is goed verlopen en parameters blijven goed.
Hij ligt er nu wat comfortabeler bij maar wel pijn aan blaaszonde.
De verpleegster verteld dat hij na de lichte narcose een heel verhaal verteld heeft over zijn knuffels en als hij later groot was ging hij ook kinderen verzorgen ... maar dan wel op een andere kamer ;-)
Daarna moesten alle knuffels (ondertussen een stuk of 8) allemaal met hem onder de deken ook het grote schaap (met dank aan de HADOG).
Deze morgen had hij trouwens al in een ziekenhuiszetel gezeten en dan nog wel eentje voor grote mensen. Ze hadden hem een kinderzetel aangeboden maar dat vond hij iets voor kleine kinderen en niets voor grote jongens als hij.
Toen we daar waren was hij dus weer wakker maar wel moe. Toch heeft nog wat wafel binnen gewerkt.
Kleine stukjes moest hij niet hebben... doe maar groot want ik heb honger zei hij.
Ook was er de grote poster van toy story van zijn meter, die vondt hij prachtig.
Hij mist zijn Itha nu toch wel een beetje.
Vandaag, na 3,5 jaar, de mama van een Kaitlin terug gezien. Kaitlin heeft ook iets aan haar hartje en heeft na de geboorte een tijdje langs Zeb gelegen in Box 6 van neonato.
Het toeval wil dat Kaitlin morgen geopereerd wordt en de kans zit erin dat ze naast Zeb komt te liggen op IC… toch een straf toeval zou dat zijn. We wensen hun veel succes morgen en natuurlijk duimen we.
Zo morgen dan maar weer een dagje IC en hopelijk blijft hij zo stabiel en kunnen we eventueel vrijdag of zo naar de kamer te gaan.
Uitstel...
We hebben de dokter gesproken en naar een gewone kamer verhuizen wordt uitgesteld.
De reden is enkel nog zijn slijmen en het risico dat deze hem nog te veel parten gaan spelen.
Ze vertrouwen de zaak nog niet. Op de gewone afdeling is er te weinig opvolging als er iets moest gebeuren. 9/10 gebeurd er niets maar die 1/10 is te veel risico.
Slijmen zijn waarschijnlijk een reactie op een infectie die hij al had voor de ingreep en die er gesluimerd heeft.
Daarnaast gaan ze deze middag zijn drains verwijderen hiervoor gaat hij onder lichte narcose. Ook hier kan het zijn dat het lichaam reageert met slijmen die ook een risico kunnen zijn. Dus ze doen dat liever op intensieve zodat ze alles standby hebben staan om in te grijpen moest het mis gaan.
Hij heeft veel last van die drains. Ze zitten in de weg. Dus zal goed doen als ze weg zijn.
Dus wordt weer even afwachten.
Waarschijnlijk toch nog tot vrijdag op de IC... :-(
De reden is enkel nog zijn slijmen en het risico dat deze hem nog te veel parten gaan spelen.
Ze vertrouwen de zaak nog niet. Op de gewone afdeling is er te weinig opvolging als er iets moest gebeuren. 9/10 gebeurd er niets maar die 1/10 is te veel risico.
Slijmen zijn waarschijnlijk een reactie op een infectie die hij al had voor de ingreep en die er gesluimerd heeft.
Daarnaast gaan ze deze middag zijn drains verwijderen hiervoor gaat hij onder lichte narcose. Ook hier kan het zijn dat het lichaam reageert met slijmen die ook een risico kunnen zijn. Dus ze doen dat liever op intensieve zodat ze alles standby hebben staan om in te grijpen moest het mis gaan.
Hij heeft veel last van die drains. Ze zitten in de weg. Dus zal goed doen als ze weg zijn.
Dus wordt weer even afwachten.
Waarschijnlijk toch nog tot vrijdag op de IC... :-(
Goeie nacht.
De verpleger van de nacht zei dat Zeb een rustige nacht heeft gehad,al zijn waardes bleven stabiel,hij doet dat goed.(Dat weten we he.)
Alleen moet hij nog veel hoesten,maar de verpleger (Luc) dacht dat ie nu wel niet meer zolang zou moeten blijven.
Dus hopelijk vandaag of morgen na de kamer???Ik blijf hopen .
Wat zal dat zalig zijn zeg, Zeb is dan weer een stukske meer van mij,ik moet hem delen nu met de lieve verpleging op ic.
Ze zijn daar dol op hem,Erna zei gisteren het is zone lieve ik ga hem houden.
Om tien u weer bellen en heb gevraagd gisteren aan Esther of ze wou doorgeven dat Zeb en mama bellen om tien u,ze hing een sticker op de computer dus de nieuwe verpleegster van de voormiddag weet dat dan ook.
Zeb vindt dat heerlijk om een paar minuten met me te babbelen,na ons belletje van gisterenmorgen was hij in slaap gevallen tot half 12!
Alleen moet hij nog veel hoesten,maar de verpleger (Luc) dacht dat ie nu wel niet meer zolang zou moeten blijven.
Dus hopelijk vandaag of morgen na de kamer???Ik blijf hopen .
Wat zal dat zalig zijn zeg, Zeb is dan weer een stukske meer van mij,ik moet hem delen nu met de lieve verpleging op ic.
Ze zijn daar dol op hem,Erna zei gisteren het is zone lieve ik ga hem houden.
Om tien u weer bellen en heb gevraagd gisteren aan Esther of ze wou doorgeven dat Zeb en mama bellen om tien u,ze hing een sticker op de computer dus de nieuwe verpleegster van de voormiddag weet dat dan ook.
Zeb vindt dat heerlijk om een paar minuten met me te babbelen,na ons belletje van gisterenmorgen was hij in slaap gevallen tot half 12!
dinsdag 21 september 2010
Na de praatjes nu ook lachjes
Deze avond kwamen aan en het eerste wat hij nu zei is .... ik moet kakken.... en dat heeft hij dan ook goed gedaan. Dus het darmstelsel is ook weer op gang gekomen.
Na het opfrissen van de situatie heeft hij nog wat genoten van een chocolaatje en een chocomeletje.
Daarna nog wat vertellen, af en toe kon er al een lachje vanaf en ook TV kijken en zeker regelmatig goed hoesten zo dat de slijmen verdwijnen. De kine was ook weer goed gegaan. Ondersteunende hartmedicatie was ook afgebouwd en hij kon het goed verdragen.
Als Thuis op TV is gedaan gaan we allemaal slapen dat was afgesproken en hij draaide zich op zijn zij en gaf mama nog een knuffel.
Zeb had geen verdriet toe we weg gingen ... heel flink.
Zeb had daarna toch nog wel een beetje werk met zijn verpleegster Esther. Hij moest nog aerosol en ook nog alle post ophangen. Het hing alle serieus vol.
Ons Itha had ook voor ons post gemaakt en dit speciaal naar aanleiding van het begin van de herfst vandaar ook vrolijk-herfstfeest-post ;-). Ze is sowieso de postvrouw thuis want ze zorgt dat de post die thuis aankomt niet kwijt geraakt. Ze vindt het ook geweldig om zelf post te krijgen daarom heeft Mama haar een kaartje teruggestuurd en morgen vind ze die al in de bus. Ze is zo flink en altijd druk bezig met van alles .... ze voelt zich prima bij haar 2 P.A.'s(Persoonlijke Assistente) m.n. Oma en Opa.
Morgenvroeg weer bellen en hopen....
Hier ook nog even een paar filmpjes.
Het eerste is filmpje is nog van de koffieklets. Moet wel eerlijk zeggen dat ik voor de gevoelige kijkers onder ons hier het e.a. heb moeten knippen. Ik wist niet dat de mama zo stukken vlaai kon wegspaaien ;-)
Het tweede filmpje zie je weer een lachje van Zeb.
Na het opfrissen van de situatie heeft hij nog wat genoten van een chocolaatje en een chocomeletje.
Daarna nog wat vertellen, af en toe kon er al een lachje vanaf en ook TV kijken en zeker regelmatig goed hoesten zo dat de slijmen verdwijnen. De kine was ook weer goed gegaan. Ondersteunende hartmedicatie was ook afgebouwd en hij kon het goed verdragen.
Als Thuis op TV is gedaan gaan we allemaal slapen dat was afgesproken en hij draaide zich op zijn zij en gaf mama nog een knuffel.
Zeb had geen verdriet toe we weg gingen ... heel flink.
Zeb had daarna toch nog wel een beetje werk met zijn verpleegster Esther. Hij moest nog aerosol en ook nog alle post ophangen. Het hing alle serieus vol.
Ons Itha had ook voor ons post gemaakt en dit speciaal naar aanleiding van het begin van de herfst vandaar ook vrolijk-herfstfeest-post ;-). Ze is sowieso de postvrouw thuis want ze zorgt dat de post die thuis aankomt niet kwijt geraakt. Ze vindt het ook geweldig om zelf post te krijgen daarom heeft Mama haar een kaartje teruggestuurd en morgen vind ze die al in de bus. Ze is zo flink en altijd druk bezig met van alles .... ze voelt zich prima bij haar 2 P.A.'s(Persoonlijke Assistente) m.n. Oma en Opa.
Morgenvroeg weer bellen en hopen....
Hier ook nog even een paar filmpjes.
