Wensen!

Afgelopen weken.

De laatste weken waren hier een echte ziekenboeg!

Paar dagen na itha kreeg ik buikgriep ik kon niet meer uit bed, heb zelfs een spuit gekregen tegen het overgeven.
En weer een paar dagen later kreeg onze Zeb het,ocharm da manneke hij bleef overgeven om het kwartier.
Hij kon echt niet meer dokter gebeld omdat hij ook witte lippen kreeg,zijn saturatie was toch nog 86%.
Ik moest hem goed in 't oog houden,, want als ie in de middag nog overgaf moest ie opgenomen worden.
Zover is het niet gekomen gelukkig,hij stopte en heeft veel geslapen.
Toen ie daarvan beter was begon ie te hoesten,weer na dokter toch antibiotica en een puffer.
Hij is snel opgeknapt toen.

Zijn verjaardag is super goed gevierd de 4de zijn grote mensenfeest met veel cadeau's en taart en de 11e had ie zijn eerste kinderfeestje,4 kids uitgenodigd.
Twee meisjes en twee jongens.
Het was een superfeest met die lieve kindjes,hij en wij hebben ervan genoten!!!

Intussen staat de kerstboom in de living en ze verheugen zich heel erg op het kerst gebeuren.
We gaan met zijn allen super hard genieten dit jaar misschien nog iets harder dan vorig jaar!!!

4!

Hier ben ik nog eens,weer een tijdje geleden.
Met onze Zeb gaat het eigenlijk heel erg goed,hij gaat graag naar school iedere dag,geniet van de liedjes en versjes die hij leert op school.En vooral van met de vriendjes te spelen in de klas en tijdens de speeltijd.
Zijn favoriet is de grote houten trein op de speelplaats,daar zit hij blijkbaar heel veel in(heb een spion ons Itha).
Als ik de kindjes ga halen s'middags dan komt Zeb heel erg hard aangelopen.
Ja hij heeft meer energie en een iets betere condtie dan voor de fontan en dat laat ie duidelijk merken.
Alleen de kou speelt hem wat parten, bij heel erg koud weer gebruikt hij meer energie om gewoon warm te kunnen blijven en dan moet zijn hartje dus dubbel hard werken,hij verbruikt dan meer calorien en da moet ergens aangevuld worden,dus een extra koekje of een chocolatje helpt dan meteen!!!Daar bekomt hij direct van gelukkig.

Ons Itha is op de sukkel, in de herfstvakantie begon ze te hoesten en da is zowat blijven sluimeren en daarna weer snot.
Nu afgelopen zaterdag mochten ze alle twee met hun lieve meters na de grote sint show in Antwerpen,super leuk natuurlijk en ze hadden er allemaal zin in.
Maar Itha begon op het einde van de show in de zaal over te geven,het virus doet de ronde op school.
Dus een helse terugrit vanuit Antwerpen naar Hamont, met veel zakjes gevuld zal ik maar zeggen.
Gelukkig is ze aan de beterhand nog gewoon heel slap en het eten gaat nog niet goed natuurlijk.

Voor de rest allemaal leuke dingen in deze sint periode,we zijn naar de sint intocht hier in Hamont geweest met een mooie show erbij, dat vonden ze ook mooi,alleen was zeb wel in slaap gevallen op mijn schoot, het duurde wat lang denk ik.
De dag daarna kwam de goed heilig man hier thuis op bezoek,we hadden ze dat wel verteld op voorhand.
Ze zaten mooi te wachten op hun stoeltjes en het was heel spannend allemaal.
Toen ze dan binnen waren stond Zeb een beetje verbaasd te kijken dat sint en piet echt alles weten en alles zien!!!
Itha kon haar kwebbel niet houden en vertelde honderd uit aan sint wat ze graag wil en wat ze al haar schoen had enz...

En dan dit weekend, ja dan wordt onze zoon al 4 jaar op 4 december!!!
Wie had dat 4 jaar geleden kunnen denken bij zijn geboorte en de zware eerste weken van zijn leven.
En nu na 4 openhart-operaties en vele andere ingrepen staat onze man er, sterker dan ooit tervoren, ja het is ne straffe onze Zeb,doe het hem maar na!

Snot!