Het eerste is filmpje is nog van de koffieklets. Moet wel eerlijk zeggen dat ik voor de gevoelige kijkers onder ons hier het e.a. heb moeten knippen. Ik wist niet dat de mama zo stukken vlaai kon wegspaaien ;-)
Het tweede filmpje zie je weer een lachje van Zeb.
Op de koffie ....
Zeb zag er goed uit en het eerste dat hij zei toen we binnen kwamen .... "Handen wassen"
Dat moet altijd eerst dus hij zei maar even voor de zekerheid... toch.
We hadden nog snel een chocomel gekocht en daar had hij zin in.
Er was ook vlaai ... en daar had hij ook zin in ... en nu nog koffie zei mama ... en even later kwam Erna ook nog met koffie af ... tof. Wel geen pintje voor de papa, dat hadden ze niet.
Dokter is langs geweest en vond hem vorderingen maken maar wilt geen risico nemen en hij houdt hem nog een dag op intensieve. Morgen nieuwe ronde ... nieuwe kansen ... om naar de kamer te mogen.
Zeb begint er wel genoeg van te krijgen. Wil kleren aan, wil naar de eendjes, wil langer bij mama zijn enz...
Om 16hr terug want er is veel post aangekomen. Alvast iedereen bedankt.
Hier alvast een foto van de koffie klets en straks misschien een eerste filmpje .... ik moet nog zien
Dat moet altijd eerst dus hij zei maar even voor de zekerheid... toch.
We hadden nog snel een chocomel gekocht en daar had hij zin in.
Er was ook vlaai ... en daar had hij ook zin in ... en nu nog koffie zei mama ... en even later kwam Erna ook nog met koffie af ... tof. Wel geen pintje voor de papa, dat hadden ze niet.
Dokter is langs geweest en vond hem vorderingen maken maar wilt geen risico nemen en hij houdt hem nog een dag op intensieve. Morgen nieuwe ronde ... nieuwe kansen ... om naar de kamer te mogen.
Zeb begint er wel genoeg van te krijgen. Wil kleren aan, wil naar de eendjes, wil langer bij mama zijn enz...
Om 16hr terug want er is veel post aangekomen. Alvast iedereen bedankt.
Hier alvast een foto van de koffie klets en straks misschien een eerste filmpje .... ik moet nog zien
Meer praatjes.
Om zeven uur deze morgen belde ik naar IC met een heel bang hartje,zo benieuwd hoe da nacht was geweest.
Ik kreeg Moniek aan de lijn en ze was meteen aan het vertellen dat Zeb een hele goeie nacht heeft gehad, zonder saturatiedalingen.
Nog wel heel veel slijmen op de longen, maar die klinken nog steeds goed los.
Hij heeft veel kunnen slapen eindelijk, want gisteren overdag en s' avonds wilde hij zich niet geven,zo rode ogen van het moe zijn, ma hij hield ze gewoon open!
Ze zei ook nog Zeb praat ten voete uit,ja zo kennen we hem he met zijn praatjes,hopelijk komen daar vandaag zijn kleine grapjes ook nog bij.
Ik kreeg Moniek aan de lijn en ze was meteen aan het vertellen dat Zeb een hele goeie nacht heeft gehad, zonder saturatiedalingen.
Nog wel heel veel slijmen op de longen, maar die klinken nog steeds goed los.
Hij heeft veel kunnen slapen eindelijk, want gisteren overdag en s' avonds wilde hij zich niet geven,zo rode ogen van het moe zijn, ma hij hield ze gewoon open!
Ze zei ook nog Zeb praat ten voete uit,ja zo kennen we hem he met zijn praatjes,hopelijk komen daar vandaag zijn kleine grapjes ook nog bij.
maandag 20 september 2010
Praatjes.
Eerst en vooral wil ik beginnen met te zeggen hoe trots Marc en ik zijn op onze Zeb,hij doet zo hard zijn best om te hoesten en te drinken en te eten en alles eigenlijk,dubbele dikke duim!
Hij vraagt ook aan de verpleegster van dienst vandaag Hilde,als hij iets wil of pijn heeft ofzo,ook dapper voor een knaap van 3,5 jaar.
De slijmen blijven hem parten spelen hoor,je hoort hem rochelen en dan voelt hij dat ie moet hoesten, zijn saturatie daalt nogal en na de hoest stijgt die weer direct,dus dat is wel goed.
Hij heeft zijn pijnlijk spuitje gekregen tegen bloedklonters,hij mocht kiezen nu met mama erbij of straks als mama weg was,hij heeft voor het eerste gekozen en bijna niet gehuild.
Daarna airosollen terwijl we samen naar thuis keken.
Hij werd erg moe ma hij ging nie slapen,ik zei papa gaat thuis slapen en mama in een ander ziekenhuis en hij vond dat goed.
Hilde is bij hem komen zitten wij hebben onze spullen gepakt en konden zo vertrekken zonder een huilende Zeb.
Ik riep nog mama belt straks nog he,ja zei hij en hij zwaaide nog,we stonden paf!
Hij vraagt ook aan de verpleegster van dienst vandaag Hilde,als hij iets wil of pijn heeft ofzo,ook dapper voor een knaap van 3,5 jaar.
De slijmen blijven hem parten spelen hoor,je hoort hem rochelen en dan voelt hij dat ie moet hoesten, zijn saturatie daalt nogal en na de hoest stijgt die weer direct,dus dat is wel goed.
Hij heeft zijn pijnlijk spuitje gekregen tegen bloedklonters,hij mocht kiezen nu met mama erbij of straks als mama weg was,hij heeft voor het eerste gekozen en bijna niet gehuild.
Daarna airosollen terwijl we samen naar thuis keken.
Hij werd erg moe ma hij ging nie slapen,ik zei papa gaat thuis slapen en mama in een ander ziekenhuis en hij vond dat goed.
Hilde is bij hem komen zitten wij hebben onze spullen gepakt en konden zo vertrekken zonder een huilende Zeb.
Ik riep nog mama belt straks nog he,ja zei hij en hij zwaaide nog,we stonden paf!
Langzaam maar zeker .... maar zeker langzaam
Bij het bezoek van 16hr vandaag ging het allemaal een beetje beter.
Langzaam maar zeker durft hij beter door te hoesten.
Hij heeft dan ook wat minder pijn op zijn borst.
Ook deze morgen, na een toch moeilijke nacht, hebben ze de ondersteunende hartmedicatie terug opgestart.
Deze zal weer eerst afgebouwd moeten worden voor we naar een gewone kamer kunnen.
Kine was ook langs geweest en ze was tevreden. Maar vanavond en van nacht zullen er nog sessies volgen dus Zeb zal aan de slag moeten.
Hij was dan ook heel moe toen we bij hem waren maar toch was hij best spraakzaam een beetje van de ondeugd van onze Zeb kwam weer een beetje terug boven. Zeb wordt ook weer beetje terug Zeb.
Even voor de insiders : Ook is de hartchirug langs geweest en die kon vertellen dat de Fontan goed gelukt was. Ik vroeg welke diameter het conduit had en hij zei dat ze 20 hadden kunnen steken. 18 is een streven en met 16 is ook voldoende om als volwassene mee door te kunnen.
Langzaam maar zeker durft hij beter door te hoesten.
Hij heeft dan ook wat minder pijn op zijn borst.
Ook deze morgen, na een toch moeilijke nacht, hebben ze de ondersteunende hartmedicatie terug opgestart.
Deze zal weer eerst afgebouwd moeten worden voor we naar een gewone kamer kunnen.
Kine was ook langs geweest en ze was tevreden. Maar vanavond en van nacht zullen er nog sessies volgen dus Zeb zal aan de slag moeten.
Hij was dan ook heel moe toen we bij hem waren maar toch was hij best spraakzaam een beetje van de ondeugd van onze Zeb kwam weer een beetje terug boven. Zeb wordt ook weer beetje terug Zeb.
Even voor de insiders : Ook is de hartchirug langs geweest en die kon vertellen dat de Fontan goed gelukt was. Ik vroeg welke diameter het conduit had en hij zei dat ze 20 hadden kunnen steken. 18 is een streven en met 16 is ook voldoende om als volwassene mee door te kunnen.
Zo zielig.
Toen we aankwamen voor bezoek van 13.15 u zat ie helemaal geinstalleerd rechtop in bedje.
Zijn knuffels zitten dan rond zijn buik en borst en als ie moet hoesten dan neemt hij die vast en da geeft dan wa tegendruk voor de pijn.
Dat heeft de kinesiste hem geleerd.
Hij had vanmorgen goed meegewerkt met haar en ook bellen geblazen.
Dan gingen we bij hem zitten ieder aan een kant dan neemt ie ons hand vast om nooit meer los te laten.
We hebben samen de post bekeken vond hij heel fijn,hij was benieuwd wat er in zat en haalde het er zelf uit.(merci familie Tibax).
Daarna keek hij best zielig en beetje verdrietig,ik kneep eens in zijn hand en na een paar keer deed hij het ook bij mij.Ik zei doe ook ma eens bij papa en we maakten beetje een spel ervan, dat ie ons zo hard kneep dat we auw zeiden,toen kreeg ik een mini mini lachje van hem.
Zijn longfoto was netjes zei ze,het slijm zit dus nie vast en ook niet laag in zijn longen,het is puur bang en pijn om te hoesten!
Als hij dus niet voldoende hoest moeten ze weer intuberen.
Toen was het bezoek gedaan hij wist het al hield onze handen stevig vast.Erna kwam bij hem zitten maar ik ,moest me echt losrukken van hem,hij had mijn horloge vast.
Hij moest airosollen en nog kine krijgen,da lukt echt niet bij hem als we daar zijn dan werkt hij absoluut niet mee.
Dus voor zijn goed moeten we dan echt weg hoe hartverscheurend het ook is.
Ik hoop maar dat ie niet boos wordt op ons omdat we hem daar zo achter laten,want ik merk dat hij zich wat begint af te sluiten af en toe voor ons!
Zijn knuffels zitten dan rond zijn buik en borst en als ie moet hoesten dan neemt hij die vast en da geeft dan wa tegendruk voor de pijn.
Dat heeft de kinesiste hem geleerd.
Hij had vanmorgen goed meegewerkt met haar en ook bellen geblazen.
Dan gingen we bij hem zitten ieder aan een kant dan neemt ie ons hand vast om nooit meer los te laten.
We hebben samen de post bekeken vond hij heel fijn,hij was benieuwd wat er in zat en haalde het er zelf uit.(merci familie Tibax).
Daarna keek hij best zielig en beetje verdrietig,ik kneep eens in zijn hand en na een paar keer deed hij het ook bij mij.Ik zei doe ook ma eens bij papa en we maakten beetje een spel ervan, dat ie ons zo hard kneep dat we auw zeiden,toen kreeg ik een mini mini lachje van hem.
Zijn longfoto was netjes zei ze,het slijm zit dus nie vast en ook niet laag in zijn longen,het is puur bang en pijn om te hoesten!
Als hij dus niet voldoende hoest moeten ze weer intuberen.
Toen was het bezoek gedaan hij wist het al hield onze handen stevig vast.Erna kwam bij hem zitten maar ik ,moest me echt losrukken van hem,hij had mijn horloge vast.
Hij moest airosollen en nog kine krijgen,da lukt echt niet bij hem als we daar zijn dan werkt hij absoluut niet mee.
Dus voor zijn goed moeten we dan echt weg hoe hartverscheurend het ook is.
Ik hoop maar dat ie niet boos wordt op ons omdat we hem daar zo achter laten,want ik merk dat hij zich wat begint af te sluiten af en toe voor ons!
Kort.
Zeb heeft weer heel veel slijmen,hij kan hoesten maar dat is nog niet voldoende om die vieze hoop weg te krijgen
Ze zijn bang dat als het zo blijft gaan dat de tube er terug in moet.
Hij heeft vannacht saturatiedalingen gehad tot 79% in princiepe niet zo laag,toen ik belde had ie 90-91%.
Het slijm is een groot probleem op het moment weeral!
Dus voorlopig nog geen kamer in zicht.
Ze zijn bang dat als het zo blijft gaan dat de tube er terug in moet.
Hij heeft vannacht saturatiedalingen gehad tot 79% in princiepe niet zo laag,toen ik belde had ie 90-91%.
Het slijm is een groot probleem op het moment weeral!
Dus voorlopig nog geen kamer in zicht.
zondag 19 september 2010
Pff!
Ik heb het toch even moeilijk, het is zo zielig om hem telkens weer zo overstuur en wenend achter te laten.
Komt ook net de kinesiste aanlopen terwijl wij weg gaan, natuurlijk grijpt Zeb me vast en laat me niet meer los.
We zijn kordaat geweest en gezegd tegen Romina we gaan nu door en zij komt dan bij hem staan om hem te troosten.De mama van de baby langs onze Zeb liep wat later na buiten dan ons en ze zei dat Zeb direct weer rustig was geworden en bellen ging blazen met de kine.
Hij wordt heel onrustig af en toe en dan weet je al dat ie moet hoesten,zeker na de airosol komt dat slijm goed los dan begint ie te draaien en wil ie rechtzitten en me vastpakken.
Een keer zakte zijn saturatie heel laag dan veel maagvocht weggetrokken uit de maag en goed laten hoesten en toen bekwam ie weer gelukkig.
Romina had een dvd-speler voor hem gehaald en we hebben samen een dvd gekeken van filmpjes van Zeb en Itha, dat vond ie wel fijn,ik heb een klein lachje gezien op zijn gezicht toen ie hij zichzelf zag spelen op dvd.
Seffens nog even bellen of ie rustig is en morgen mag ik bellen om tien u om te horen of ie na de kamer mag of nog niet,zijn longfoto moet goed zijn.
We hopen en hopen!!!
Komt ook net de kinesiste aanlopen terwijl wij weg gaan, natuurlijk grijpt Zeb me vast en laat me niet meer los.
We zijn kordaat geweest en gezegd tegen Romina we gaan nu door en zij komt dan bij hem staan om hem te troosten.De mama van de baby langs onze Zeb liep wat later na buiten dan ons en ze zei dat Zeb direct weer rustig was geworden en bellen ging blazen met de kine.
Hij wordt heel onrustig af en toe en dan weet je al dat ie moet hoesten,zeker na de airosol komt dat slijm goed los dan begint ie te draaien en wil ie rechtzitten en me vastpakken.
Een keer zakte zijn saturatie heel laag dan veel maagvocht weggetrokken uit de maag en goed laten hoesten en toen bekwam ie weer gelukkig.
Romina had een dvd-speler voor hem gehaald en we hebben samen een dvd gekeken van filmpjes van Zeb en Itha, dat vond ie wel fijn,ik heb een klein lachje gezien op zijn gezicht toen ie hij zichzelf zag spelen op dvd.
Seffens nog even bellen of ie rustig is en morgen mag ik bellen om tien u om te horen of ie na de kamer mag of nog niet,zijn longfoto moet goed zijn.
We hopen en hopen!!!
Het is allemaal niet niks!
Toen we aankwamen voor het bezoek van 16 u, zat Zeb recht in bed, al zijn knuffels in zijn armen als bescherming,de kinesiste was met hem aan het werken.
Ze duwde heel hard op zijn buik, hij moet een gevoel van druk krijgen zodat hij vanzelf gaat hoesten.En dat doet ie ook heel goed.
Veel pijn heeft hij dan wel,het is vreselijk om aan te zien en om hem dan te horen huilen met zijn nog schorre stemmetje. Toen zag hij ons en toen was het hek van de dam, hij pakte me vast en riep op de kinesiste "hou ermee op!!!!". Ze waren toen al bijna 20 minuten aan het oefenen met rustpauzes. Daarna had hij even nodig om te bekomen.
Het is Zeb zijn dag ook niet,hij is nors en boos en verdrietig,elk bezoek begint en eindigt met een grote huilbui,zo zielig.
Zijn hartmedicatie zijn ze aan het afbouwen met het oog op misschien morgen of overmorgen naar de kamer te mogen. Longfoto was vandaag weer ok en alles blijft stabiel voor de rest.
Hij zal dan nog wel verschillende catheters in hebben en zijn pacemakerdraden steken er ook nog in en dan nog de longdrains+blaassonde.
Het is allemaal niet niks!
Ik heb mijn Itha-tje even gezien deze namiddag,opa en oma kwamen even met haar langs tussen twee bezoeken door. Het was heerlijk om ze weer te knuffelen en te zien doen.
Opa heeft haar leren kaarten en dat vindt ze geweldig. Nu kan hij wel uren met haar gaan kaarten. Ze is zo flink bij oma en opa.
Ze duwde heel hard op zijn buik, hij moet een gevoel van druk krijgen zodat hij vanzelf gaat hoesten.En dat doet ie ook heel goed.
Veel pijn heeft hij dan wel,het is vreselijk om aan te zien en om hem dan te horen huilen met zijn nog schorre stemmetje. Toen zag hij ons en toen was het hek van de dam, hij pakte me vast en riep op de kinesiste "hou ermee op!!!!". Ze waren toen al bijna 20 minuten aan het oefenen met rustpauzes. Daarna had hij even nodig om te bekomen.
Het is Zeb zijn dag ook niet,hij is nors en boos en verdrietig,elk bezoek begint en eindigt met een grote huilbui,zo zielig.
Zijn hartmedicatie zijn ze aan het afbouwen met het oog op misschien morgen of overmorgen naar de kamer te mogen. Longfoto was vandaag weer ok en alles blijft stabiel voor de rest.
Hij zal dan nog wel verschillende catheters in hebben en zijn pacemakerdraden steken er ook nog in en dan nog de longdrains+blaassonde.
Het is allemaal niet niks!
Ik heb mijn Itha-tje even gezien deze namiddag,opa en oma kwamen even met haar langs tussen twee bezoeken door. Het was heerlijk om ze weer te knuffelen en te zien doen.
Opa heeft haar leren kaarten en dat vindt ze geweldig. Nu kan hij wel uren met haar gaan kaarten. Ze is zo flink bij oma en opa.
Tv kijken en wegsoezen.
Zeb heeft een stabiele nacht gehad blijkbaar,zei de verpleger me vanmorgen,maar hij is 2 keer verdrietig geweest omdat hij bij mama wilde zijn.
En vanmorgen weer een keer verdriet.
Om Half tien heb ik nog eens gebeld,toen was ie rustig tv aan kijken en viel af en toe weer in een diepe dut, dus das heel goed he!