Itha is al een week aan het hoesten met heel veel last van slijmen, vooral s'nachts,naar de dokter geweest nieuwe hoestfles en nu maar hopen dat het vlug weggaat.
Ze is best fit hoor alleen maar hoesten.
Zeb heeft sinds vrijdag de welbekende groene snot!
Ik hoop dat het daarbij blijft, vind het een beetje akelig zo de eerste keer ziek worden na de operatie,ik zei het al eerder, hoe gaat zijn lichaam reageren op koorts?
Maar zover zijn we nog niet, misschien overwint hij het deze keer wel zonder echt ziek te worden.
Hij neemt sinds deze week Brochovaxom,hopelijk is ie dan beter bestand tegen al die vieze beestjes

De sint is in het land en de kids hebben gisteren hun schoen gezet.
Deze morgen vroeg wakker en ja hoor hij was geweest.
Twee heel gelukkige gezichtjes.

Goeie start!

Deze morgen werd Zeb wakker en wilde niet na school zei hij,ik heb toen gezegd dat zijn woefie(knuffel)meemocht!
Toen kon ie de wereld aan,wassen, kleren aan, eten en hop naar school met zijn mooie cars boekentas.

Hij huppelde bijna op weg na de speelplaats,grote zus liep trots naast hem.
Zijn knuffel mag hij meenemen in de klas de eerste dagen die heeft ie echt nog nodig, maar dat zal snel minder zijn als ie zich helemaal ok voelt in de klas.

Bij het afscheid pakte hij me zo stevig vast voor een knuffel en een mega dikke kus,dat ik dacht oei die gaat huilen en me niet meer loslaten.
Maar nee hoor meneer zei "dag mama tot straks"
En daar liep ik dan terug naar de auto, heel erg trots, maar het was een beetje een raar gevoel voor me,wij twee zijn bijna constant bij elkaar geweest de laatste maanden.
Maar het is super goed dat hij alweer terug naar school kan en weer gewoon kind kan zijn,zoals het hoort!

Deze middag stond ik natuurlijk al op tijd te wachten om ze te gaan halen,daar kwam de rij aan,Itha had Zeb aan de hand zoals een echte grote zus dat doet.
Ik had verwacht dat ie heel erg moe zou zijn na een ganse voormiddag met speeltijd,maar toen ie me zag kwam ie aangelopen en vloog in mijn armen,hij was zo blij.
De juf zei me direct dat alles prima was gegaan,geen enkel probleem, oef de eerste dag zit erop.
Morgen en woensdag nog naar school en dan rest van de week vrij, misschien is het wel goed dat het maar een korte week is,dan kan ie rustig bekomen van zijn nieuwe start!

1 september.

Nu maandag is het dus zover,Zeb mag naar school.
Dit schooljaar is hij dus niet gestart wegens tegroot infectie gevaar,zo vlak voor de operatie.
Nu is het dus eigenlijk voor hem 1 september!
Hij heeft er wel zin in zegt ie,met de vriendjes spelen.
Vlak voor de vakantie had ik op school een bespreking over hoe Zeb zijn toestand nu is en wat hij qua conditie aankan enz.
We hebben samen besloten dat hij gewoon gaat proberen om een halve dag te gaan, met speeltijd,als we merken dat het toch te zwaar is voor hem, dan gaan we weer samen zitten en bespreken dan wat we doen.

Voor ons is het ook wennen aan zijn nieuwe situatie,we merken dat hij duidelijk meer energie heeft en echt fitter is natuurlijk.
Maar hoe reageert hij op erge kou?
En als ie koorts heeft is het dan nog zo een slappe vod of kan hij koorts nu iets beter aan dan voordien?
We weten het nog niet,we moeten dus Zeb zelf ook weer opnieuw leren kennen!!!
Al de rest van vorig schooljaar blijft gewoon gelden,als hij valt moet zijn wonde ontsmet worden omdat er kans is dat hij endocarditis(ontsteking aan de hartkleppen of hartwand)oploopt door een vuile wonde.
Ziektes zoals een longontsteking en keelontsteking zijn voor hem zeker niet goed,hopen dat hij dat niet krijgt.

Voor de rest hoop ik dat hij het gewoon heel fijn gaat hebben in zijn klasje met de vriendjes en de nieuwe juf.
En dat Zeb gewoon Zeb kan zijn en dat ze hem niet altijd als de hartpatient gaan zien.

Controle.

Vandaag ging het dus weer richting Leuven.
Om 11 u moesten we daar zijn en we waren netjes op tijd.