Ik heb de verpleegster gezegd ik ben hier in gasthuisberg ben, dus als hij me nodig heeft bel me en da ging ze zeker doen zei ze,zullen afwachten.
Mijn gsm staat zoals altijd stand-by, al hapert hij nu af en toe een beetje, hoop dat ie het houdt natuurlijk.
Vreselijk om mijn kleine dappere man daar alleen te laten bij hun, maar aan de andere kant zijn we ook gerust, ze zorgen echt goed voor hem daar.
En vanmorgen weer een keer verdriet.
Om Half tien heb ik nog eens gebeld,toen was ie rustig tv aan kijken en viel af en toe weer in een diepe dut, dus das heel goed he!
Ik heb de verpleegster gezegd ik ben hier in gasthuisberg ben, dus als hij me nodig heeft bel me en da ging ze zeker doen zei ze,zullen afwachten.
Mijn gsm staat zoals altijd stand-by, al hapert hij nu af en toe een beetje, hoop dat ie het houdt natuurlijk.
Vreselijk om mijn kleine dappere man daar alleen te laten bij hun, maar aan de andere kant zijn we ook gerust, ze zorgen echt goed voor hem daar.
zaterdag 18 september 2010
Tube eruit joepi.
Marc heeft het vorige bericht gepost met zijn gsm toen we net bij Zeb vandaan kwamen.
Zal nu even verder vertellen.
Dus om 18 u hebben ze zijn tube eruit gehaald en hij deed dat goed, ze haalde dus tube eruit en met een schorre stem zei hij "dorst".
Toen mochten wij op bezoek bij hem, ik kwam binnen en een andere mama zei me "een grote verrassing mama!
Daar zat meneer, rechtop in bed en zei meteen tegen mij dorst, wil water!.
Ma hij mocht nog niet voor zijn maag,toen hebben we hem de post en pakjes laten zien en de foto's en hij was direct moe van die inspanning(Tine en co zijn schildpad heeft ie Sammy genoemd)
Daarna is ie in een hele diepe dut gegaan.
Hij krijgt nu nog beetje zuurstof via een neusbrilleke.Hij haalt al wel saturaties die we bij hem nog nooit gezien hebben,waaw!
Toen ie wakker werd had ie weer dorst natuurlijkk maar hij moest eerst goed hoesten van Romina en dan mocht ie pas drinken,na veel praten en overhalen hoeste hij heel voorzichtig en dan kwam het water eraan.
We zijn meer dan mega trots op hem, dat het gelukt is om te extuberen, maar ook nog zo bang dat ie weer terug geintubeerd moet worden.
Dus nu voorlopig gaat het goed, maar blijven duimen dat het zo blijft, want het kan zo omslaan.
We zijn er nog lang niet.
Zal nu even verder vertellen.
Dus om 18 u hebben ze zijn tube eruit gehaald en hij deed dat goed, ze haalde dus tube eruit en met een schorre stem zei hij "dorst".
Toen mochten wij op bezoek bij hem, ik kwam binnen en een andere mama zei me "een grote verrassing mama!
Daar zat meneer, rechtop in bed en zei meteen tegen mij dorst, wil water!.
Ma hij mocht nog niet voor zijn maag,toen hebben we hem de post en pakjes laten zien en de foto's en hij was direct moe van die inspanning(Tine en co zijn schildpad heeft ie Sammy genoemd)
Daarna is ie in een hele diepe dut gegaan.
Hij krijgt nu nog beetje zuurstof via een neusbrilleke.Hij haalt al wel saturaties die we bij hem nog nooit gezien hebben,waaw!
Toen ie wakker werd had ie weer dorst natuurlijkk maar hij moest eerst goed hoesten van Romina en dan mocht ie pas drinken,na veel praten en overhalen hoeste hij heel voorzichtig en dan kwam het water eraan.
We zijn meer dan mega trots op hem, dat het gelukt is om te extuberen, maar ook nog zo bang dat ie weer terug geintubeerd moet worden.
Dus nu voorlopig gaat het goed, maar blijven duimen dat het zo blijft, want het kan zo omslaan.
We zijn er nog lang niet.
Dorst
Dorst ... Dat was het eerste wat Zeb zei toen zijn tube eruit werd gehaald ... Wat een opluchting om Zeb terug te horen, zien duimen ... Geweldig na 2 dagen wachten en het gaat nog allemaal goed .
De details volgen later op de avond
Kind regards/Vriendelijke groeten
Marc Noukens
De details volgen later op de avond
Kind regards/Vriendelijke groeten
Marc Noukens
Terug wat wakkerder.
Het voorlaatste bezoek van vandaag was goed.
Hij lag er rustig bij,sliep veel, als ie wakker werd was ie niet meer in paniek.
We hebben toen samen even foto's gekeken en hem wat vragen gesteld en hij knikte met zij hoofdje,hij wilde ook iets zeggen ma we wisten niet wat.
Temperatuur stabiel,longfoto ok,saturatie ok, andere pijnmedicatie gekregen, omdat ie af en toe te diep in slaap valt. Voor de extubatie moet ie wakkerder worden.
Als ze zijn slijmen aspireren probeert ie zelf al mee te hoesten, al is dat heel moeilijk voor hem,dus heel flink.
Extuberen komt weer in zicht,ze doen het op Zeb zijn tempo,niks overhaasten.
Tot straks.
Hij lag er rustig bij,sliep veel, als ie wakker werd was ie niet meer in paniek.
We hebben toen samen even foto's gekeken en hem wat vragen gesteld en hij knikte met zij hoofdje,hij wilde ook iets zeggen ma we wisten niet wat.
Temperatuur stabiel,longfoto ok,saturatie ok, andere pijnmedicatie gekregen, omdat ie af en toe te diep in slaap valt. Voor de extubatie moet ie wakkerder worden.
Als ze zijn slijmen aspireren probeert ie zelf al mee te hoesten, al is dat heel moeilijk voor hem,dus heel flink.
Extuberen komt weer in zicht,ze doen het op Zeb zijn tempo,niks overhaasten.
Tot straks.
Confortabel of niet ?
Ons bezoekje om 13.15 u begon niet heel goed,Zeb sliep toen we binnen kwamen,er was geen vaste verpleegster op dat moment.
Toen werd Zeb wakker en raakte een beetje overstuur en emotioneel,dikke tranen rolden over zijn wangen,hij wilde huilen, maar dat kan ie niet door de tube in zij keel.
Met als gevolg dat denken we, tranen en snot in zijn keel geraakten en zijn saturatie zakte naar onder 66%,hij raakte wat in paniek.
Ze hebben toen zijn longen weer geaspireerd en daarna viel ie weer in een diepe slaap.
We hebben daarna even het e.a. besproken met de verpleegster en arts want Zeb gaf aan dat hij pijn had. In de voormiddag was hij blijkbaar zeer flink en rustig geweest bij de verzorging, dus geen klachten van pijn.
Gezien Zeb zelf na zijn aanvalletje weer rustig werd en insliep werd besloten geen extra middeltjes toe te dienen. Hij draaide zich op zijn zijtje (zover dat mogelijk was gezien hij vastligt) en wijst erop dat hij toch het redelijk confortabel heeft. Pijn waarschijnlijk van de maag in combinatie van medicatie en lucht hapen en/of de drains.
Toen werd Zeb wakker en raakte een beetje overstuur en emotioneel,dikke tranen rolden over zijn wangen,hij wilde huilen, maar dat kan ie niet door de tube in zij keel.
Met als gevolg dat denken we, tranen en snot in zijn keel geraakten en zijn saturatie zakte naar onder 66%,hij raakte wat in paniek.
Ze hebben toen zijn longen weer geaspireerd en daarna viel ie weer in een diepe slaap.
We hebben daarna even het e.a. besproken met de verpleegster en arts want Zeb gaf aan dat hij pijn had. In de voormiddag was hij blijkbaar zeer flink en rustig geweest bij de verzorging, dus geen klachten van pijn.
Gezien Zeb zelf na zijn aanvalletje weer rustig werd en insliep werd besloten geen extra middeltjes toe te dienen. Hij draaide zich op zijn zijtje (zover dat mogelijk was gezien hij vastligt) en wijst erop dat hij toch het redelijk confortabel heeft. Pijn waarschijnlijk van de maag in combinatie van medicatie en lucht hapen en/of de drains.
Extuberen wordt waarschijnlijk nog uitgesteld tot de slijmen minder taai zijn, verhoging onder controle blijft en het resultaat van de kweek goed zijn.
De kindercardioloog Prof. Gewillig is deze morgen ook langsgeweest en heeft de sitatie beoordeeld en was tevreden over het cardiale gedeelte.
Dus hebben we hem slapend achter gelaten. In de gang kwamen we lieve verpleegster Romina tegen die al direct vroeg hoe het was met onze Zeb.
Dappere Zeb.
Ik belde om 7 u naar ic en Zeb heeft een rustige nacht gehad.Nog niet geextubeerd.
Wel nog heel veel slijmen op zijn longen,dus die hebben ze veel moeten wegzuigen.
Nu heeft ie 37,5 van temperatuur, maar vannacht had ie wel 38,5 gehad, dus toch wat koorts,nu gaat alles afhangen van longfoto die ze gaan maken en van de bloeduitslagen.
In dat bloed kunnen ze zien of er een ontsteking is.
De lieve verpleger,ik geloof Marc, zei dat Zeb zo flink is ,hij is de dapperste man van de hele afdeling zei hij!!!
Wel nog heel veel slijmen op zijn longen,dus die hebben ze veel moeten wegzuigen.
Nu heeft ie 37,5 van temperatuur, maar vannacht had ie wel 38,5 gehad, dus toch wat koorts,nu gaat alles afhangen van longfoto die ze gaan maken en van de bloeduitslagen.
In dat bloed kunnen ze zien of er een ontsteking is.
De lieve verpleger,ik geloof Marc, zei dat Zeb zo flink is ,hij is de dapperste man van de hele afdeling zei hij!!!
vrijdag 17 september 2010
Nog stabiel.
Net terug van Zeb hij lag er rustig bij toen we aankwamen,had iets gekregen om nog beetje te slapen en dat deed ie goed.
We kregen meteen te horen dat de longfoto ok is geen longontsteking te zien en hij heeft voorlopig geen koorts.
Hij ademt nu nog steeds zelf met de C-Pap aan en dat gaat goed,maar af en toe komen er stevige slijmen in de weg zitten in zijn longen en die zorgen voor saturatie dalingen.
Dan worden de slijmen weggezogen en dan herpakt hij zich weer.Hij krijgt nu ook slijmoplossers bij en hopelijk helpen die goed.
Ze gaan dus in de loop van de avond en nacht proberen of de tube eruit kan en dan moet ie alles weer zelf gaan doen.
Vannacht dus weer spannend ,ik ga nu weer even bellen en vannacht nog een keer.
Ook willen we via deze weg bedanken voor de post die ons bereikt in het ziekenhuis. Zeker het toffe speelgoedpakket van fam Janssens (Tine, Thomas, Arwen, Lando en de kleine Fee) en Juf Els ook een mooi herinnering aan Zeb zijn eerst kleuterklas. Zeb heeft het zelf allemaal nog niet kunnen bekijken, hopelijk dat hij morgen daar de kans voor krijgt.
P.S:net gebeld naar de ic en ze hebben beslist om vannacht niet te extuberen,op deze manier kunnen ze het beste de slijmen afzuigen.
Hij lag nog rustig deed af en toe zijn ogen open,geen koorts.
We kregen meteen te horen dat de longfoto ok is geen longontsteking te zien en hij heeft voorlopig geen koorts.
Hij ademt nu nog steeds zelf met de C-Pap aan en dat gaat goed,maar af en toe komen er stevige slijmen in de weg zitten in zijn longen en die zorgen voor saturatie dalingen.
Dan worden de slijmen weggezogen en dan herpakt hij zich weer.Hij krijgt nu ook slijmoplossers bij en hopelijk helpen die goed.
Ze gaan dus in de loop van de avond en nacht proberen of de tube eruit kan en dan moet ie alles weer zelf gaan doen.
Vannacht dus weer spannend ,ik ga nu weer even bellen en vannacht nog een keer.
Ook willen we via deze weg bedanken voor de post die ons bereikt in het ziekenhuis. Zeker het toffe speelgoedpakket van fam Janssens (Tine, Thomas, Arwen, Lando en de kleine Fee) en Juf Els ook een mooi herinnering aan Zeb zijn eerst kleuterklas. Zeb heeft het zelf allemaal nog niet kunnen bekijken, hopelijk dat hij morgen daar de kans voor krijgt.
P.S:net gebeld naar de ic en ze hebben beslist om vannacht niet te extuberen,op deze manier kunnen ze het beste de slijmen afzuigen.
Hij lag nog rustig deed af en toe zijn ogen open,geen koorts.
Stabiel.
Na de zware terugval van deze middag, krabbelt Zeb weer omhoog.
Hij ademt weer zelf, mits ondersteuning van het beademingsaparaat (C-PAP noemen ze dat).
Zijn saturatie schommelt tussen de 80 en 90 en bloeddruk enz blijven stabiel.
Op moment geen koorts,we wachten nog op de uitslag van de longfoto die namiddag gemaakt is.
Daarop kunnen ze zien of het nu echt een longontsteking is of niet.
Het ging zo goed met Zeb deze voormiddag hij babbelde tegen de verpleegster en de dokters,hij zei dat ie dorst had en vertelde over Itha,hij had zelfs gelachen naar de verpleegster.
Om 19 u mogen we weer naar hem toe en hopelijk zien we dan dat alles nog stabiel is!
Tot straks.
Hij ademt weer zelf, mits ondersteuning van het beademingsaparaat (C-PAP noemen ze dat).
Zijn saturatie schommelt tussen de 80 en 90 en bloeddruk enz blijven stabiel.
Op moment geen koorts,we wachten nog op de uitslag van de longfoto die namiddag gemaakt is.
Daarop kunnen ze zien of het nu echt een longontsteking is of niet.
Het ging zo goed met Zeb deze voormiddag hij babbelde tegen de verpleegster en de dokters,hij zei dat ie dorst had en vertelde over Itha,hij had zelfs gelachen naar de verpleegster.
Om 19 u mogen we weer naar hem toe en hopelijk zien we dan dat alles nog stabiel is!
Tot straks.
Terugslag...
Hallo,
Na een voorspoedige middag is het plots achteruit gegaan met Zeb. Taaie slijmen in zijn luchtwegen blokkeerde zijn ademhaling waardoor zijn saturatie teveel zakte. Hij was niet instaat deze op te hoesten en moest geholpen worden. Hij is terug in slaap gebracht en terug ge-intubeerd.
We staan terug waar we gisteren rond deze tijd ook stonden.
Ze vermoeden een sluimerende verkoudheid en vrezen toch een beginnende longontsteking.
Dat laatste is iets waarvoor we erg bang zijn omdat dit al tot fatale gevallen heeft geleid.
Gelukkig ligt hij nog op intensieve en waar de artsen, er bij wijze van spreken, bovenop zitten om deze infectie de kop in te drukken. De hoofd arts had er vertrouwen in gezien alle andere parameters goed zijn, hij maakt b.v. nog geen koorts ... laten we hopen dat ze het onder controle kunnen houden.
Om 16hr terug naar hem benieuwd hoelang de beademing moet gaan blijven zitten.Het is namelijk ook niet goed als hij te lang beademt moet worden.
Groeten,
Na een voorspoedige middag is het plots achteruit gegaan met Zeb. Taaie slijmen in zijn luchtwegen blokkeerde zijn ademhaling waardoor zijn saturatie teveel zakte. Hij was niet instaat deze op te hoesten en moest geholpen worden. Hij is terug in slaap gebracht en terug ge-intubeerd.
We staan terug waar we gisteren rond deze tijd ook stonden.
Ze vermoeden een sluimerende verkoudheid en vrezen toch een beginnende longontsteking.
Dat laatste is iets waarvoor we erg bang zijn omdat dit al tot fatale gevallen heeft geleid.
Gelukkig ligt hij nog op intensieve en waar de artsen, er bij wijze van spreken, bovenop zitten om deze infectie de kop in te drukken. De hoofd arts had er vertrouwen in gezien alle andere parameters goed zijn, hij maakt b.v. nog geen koorts ... laten we hopen dat ze het onder controle kunnen houden.
Om 16hr terug naar hem benieuwd hoelang de beademing moet gaan blijven zitten.Het is namelijk ook niet goed als hij te lang beademt moet worden.
Groeten,
Rustige nacht.
We hebben alle twee vannacht geslapen als een blok,na zo'n dag gisteren niet raar he!
Gisteren rond 23 u nog even gebeld hoe het met Zeb was en hij was rustig.
Net gebeld rond half 8, kreeg een hele lieve verpleegster aan de lijn Greet en ze zei dat hij heel rustig geslapen had vannacht.
En ze had hem net gevraagd hoe hij heette en hoe oud hij was,ik zeg is zijn tube al uit zijn keel?Ja ja mevrouw weet u dat nog niet,om 1 u vannacht is ze eruit gehaald en het ging heel goed.
Dat was even verschieten, maar super natuurlijk,zijn handjes zijn ook los, gisteren waren die vast gemaakt met bandjes,zodat ie niks kon uitrekken.
Hij soest gelukkig nog heel veel weg,slapen is het beste medicijn .
Ze had hem ook gevraagd of ie pijn had en hij zei een beetje,dus ik ben zo blij dat ie stoer en dapper is,zo kan ie echt zeggen wat ie voelt en wil.
Hij heeft al een beetjes water mogen drinken,dat had ie gevraagd.
Als zijn waardes zoals bloeddruk en saturatie blijven mooi stabiel,daaraan kunnen ze ook zien of ie stress heeft of pijn enz.
Ze zorgen daar heel goed voor hem.
Tot straks.
Gisteren rond 23 u nog even gebeld hoe het met Zeb was en hij was rustig.
Net gebeld rond half 8, kreeg een hele lieve verpleegster aan de lijn Greet en ze zei dat hij heel rustig geslapen had vannacht.
En ze had hem net gevraagd hoe hij heette en hoe oud hij was,ik zeg is zijn tube al uit zijn keel?Ja ja mevrouw weet u dat nog niet,om 1 u vannacht is ze eruit gehaald en het ging heel goed.
Dat was even verschieten, maar super natuurlijk,zijn handjes zijn ook los, gisteren waren die vast gemaakt met bandjes,zodat ie niks kon uitrekken.
Hij soest gelukkig nog heel veel weg,slapen is het beste medicijn .