Eerst kreeg zeb een ECG hij ging meteen liggen,wilde wel zijn lange broek niet uitdoen,maar dat gaf niks de draadjes moeten aan zijn borst,armen en voetjes dus dat ging goed.
Daarna saturatie meten die was prima 91%,zijn gewicht was daar 17 kg en 103 cm groot,dus ne flinke kerel he.
Hij had vandaag ook geen hulp van mama of papa nodig stapte zelf op de weegschaal en deed alles wat Andrea zei.
Toen moesten we even wachten op de cardioloog die onderzocht hem nog even.
Dan weer tijd voor een echo,Daisy maakte de echo,het deed hem wel een beetje pijn op zijn borst,ze duwt toch met die echo staaf en zijn borst is echt nog wel gevoelig,maar hij bleef heel flink.
Weer stoer en dapper he,zo kennen we hem.
De cardioloog kwam de beelden even nakijken en zei al meteen dat alles er prima uit zag!

De bespreking van de resultaten gebeurt dan in een apart kamertje en dr H zei dat ze heel tevreden zijn over de resultaten na de fontan het kan niet beter,ook een hele goede hartfunctie zei ze,ja alles zoals het moet zijn.
De grote vraag mag ie na school?
Ja hoor geen probleem dat mag zeker!
Hij mag alleen voorlopig nog niet mee turnen en hij moet voorzichtig zijn op de speelplaats enz.
Toen vertelde ze dat ze hem graag over 6 maanden terug wou zien,toen viel ik bijna van mijn stoel,6 maanden das lang,ik dacht een maand of 3!
Dus 2 mei is de volgende controle in Leuven.

Op de terugweg viel meneer direct in slaap,best vermoeiend zo een Leuven bezoekje.

Verveling.

Zeb heeft het wel gezien hoor thuis,hij is zijn speelgoed een beetje beu,film kijken wil ie ook niet meer!
Hij wil spelen met kindjes zegt ie,hij wil naar school.
We spelen veel samen en hij helpt me met stofzuigen enz,maar dat is toch niet wat een bijna 4 jarige kleuter nodig heeft he?
Op de foto is ie een werkje aan het maken in zijn werkboekje,heel ijverig he.
Maandag moeten we op controle in Leuven.
Ben benieuwd of alles in orde is met Zeb en of ze iets gaan zeggen wanneer hij naar school mag.
Verslag volgt maandagavond.

Alles ok!

Het gaat nog steeds goed allemaal.
Zeb slaapt meestal niet meer in de namiddag,hij rust wel in de zetel rond half 2 zoiets,dan kijkt ie een filmpke of iets op vtm k-zoom.

s'Avonds gaat ie nu rustig bedje in, nog wel met neurofen tegen de pijn,als ik het niet geef, merk ik dat ie snel wakker wordt.
Dan gaat het draaien moeizaam en heeft dan pijn.Dus hij krijgt alleen nog iets voor ie gaat slapen.
Zijn plasmedicatie mogen we ook stoppen over twee dagen.
Dan moeten we hem in't oog houden of ie geen dikke ogen krijgt van het vocht.
De griepprk hebben we ook al achter de rug.

We hebben van de week al een paar bezoekjes gehad de buren,mijn vriendinnen,Sander.
Dat vond ie heel leuk, want die hebben pakjes bij,ik ben weer ewend he mama?
Aan de schoolpoort vraagt ook iedereen hoe het met Zeb is en als ie er eens bij is om Itha te gaan halen, spreken ze hem aan wat heb je dat goed gedaan jongen,dan wordt ie een beetje verlegen, maar vindt het wel leuk.

De papa van een vriendje heeft aan Zeb gevraagd of ie eens wil komen spelen als ie zich beter voelt,daar had ie wel zin in hoor!
Hij wil ook stilaan wel terug een normaal leventje merk ik.
Dan zegt ie plots "mama ik mis mijn peter" of ik mis die of die,dat had ie eerst niet,dat wil toch zeggen dat ie zich sterker voelt en klaar is voor vollop te gaan leven!
Maar eerst nog wat rusten natuurlijk en de volgende controle afwachten en dan zien we wel weer verder.

Itha heeft genoten vandaag het was grootouderdag op school,ze moest dansen en een gedichtje opzeggen,en de opa's en oma's mochten eens gaan piepen in de klas,heel leuk natuurlijk.

Buiten spelen.

Hier gaat alles zijn gangetje.