Ze had hem ook gevraagd of ie pijn had en hij zei een beetje,dus ik ben zo blij dat ie stoer en dapper is,zo kan ie echt zeggen wat ie voelt en wil.
Hij heeft al een beetjes water mogen drinken,dat had ie gevraagd.
Als zijn waardes zoals bloeddruk en saturatie blijven mooi stabiel,daaraan kunnen ze ook zien of ie stress heeft of pijn enz.
Ze zorgen daar heel goed voor hem.
Tot straks.
donderdag 16 september 2010
Wakker
Hallo,
Deze avond nog tot 21hr bij Zeb geweest. Das lekker een kwartier gesmokkeld (normaal maar bezoek tot 20.45) maar het kon gewoon.
Om 19hr aangekomen en alles was nog goed dus begon de afbouw van de sedatie en beademing. Al snel werd de beademing tot een minimum herleid dus Zeb was al zelfstandig weer aan het ademen.
Voor de rest lag hij rustig te slapen en dachten laten we misschien maar optijd gaan slapen want we waren stik op.
Maar door de afbouw van de sedatie kwam er ook langzaam beweging in onze Zeb en dan beginnen hier en daar de monitors te piepen en zit je, vooral mama, op te letten zodat ze niet door had dat Zeb al even aan het kijken was.
Hij meer en meer wakker en vond het niet fijn, handen vast gemaakt en tube door de keel. Hij bleef al bij al nog rustig maar hij kon met ja en nee knikken aangeven dat hij pijn had. De lieve verpleegster was direct daar om er iets aan te doen. We hebben hem af en toe een beetje moeten kalmeren en toen is hij terug in slaap gevallen.
Straks gaat hoogst waarschijnlijk de tube eruit en dat is weer een stap in de goede richting en zit hij op plan en misschien nog belangrijker ... dan kan hij weer duimen want dat is iets wat hij nu kan gebruiken om zich te troosten.
We straks bellen en dan slapen en hopelijk morgen een even voorspoedige dag.
P.S. hier is een foto van Zeb op intensieve ... let op kan gevoelig zijn.
Deze avond nog tot 21hr bij Zeb geweest. Das lekker een kwartier gesmokkeld (normaal maar bezoek tot 20.45) maar het kon gewoon.
Om 19hr aangekomen en alles was nog goed dus begon de afbouw van de sedatie en beademing. Al snel werd de beademing tot een minimum herleid dus Zeb was al zelfstandig weer aan het ademen.
Voor de rest lag hij rustig te slapen en dachten laten we misschien maar optijd gaan slapen want we waren stik op.
Maar door de afbouw van de sedatie kwam er ook langzaam beweging in onze Zeb en dan beginnen hier en daar de monitors te piepen en zit je, vooral mama, op te letten zodat ze niet door had dat Zeb al even aan het kijken was.
Hij meer en meer wakker en vond het niet fijn, handen vast gemaakt en tube door de keel. Hij bleef al bij al nog rustig maar hij kon met ja en nee knikken aangeven dat hij pijn had. De lieve verpleegster was direct daar om er iets aan te doen. We hebben hem af en toe een beetje moeten kalmeren en toen is hij terug in slaap gevallen.
Straks gaat hoogst waarschijnlijk de tube eruit en dat is weer een stap in de goede richting en zit hij op plan en misschien nog belangrijker ... dan kan hij weer duimen want dat is iets wat hij nu kan gebruiken om zich te troosten.
We straks bellen en dan slapen en hopelijk morgen een even voorspoedige dag.
P.S. hier is een foto van Zeb op intensieve ... let op kan gevoelig zijn.
Op intensieve zorgen.
Rond 15 u kwamen we aan op intensieve en ze zouden ons komen halen.Het werd kwart na 3,half 4 en om 16 u zaten we daar nog.
We waren bang dat er iets mis was met onze Zeb,maar ondertussen kwam de hoofdverpleger ons al een hand geven(hij kende ons nog van het voorgesprekje)de chirurg was ook al gaan piepen bij Zeb en kwam ons meteen geruststellen dat hij ok was.
Toen mochten we binnen en Zeb lag er heel rustig bij.
De ic-arts kwam langs voor uitleg te geven en zei dat alles goed was verlopen en dat hij goede parameters heeft. Hij is op dit moment stabiel en een voorbeeldige patient .
Zo ziet hij ze graag zei hij!!!
Hij wordt nu al een beetje wakker dus zijn ze druk bezig om hem nog wat te laten slapen,vanavond of vannacht denken ze hem wakker te maken en te extuberen(beademingsbuis uit keel halen)
Dadelijk mogen we terug bij op bezoek,dus volgt er straks misschien nog een berichtje.
We waren bang dat er iets mis was met onze Zeb,maar ondertussen kwam de hoofdverpleger ons al een hand geven(hij kende ons nog van het voorgesprekje)de chirurg was ook al gaan piepen bij Zeb en kwam ons meteen geruststellen dat hij ok was.
Toen mochten we binnen en Zeb lag er heel rustig bij.
De ic-arts kwam langs voor uitleg te geven en zei dat alles goed was verlopen en dat hij goede parameters heeft. Hij is op dit moment stabiel en een voorbeeldige patient .
Zo ziet hij ze graag zei hij!!!
Hij wordt nu al een beetje wakker dus zijn ze druk bezig om hem nog wat te laten slapen,vanavond of vannacht denken ze hem wakker te maken en te extuberen(beademingsbuis uit keel halen)
Dadelijk mogen we terug bij op bezoek,dus volgt er straks misschien nog een berichtje.
Operatie is klaar
Hoi,
Net meer uitleg gekregen i.v.m de vertraging. Zeb heeft dus een 2 tal uren op de OK onder narcose moeten wachten. Maar de operatie is vlot verlopen en ze zijn nog even bezig met de wonde en dan gaat hij naar intensieve.
Tegen 15hr mogen naar hem toe.
Nu wordt het afwachten hoe goed of slecht zijn lichaam op de Fontan gaat reageren.
De komende 48 uur gaat dat duidelijk worden.
wordt vervolgd...
Net meer uitleg gekregen i.v.m de vertraging. Zeb heeft dus een 2 tal uren op de OK onder narcose moeten wachten. Maar de operatie is vlot verlopen en ze zijn nog even bezig met de wonde en dan gaat hij naar intensieve.
Tegen 15hr mogen naar hem toe.
Nu wordt het afwachten hoe goed of slecht zijn lichaam op de Fontan gaat reageren.
De komende 48 uur gaat dat duidelijk worden.
wordt vervolgd...
vertraging
Hoi,
Omwille van een spoedgeval is de operatie van zeb pas 2 uur later kunnen starten, dus 10hr, we moeten nog wat meer geduld hebben. De operatie loopt voor de rest wel naar wens
Omwille van een spoedgeval is de operatie van zeb pas 2 uur later kunnen starten, dus 10hr, we moeten nog wat meer geduld hebben. De operatie loopt voor de rest wel naar wens
Kind regards/Vriendelijke groeten
Marc Noukens
Wachten.
Marc is ons nu inschrijven in het verblijf voor familie en de sleutel halen.Daar slapen we vannacht samen en als Zeb stabiel is blijf ik daar alleen slapen tot ie op kamer ligt,ik kom dan met de bus op en neer.
Ik zit hier dus even alleen te wachten,brr!.
Ben heel blij dat ik de laptop bij heb en hier af en toe even iets schrijven.
Zeker omdat ik weet dat er zoveel mensen achter ons staan en ons steunen,heel fijn.
Opa stuurde een sms dat Itha zo flink was deze morgen en dat ze zichzelf waste,tanden poetsen,aankleden,ja zo kennen we ons It he super flink!!!
Ben ook zo trots op haar,zo lang zonder mama en nu even ook zonder papa,dikke duim mijn trienebol.
We wachten verder.
Ik zit hier dus even alleen te wachten,brr!.
Ben heel blij dat ik de laptop bij heb en hier af en toe even iets schrijven.
Zeker omdat ik weet dat er zoveel mensen achter ons staan en ons steunen,heel fijn.
Opa stuurde een sms dat Itha zo flink was deze morgen en dat ze zichzelf waste,tanden poetsen,aankleden,ja zo kennen we ons It he super flink!!!
Ben ook zo trots op haar,zo lang zonder mama en nu even ook zonder papa,dikke duim mijn trienebol.
We wachten verder.
Hoi,
Het was vroeg deze morgen en Zeb is met een klein hartje opgestaan... ook Mama en Papa trouwens. Hij zag het niet zitten en wou zijn operatieshort absolute niet aan.
Na het geven van het kalmerend siroopje heeft hij schoorvoetend zijn schort aangedaan.
Daar boven op was Papa niet te bereiken op zijn GSM en was het niet duidelijk of hij optijd zou kunnen zijn. Maar om 6.50 ging de deur op gelukkig open en was papa gearriveerd
Om 7.40 zijn we naar ondergegaan en onderweg zei Zeb dat hij niet wou gaan slapen.
Aangekomen in de OK mocht Zeb en Mama vrij direct al door naar de OK.
Al zittend op het bed werden ze weg gereden ... zo'n taxi hebben we nog nooit gehad zei Zeb.