Itha gaat iedere dag flink naar school,ze geniet er echt van.Als ze dan thuiskomt dan speelt ze zelf juf voor Zeb die moet dan knutselen of werkjes maken.

Ze zijn zo gelukkig samen dat ze weer vollop kunnen spelen.

Zeb speelt het liefst buiten of met zijn cars-auto's.Hij kijkt s'avonds naar het weerbericht om te kijken of het zonnetje gaat schijnen.

Dan kan ie buiten fietsen of met de bal spelen.

Vanmiddag hebben ze samen met opa herfstblaadjes gezocht in de tuin,daar gaan ze straks mee knutselen.

Gisteren kwam de huisarts de laatste draadjes uit zijn litteken halen,het litteken is gehecht met oplosbare draad,maar de uiteindjes lossen niet op,dus die moesten eraf geknipt worden anders gaat dat misschien ontsteken of irriteren.

Zeb was helemaal in paniek,huilen en roepen "doeme alstublief geen pijn"uiteindelijk liet ie het wel toe,maar het was zo zielig.

Zijn hartslag was hoog van het huilen en zijn saturatie was lager dan op een rustig moment.

Hij is daarna al zwetend in slaap gevallen.
NIet leuk voor de dokter om te doen,maar ja het is voor zijn eigen goed natuurlijk.

Zo zie je nog maar eens wat een groot trauma zo'n kind oploopt van zo een operatie en opname in het ziekenhuis.

Dat gaat echt tijd kosten om hem daar overheen te helpen.

De bossen.

We zijn nu een week thuis en alles gaat eigenlijk heel goed.
Veel mensen kunnen niet geloven dat Zeb gewoon al thuis is,omdat we gedacht hadden dat hij daar een paar weken tot een maand zou moeten blijven.

De post stroomt nog altijd binnen, want die wordt doorgestuurd vanuit Leuven,ik heb alles eens opgehangen en het ziet er heel leuk uit.De kindjes kijken er dagelijks naar.
Toen we van de week de deur openden, stond daar iemand met een groot paars pak,Zeb deed dat open met de hulp van Itha en er zat een chique stuntbaan in van cars, dank jewel collega's van papa.
Nog geen 10 minuten daarna weer de deurbel,onze lieve buren stonden daar met een toy story ezeltje trekje!
Ik wordt nogal ewend(verwend) he mama zegt ie dan.

Voor de rest,wat kan ik zeggen,we vallen van de ene verbazing in de andere met Zeb.
Zaterdag wilde hij buiten spelen,toen zag ie zijn fiets staan,ik wil fietsen mama!
Doe maar jongen,ik dacht heel even dan wordt ie moe en kan weer na binnen,nee hoor meneer fietste zomaar even tien minuten achter elkaar,daarna op de schommel en nog met de bal gooien.
Dat zijn we echt niet gewoon,voor de operatie fietste hij een rondje en was al moe en toch blauwe lippen.
Vandaag wilde hij graag naar het bos,Itha en hij wilde blaadjes rapen.
Ik weet niet hoelang we juist daar waren, maar hij heeft flink gestapt door de bossen en vanalles opgeraapt en vooral stokken gezocht zoals echt grote jongens dat doen en dan tegen bomen vechten hihi.

Het is echt ongelooflijk dat Zeb zo kort na de fontan al zoveel meer energie heeft.
We mogen echt wel in onze handjes klappen dat het nu zo goed gaat met Zeb,we kennen andere kindjes waar deze operatie niet bij is gelukt en jammer genoeg ook kindjes die het niet gehaald hebben!!!
Ik mag er niet aan denken dat we Zeb niet meer zouden hebben!
Al vanaf de geboorte werden wij en vooral Zeb klaargestoomd voor de 3 operaties.
De enige kans op leven is de 3 operaties goed doorkomen.
Nu is de derde dan achter de rug,hij heeft ervoor moeten vechten en serieus veel afgezien,ik vond het vreselijk om te zien af en toe.
Ik als mama kan denk ik veel aan met hem, maar het ergste vond ik, als hij nog een beademingstube in zijn keel had en dat ze dan zijn slijmen afzogen uit zijn longen.
Dat kon ik echt niet aanzien dat hele lichaampje kromp dan ineen en hij huilde,, maar er kwam geen geluid door de tube.
Marc is dan telkens bij hem gebleven ik moest dan buiten gaan.
Ik vind dat erg, want ik wil er altijd zijn voor hem.

Over 6 tot 9 maanden moet Zeb nog een keer na Leuven, voor een hartcatheterisatie en dan zit het hele fontan-proces erop.Dus voorlopig blijf ik hier nog geregeld schrijven.
Daarna gaan we naar Disneyland Parijs,dat willen de kids heel graag.
Zo kunnen we hopelijk de spannende tijden afsluiten en verder gaan met ons leven.
Het leven voor en na de FONTAN!

Terug in Leuven

Vandaag dus richting Leuven gereden,Zeb wilde niet veel eten we denken dat hij al wat zenuwen had voor de controle.Dat had hij voor de operatie nooit maar nu is ie echt wel wijzer geworden op dat gebied en denkt hij na over dingen.
We zijn ook blij dat we altijd eerlijk tegen hem zijn geweest over hetgeen wat moet gebeuren.
De psychologe van cardiologie zei ons vorige week ook dat we hem goed voorbereid hadden op de operatie!

Nu dus de controle,er was wat verwarring daar aan de balie, want deze afspraak is gemaakt op met Prof G afgelopen zondag ergens op de gang van het kinderziekenhuis. Dus zijn we er maar ergens tussen gepropt,heel lang moesten we gelukkig niet wachten.
Daisy deed de echo en Zeb liet het weer allemaal flink gebeuren,daarna kwam dr Cools (hadden we nog niet gehad) nog even kijken naar de echobeelden en zei dat alles er prima uitzag.Geen vocht te zien rond het hart of de longen.En alles werkt zoals het moet.

We hadden nog wat vragen dus maakte hij wat tijd voor ons.
We wilden graag weten wanneer hij terug in bad mag en weer gaan zwemmen, en dat mag blijkbaar al vanaf 2 weken na de operatie ... dus nu al.

Naar school mag hij voorlopig nog niet gaan, omdat ten eerste zijn borstbeen nog moet helen en tegoei aan elkaar groeien,dat heeft tijd nodig.Als hij
daar vb een duw of stoot tegen krijgt is dat heel erg pijnlijk voor hem.
Hij krijgt nu nog pijnstillers als ik merk dat hij pijn heeft aan zijn borst.
En ten tweede het infectiegevaar, Zeb is toch verzwakt van de operatie en hij heeft tijd en rust nodig om te herstellen,een infectie nu zou hem echt geen goed doen.
Dus we moeten nog steeds voorzichtig zijn en zieke mensen, ook al is maar een banale neusverkoudheid, ja die mogen nog niet op bezoek komen.
De dokter zei ook dat fontan patienten zoals onze Zeb altijd moeten blijven opletten met infecties dat is levenslang zo eigenlijk,een longontsteking of bronchittis is echt wel gevaarlijk voor hem.Maar dat weten we al van toen hij geboren is.

Over 6 a 9 maanden moet Zeb ook weer terug naar Leuven voor een hartcatheterisatie dan wordt er een klein veiligheidsventiel(fenistratie) gesloten,dat is weer een opname van 3 dagen normaal gezien.

Hij moet ook dit jaar weer een griepspuit krijgen,dat moet ik nog even regelen met de huisarts.
We hadden nog een vraag ivm attracties wat mag en wat niet,alles wat gewoon snel gaat daar mag hij gerust in, maar iets wat echt overkop gaat en waar te veel G-krachten bij te pas komen daar mag Zeb nooit ingaan zei hij dat is echt te gevaarlijk voor hem.

Daarna gingen we naar afdeling intensieve zorgen ,omdat Kaitlin daar nog ligt brachten we haar een cadeautje en ook een attentie voor de verpleging en de dokters daar,dat hebben ze wel verdiend.
We kwamen nog enkele dokters tegen op de gang en ze kenden Zeb nog.
Eentje zei zelfs en Zeb ga je nu binnenkort naar Disneyland Parijs?Want dat had ie verteld.
Het was fijn om ze nog eens te zien en ze te kunnen bedanken.
Toen zijn we nog een pakje gaan afgeven aan Thomas, die nog steeds in Leuven ligt, de mama hoopt dat ze snel naar huis kunnen nu.

Dat was ons dagje Leuven weer. Het lijkt wel een daguitstap.
25 oktober is de volgende afspraak gepland.

Eerste controle.