Daar stelde iedereen ons op ons gemak. Zeb had Woody bij.... je weet wel van sToy Story zoals Zeb zegt. Die heeft hij gisteren gekregen en iedereen kende Woody natuurlijk en dat vond hij leuk. En toen was het ijs gebroken en vertelde hij volop.
Zeb mocht bij Mama op de schoot blijven zitten voor de narcose en mocht kiezen met masker of via infuus. Stoer zal als hij hier doet, doe maar met het masker zei hij.
Ook bij de saturatiemeter gaf hij aan dat hij dit aan de vinger wilde in plaats van zijn teen. Saturatie was 86 ... Goed he mama zegt hij.
Toen was het tijd om gaan te liggen .... Dat vond Zeb
Mama mocht met het masker Zeb in slaap brengen ... en Zeb zij nog nu ben jij ook dokter hé mama.
Hij was zooooo stoer, flink en dapper .... dat maakten ze niet zoveel mee zei de verpleging.
Nu is het wachten want het kan wel even duren... misschien rond 14hr dat we dan een verlossende telefoontje krijgen... laten we hopen.
Doordat de borstkast reeds meermaals is opengegaan is dat alleen al veel werk om dit opnieuw te doen met al het littekenweefsel.
We weten dat er al veel kaarsjes branden en dat er aan ons gedacht wordt en dat doet goed
Tot straks,
Het was vroeg deze morgen en Zeb is met een klein hartje opgestaan... ook Mama en Papa trouwens. Hij zag het niet zitten en wou zijn operatieshort absolute niet aan.
Na het geven van het kalmerend siroopje heeft hij schoorvoetend zijn schort aangedaan.
Daar boven op was Papa niet te bereiken op zijn GSM en was het niet duidelijk of hij optijd zou kunnen zijn. Maar om 6.50 ging de deur op gelukkig open en was papa gearriveerd
Om 7.40 zijn we naar ondergegaan en onderweg zei Zeb dat hij niet wou gaan slapen.
Aangekomen in de OK mocht Zeb en Mama vrij direct al door naar de OK.
Al zittend op het bed werden ze weg gereden ... zo'n taxi hebben we nog nooit gehad zei Zeb.
Daar stelde iedereen ons op ons gemak. Zeb had Woody bij.... je weet wel van sToy Story zoals Zeb zegt. Die heeft hij gisteren gekregen en iedereen kende Woody natuurlijk en dat vond hij leuk. En toen was het ijs gebroken en vertelde hij volop.
Zeb mocht bij Mama op de schoot blijven zitten voor de narcose en mocht kiezen met masker of via infuus. Stoer zal als hij hier doet, doe maar met het masker zei hij.
Ook bij de saturatiemeter gaf hij aan dat hij dit aan de vinger wilde in plaats van zijn teen. Saturatie was 86 ... Goed he mama zegt hij.
Toen was het tijd om gaan te liggen .... Dat vond Zeb
Mama mocht met het masker Zeb in slaap brengen ... en Zeb zij nog nu ben jij ook dokter hé mama.
Hij was zooooo stoer, flink en dapper .... dat maakten ze niet zoveel mee zei de verpleging.
Nu is het wachten want het kan wel even duren... misschien rond 14hr dat we dan een verlossende telefoontje krijgen... laten we hopen.
Doordat de borstkast reeds meermaals is opengegaan is dat alleen al veel werk om dit opnieuw te doen met al het littekenweefsel.
We weten dat er al veel kaarsjes branden en dat er aan ons gedacht wordt en dat doet goed
Tot straks,
woensdag 15 september 2010
Als eerste.
Alle onderzoeken en gesprekken met chirurg enz waren netjes voor 17 u afgewerkt, dus konden we nog met Itha en opa en oma iets gaan drinken in het cafetaria.
Hij was zo vrolijk en blij, hij huppelde en vertelde echt zoals onze Zeb is en natuurlijk heel veel grapjes uithalen.
Deze avond moest hij in een ontsmettingsbadje,normaal is Zeb een echte badman, maar dit vond ie absoluut niet leuk voor de eerste keer vandaag hard geweend, denk ook alle spanning er even uit!
Wil nog even meegeven dat zijn saturatie ondanks de asperine-stop nog 88% was, dus das echt wel goed.
Daarna is Marc naar huis vertrokken en hebben Zeb en ik nog voorgelezen en lekker geknuffeld,hij is rustig in slaap gevallen.
Morgenvroeg tussen kwart na 7 en half 8 naar beneden en dan mag ik met hem mee in de operatiezaal tot hij slaapt,oef dat mocht gelukkig!
Normaal gezien stond hij als tweede gepland en dat is laat in de namiddag,maar de andere operatie kon niet doorgaan, dus is Zeb eerste,als er niets onverwachts tussenkomt natuurlijk.
En dan begint het lang lange wachten en hopen en duimen,meer kunnen we niet doen jammer genoeg,dan moet hij bewijzen dat ie sterk is en ervoor vechten.
Iedereen dikke merci voor de lieve mails,berichtjes hier op de blog ,op facebook en sms dat doet ons goed!
Hij was zo vrolijk en blij, hij huppelde en vertelde echt zoals onze Zeb is en natuurlijk heel veel grapjes uithalen.
Deze avond moest hij in een ontsmettingsbadje,normaal is Zeb een echte badman, maar dit vond ie absoluut niet leuk voor de eerste keer vandaag hard geweend, denk ook alle spanning er even uit!
Wil nog even meegeven dat zijn saturatie ondanks de asperine-stop nog 88% was, dus das echt wel goed.
Daarna is Marc naar huis vertrokken en hebben Zeb en ik nog voorgelezen en lekker geknuffeld,hij is rustig in slaap gevallen.
Morgenvroeg tussen kwart na 7 en half 8 naar beneden en dan mag ik met hem mee in de operatiezaal tot hij slaapt,oef dat mocht gelukkig!
Normaal gezien stond hij als tweede gepland en dat is laat in de namiddag,maar de andere operatie kon niet doorgaan, dus is Zeb eerste,als er niets onverwachts tussenkomt natuurlijk.
En dan begint het lang lange wachten en hopen en duimen,meer kunnen we niet doen jammer genoeg,dan moet hij bewijzen dat ie sterk is en ervoor vechten.
Iedereen dikke merci voor de lieve mails,berichtjes hier op de blog ,op facebook en sms dat doet ons goed!
Goed begonnen.
Deze morgen stond Zeb zelf op, kwam naar me toe en vroeg "Mama moet ik vandaag naar het ziekenhuis?"
We hebben ons klaargemaakt en samen Itha naar school gebracht,daar wensten de juffen en de ouders die we tegen kwamen, ons heel veel succes en veel moed!
Hier aangekomen kregen we een eenpersoonskamer en mochten we direct een longfoto laten maken.
Hij moest op een speciaal hoog bankje gaan zitten en wij moesten wachten achter het raam,hij deed dat zo goed, geen tranen.Daarna grabbelen in de doos voor een knuffel.
Dan wegen en meten en de cardiologe onderzocht hem nog,alles ok.
Dan was het tijd voor de gevreesde prik(bloed trekken)we hadden verteld tegen de dokter dat hij heel moeilijk te prikken is en heel angstig is.
Na overleg en veel nadenken kwam de dokter met een gepaste oplossing,hij krijgt toverzalf op de armen en hij krijgt lachgas via een maskertje.
Dat ging zo goed hij heeft goed geblazen in het masker om de ballon op te blazen en niks gemerkt van het prikken.
We zijn zo trots op hem hij liet het allemaal mooi toe.
Hij is echt wel stoer en dapper onze man.
Seffens komen opa en oma met Itha dan kunnen ze nog lekker even knuffelen.
We hebben ons klaargemaakt en samen Itha naar school gebracht,daar wensten de juffen en de ouders die we tegen kwamen, ons heel veel succes en veel moed!
Hier aangekomen kregen we een eenpersoonskamer en mochten we direct een longfoto laten maken.
Hij moest op een speciaal hoog bankje gaan zitten en wij moesten wachten achter het raam,hij deed dat zo goed, geen tranen.Daarna grabbelen in de doos voor een knuffel.
Dan wegen en meten en de cardiologe onderzocht hem nog,alles ok.
Dan was het tijd voor de gevreesde prik(bloed trekken)we hadden verteld tegen de dokter dat hij heel moeilijk te prikken is en heel angstig is.
Na overleg en veel nadenken kwam de dokter met een gepaste oplossing,hij krijgt toverzalf op de armen en hij krijgt lachgas via een maskertje.
Dat ging zo goed hij heeft goed geblazen in het masker om de ballon op te blazen en niks gemerkt van het prikken.
We zijn zo trots op hem hij liet het allemaal mooi toe.
Hij is echt wel stoer en dapper onze man.
Seffens komen opa en oma met Itha dan kunnen ze nog lekker even knuffelen.
dinsdag 14 september 2010
Het is zover!
Je leest het al in de titel, morgen vertrekken naar Leuven met veel lood in onze schoenen.We brengen Itha nog samen naar school en dan moeten we ons om 10 u aanmelden.
Afgelopen weken was Zeb met momenten heel verdrietig of boos,wilde niks horen over het ziekenhuis,maar gisteren was hij echt down hij hing maar wat op de zetel,echt zielig.
Toen heb ik hem meegenomen naar de winkel hij heeft boeken mogen kiezen en een knuffeltje, daarna ging het hem beter.