Morgen moeten we dus richting Leuven.
Weten niet echt hoe laat we daar moeten zijn eigenlijk,de prof zei "ergens in de late voormiddag" ja uhm hoe laat is dat precies dan?"Maakt niks uit het stoort toch!"
Hihi.

Dus dan breng ik Itha naar school en dan vertrekken we maar.
Ben benieuwd is toch best spannend,ik denk dat ie ok is, maar je weet maar nooit.
Hebben nog een boel vragen voor de prof,zoals wanneer mag hij naar school,gaan zwemmen,hoe zit het nu met infecties en bezoek enz.
Ik ga de vragen dadelijk even opschrijven zodat ik zeker niks vergeet he.

Voor de rest is hier alles ok Itha had een dagje vrij van school dus hebben ze samen kunnen spelen,namiddag is ze even naar de jarige oma geweest voor taart te eten en ik en Zeb hebben geslapen.
Moe dat ik ben alle slapeloze nachten van spanning en stress komen er nu thuis uit denk ik.

Morgen hopelijk een positief verslag van de controle,tot morgen.

Rust.

Zeb speelt heerlijk in de voormiddag en slaapt nog lekkerder in de namiddag!
Hij is echt heel actief kan een uur achter elkaar spelen en met dingetjes bezig zijn,hij gaat niet in de zetel liggen, zoals hij voor de fontan wel geregeld moest doen.Dus nu toom ik hem een beetje in en leg hem na de middag echt op de zetel en hij valt als een blok na een paar minuten in slaap,hij heeft echt nog heel veel rust nodig.

De huisarts kwam hem namiddag even controleren en zijn longen klinken zuiver,ze kon niks horen,dus das super goed nieuws he!
Moeten wel blijven airosollen,nu donderdag moeten we voor de eerste keer op controle in Leuven en dan wordt er misschien wat medicatie aangepast als dat nodig zou zijn.
Zijn saturatie was tussen de 90-94 %das echt meer dan goed,dat zijn we echt niet gewoon, voor de fontan operatie zat Zeb tussen de 80-87% zoiets!
Is even wennen maar dan positief wennen.

Het enige rare is dat Zeb de hele dag een soort van gelukssmile op zijn gezicht heeft,we kennen dat niet bij hem,hij was altijd een vrolijk manneke,maar nu sinds we terug uit Leuven zijn, heeft hij bijna de hele dag een mooie lach op zijn mond.
Heel leuk om te zien,dat hij zo gelukkig is.

Juf Marleen en vriendjes van de klas, dank jewel voor de kusjes op de mooie tijgetje plaat, ze heeft een mooi plaatske langs winnie the pooh gekregen.
Doe iedereen de groeten van onze Zeb.

Lachebek!

Gisterenavond wilde hij absoluut niet in zijn eigen bed slapen,toen ben ik met hem in het grote bed gaan liggen,hij keek me de hele tijd aan en glimlachte dan heel lief.
Ik vroeg hem waarom lach je nu zo mooi?Ik ben newoon(gewoon) blij zei ie dan.
Tegen 23 u sliep ie dan toch, paar keer wakker voor te drinken ma ok nacht gehad.
Voor mij was het wat anders,ik ben heel heel erg moe, maar heb toch slecht geslapen,de hele tijd kijken of ie ok was en even voelen of ie geen koorts had ...
Nu heb ik ook geen verpleegster meer die hem komt controleren he,nu ben ik de verpleegster.

Morgen komt de huisarts even langs om hem te controleren,zijn hoest is er nog met nog slijmen, ma voor ons klinkt het beter,maar ik wil haar gewoon even laten luisteren.
Hij moet nu echt in alle rust kunnen herstellen zonder bijkomende kwaaltjes ofzo.Het is al zwaar genoeg geweest voor hem.

Witte oma en opa zijn ook nog op bezoek geweest namiddag,die wilden normaal vandaag naar Leuven rijden om daar op bezoek te komen,hihi nie meer nodig he.

Voor de rest van het bezoek gaan we nog even afwachten eerst met de prof praten donderdag wat mag en wat niet mag want dat weten we nu eigenlijk nog niet,we leven nu weer gewoon steriel zoals voor de operatie.

Itha was wat ziek gisteren dus die is vandaag fijn thuis gebleven van school en ze hebben de hele dag samen gespeeld.Tot nu toe heeft Zeb het niet overgekregen.
We waren aan het zeggen dat Zeb nog niet buiten mag met zo slecht weer,ja ja zegt ie toen "da mag niet van de prosessor he"(prof G)

Het is zone grappige guitige man,hij heeft al zijn apenstreken weer terug en geniet weer !!!
Dat heeft ie ook wel meer dan verdient.