Het is ook zoveel voor zo'n klein manneke al die emoties en al dat gepraat.
Vorige week vrijdag heb ik alles geregeld om in het verblijf voor familie te kunnen slapen zolang Zeb op intensieve ligt,hij hoorde dat en vroeg direct wie blijft er dan bij mij als mama weg is???
Dan breekt toch je hart,wetende dat je klein manneke daar helemaal alleen ligt op een vreemde plaats die voor hem heel akelig is!!!
Ik heb hem gezegd dat ie heel stoer en dapper moet zijn, zoals het konijntje huppel in het boek,dat ging ie doen zei ie.
Het is ook niet te bevatten dat hij daar donderdag weer gaat liggen met een beademingsbuis en infuzen en noem maar op!!!We hebben het al zo vaak gezien bij Zeb, maar nu is ie zo groot ben benieuwd hoe het gaat zijn.
Heel hartverwarmend en ontzettend lief zijn de kaartjes en de postpakketjes die Zeb en ook Itha krijgen,dat doet echt goed, al lees ik de kaartjes met tranen in mijn ogen voor .
Mama waarom huil je nu vragen ze dan dat is toch een mooi kaartje?Pfff
Als er iemand een kaartje naar Zeb wil sturen dan kan je dat per e-card doen die link staat hier op de blog,rechts langs dit bericht.
Of per post en het adres van het ziekenhuis is:
UZ Leuven
t.a.v.Zeb Noukens
Herestraat 49
3000 Leuven
Morgen zal het dus een bericht zijn vanuit Leuven!
vrijdag 10 september 2010
Kort bericht.
Vandaag is het Marc zijn verjaardag,al is het raar vieren zo zonder bezoek,maar we hebben ons best gedaan.
Slingers gehangen,lekker eten klaar gemaakt en vooral de kids hebben cakejes gebakken voor papa en mooie tekeningen gemaakt.
Zeb is tot nu nog niet ziek,geen koorts of iets dergelijks te bespeuren.
Hopelijk blijft het zo!
Slingers gehangen,lekker eten klaar gemaakt en vooral de kids hebben cakejes gebakken voor papa en mooie tekeningen gemaakt.
Zeb is tot nu nog niet ziek,geen koorts of iets dergelijks te bespeuren.
Hopelijk blijft het zo!
donderdag 9 september 2010
Moe!
Deze voormiddag was Zeb niet zo super.
Hij kreeg af en toe blauw-zwarte lippen bij de minste inspanning,was ook heel moe en zowat hangerig en zeurderig.
Ik hoop dat hij niet ziek wordt,we doen zo ons best om de zieken buiten te houden,maar het kan ook op mij of Marc hangen zonder dat we zelf ziek zijn.
Itha is nog wat snotterig maar toch al een pak beter vandaag.
Namiddag was ie terug wat fitter en minder blauw en heeft heel lang geschommeld buiten.
De blauwe lippen kunnen ook een teken zijn dat de operatie echt wel moet gebeuren,de cardiologen zeggen natuurlijk niet voor niets dat Zeb klaar is voor de operatie.
Itha kwam net uit school zo fier als een pauw,de juf van Zeb had haar een kleurplaat meegegeven die Zeb mag kleuren,zelfs de kleurpotloden erbij die hij moet gebruiken!
Hij kreeg af en toe blauw-zwarte lippen bij de minste inspanning,was ook heel moe en zowat hangerig en zeurderig.
Ik hoop dat hij niet ziek wordt,we doen zo ons best om de zieken buiten te houden,maar het kan ook op mij of Marc hangen zonder dat we zelf ziek zijn.
Itha is nog wat snotterig maar toch al een pak beter vandaag.
Namiddag was ie terug wat fitter en minder blauw en heeft heel lang geschommeld buiten.
De blauwe lippen kunnen ook een teken zijn dat de operatie echt wel moet gebeuren,de cardiologen zeggen natuurlijk niet voor niets dat Zeb klaar is voor de operatie.
Itha kwam net uit school zo fier als een pauw,de juf van Zeb had haar een kleurplaat meegegeven die Zeb mag kleuren,zelfs de kleurpotloden erbij die hij moet gebruiken!
woensdag 8 september 2010
Babbeltje.
Een gesprekje tussen Zeb en mij en toevallig was ik het aan het filmen
Mama ik wil naar school!
Zeb je weet waarom je niet mag gaan,ja dat weet ik wel zegt ie,hij wijst naar zijn borstkast.Als kindjes hoesten word ik ziek.
Maar als ik naar het ziekenhuis ben geweest en de dokter mijn hartje beter heeft gemaakt, mag ik dan weer naar school?Natuurlijk jongen!
Volgende week is het dus zover,maar voorlopig spelen we veel met klei,duplo, playmobiel,hij kijkt wat filmpkes.We komen de dagen wel goed door ondanks de regen.
Itha is nu erg snotverkouden,geen koorts ofzo maar het is dus oppassen geblazen.
Mama ik wil naar school!
Zeb je weet waarom je niet mag gaan,ja dat weet ik wel zegt ie,hij wijst naar zijn borstkast.Als kindjes hoesten word ik ziek.
Maar als ik naar het ziekenhuis ben geweest en de dokter mijn hartje beter heeft gemaakt, mag ik dan weer naar school?Natuurlijk jongen!
Volgende week is het dus zover,maar voorlopig spelen we veel met klei,duplo, playmobiel,hij kijkt wat filmpkes.We komen de dagen wel goed door ondanks de regen.
Itha is nu erg snotverkouden,geen koorts ofzo maar het is dus oppassen geblazen.
donderdag 2 september 2010
Bericht van de Juf
Hallo Zeb,
De eerste schooldag was jij er niet bij maar we hebben wel aan je gedacht. Zoals je kunt zien op de foto.
We houden je zeker op de hoogte.
Groetjes, Juf. Marleen en alle vriendjes van de klas
De eerste schooldag was jij er niet bij maar we hebben wel aan je gedacht. Zoals je kunt zien op de foto.
We houden je zeker op de hoogte.
Groetjes, Juf. Marleen en alle vriendjes van de klas
woensdag 1 september 2010
Raar gevoel.
Precies over 14 dagen zitten we in leuven,het geeft me een raar gevoel als ik daaraan denk.
Dan zijn de nodige onderzoeken al gebeurt,bloed prikken,longfoto,misschien een echo van het hart.
De anesthesist komt dan langs,gesprek met de cardioloog en de chirurg pff !!!
En dan zit ik daar s'avonds met mijne lieve zoon, op een klein kamertje,de laatste avond samen voor de operatie.
Wat doe je dan?
Heel veel knuffelen en proberen om hem toch wat te laten slapen en eventueel zelf wat slapen?
Net of ik het niet echt beleef allemaal,zoveel spookt door mijn hoofd en het enige waar ik nog aan kan denken, is dat de dag van de operatie er nu heel snel aankomt en dat het dan heel erg zwaar gaat worden voor Zeb.
Ik hoop dat hij weer zo dapper gaat zijn als de laatse keer en hij zal ervoor moeten vechten,het is wel ne sterke man dat heeft ie al dikwijls bewezen!
Maar het leven draait gewoon door.
De eerste schooldag van Itha, ze was zo gelukkig dat ze weer kon gaan en trots dat ze al bij juf Ria zit,laatste kleuterklas.
En Zeb die is dus gewoon thuis gebleven, hij heeft mooi gespeeld deze voormiddag met de klei dat is nu weer zijn helemaal zijn ding,kan ie uren mee bezig zijn.
Vandaag ook zijn laatste asperine gegeven,14 dagen voor de operatie moet ie daarmee stoppen,het is een bloedverdunner.
En ik, ik maak foto's,film veel en geniet van hem,van zijn grapjes(rapjes) en zijn gekke gezichtjes!
Dan zijn de nodige onderzoeken al gebeurt,bloed prikken,longfoto,misschien een echo van het hart.
De anesthesist komt dan langs,gesprek met de cardioloog en de chirurg pff !!!
En dan zit ik daar s'avonds met mijne lieve zoon, op een klein kamertje,de laatste avond samen voor de operatie.
Wat doe je dan?
Heel veel knuffelen en proberen om hem toch wat te laten slapen en eventueel zelf wat slapen?
Net of ik het niet echt beleef allemaal,zoveel spookt door mijn hoofd en het enige waar ik nog aan kan denken, is dat de dag van de operatie er nu heel snel aankomt en dat het dan heel erg zwaar gaat worden voor Zeb.
Ik hoop dat hij weer zo dapper gaat zijn als de laatse keer en hij zal ervoor moeten vechten,het is wel ne sterke man dat heeft ie al dikwijls bewezen!
Maar het leven draait gewoon door.
De eerste schooldag van Itha, ze was zo gelukkig dat ze weer kon gaan en trots dat ze al bij juf Ria zit,laatste kleuterklas.
En Zeb die is dus gewoon thuis gebleven, hij heeft mooi gespeeld deze voormiddag met de klei dat is nu weer zijn helemaal zijn ding,kan ie uren mee bezig zijn.
Vandaag ook zijn laatste asperine gegeven,14 dagen voor de operatie moet ie daarmee stoppen,het is een bloedverdunner.
En ik, ik maak foto's,film veel en geniet van hem,van zijn grapjes(rapjes) en zijn gekke gezichtjes!
Abonneren op:
Reacties (Atom)