P.S:,De foto hierboven is van in Leuven net voor we naar huis vertrokken.
Hij was dus zelf van de kamer naar de uitgang gelopen aan de hand,en kijk eens hoe mooie roze lippen,voor de operatie kon ie die afstand niet lopen zonder hele blauwe lippen te krijgen en echt moe te zijn.



De tweede foto is hier thuis broer en zus weer lekker samen,zoals het hoort.

Thuis.

Heerlijk thuiskomen als alles versierd is buiten en binnen,Zeb keek zijn ogen uit.
Itha had de tafel mooi gedekt en samen met opa taart gehaald,het huis was zuiver en opgeruimd!!!Dikke merci daarvoor.
Zeb had in het ziekenhuis al gezegd dat hij wilde uitstappen thuis en zelf aanbellen en Itha moest opendoen.
Met zijn nog wankele beentjes liep ie aan mijn hand naar de deur en belde aan,een stralende itha deed open!.
Hij is direct op de zetel gaan liggen en even bekomen.
Na een tijdje zijn ze met mekaar beginnen spelen zoals ze altijd al gedaan hebben met de knuffels en poppen en auto's enz.
Zeb zijn peter is ook nog even binnen gevlogen.

Ik kan het nog steeds niet geloven dat hij na zo'n zware operatie nu gewoon thuis is,het besef moet nog komen denk ik.
Vorige week lag hij nog op intensieve zorgen,zo snel kan het toch goed komen.
Hij moet echt nog flink herstellen en een pak medicatie nemen verder airosollen,maar vooral ook goed bewegen.
We merken al wel aan hem dat hij nu al veel meer kan dan voor de operatie,hij is vandaag zelf naar boven gestapt op de trap,voor de operatie was ie al moe in het midden nu liep ie tot boven en zonder te hijgen of blauw te worden.
Zijn lippen zijn nu al mooi rozig en aan zijn vingertoppen zie ik het ook,mooi roos.
Het fontan avontuur is zeker nog niet afgelopen hoor want donderdag dus op controle en over een paar maanden moet hij weer na leuven voor een hartcatheterisatie.
Dus we blijven hier nog maar wat verder tikken.

Hele dikke merci iedereen voor de lieve en vele reacties en post en belletjes,sms enz...
Ik duik erin toch wel heel erg moe!

Joepi!!!

We mogen naar huis!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Zeb heeft goed geslapen geen koorts gemaakt, saturatie blijft ok,gisteren op een moment ergens boven de 95,maar meestal is het tussen 88-95.
Ik liep met Zeb door de gang deze morgen en prof G stond daar met de verpleegster te praten en vroeg aan Zeb kom eens tot hier gestapt.
Hij had zijn echo toestel mee en daar op de gang keek hij naar Zeb zijn longen of er zich geen vocht ophoopte,dat was niet zo, dus groen licht om te vertrekken.
Donderdag moeten we op controle komen.Ga je koffers maar pakken zei hij .
Toch niet te geloven he,ik kan het nog niet zo goed vatten,het besef zal thuis wel komen denk ik,als hij weer met Itha kan spelen.

Vanaf 12 u mogen we vertrekken eerst gaat de verpleegster nog de papieren in orde maken en zijn medicatie klaarmaken.

Tot straks dan volgt er een bericht vanuit Hamont!

Misschien.

Vandaag een hele rustige dag en da dee goed.
Zeb heeft deze morgen tot kwart voor 9 geslapen!
Daarna tijd voor wasje en plasje,airosol enz...

De kine kwam ook langs en Zeb werkte heel hard mee, erg goed geblazen en zelfs voetbalblazen!
Een pingpong bal over de tafel blazen,heel creatief gevonden en dus dat werkte heel goed.
En het belangrijkste van de dag ZEB heeft gestapt,beetje wankel nog maar het ging goed.

Prof Gewillig was langsgekomen en voor hem is Zeb ok,de bal ligt in zijn kamp,als hij goed stapt en eet dan mag hij na een laatste dokterscontrole morgen heel heel misschien naar huis.
Inderdaad naar huis! Dat zou toch geweldig zijn.
Eerste even afwachten wat de nacht en de morgen brengt

Gisteren

Wat was het heerlijk om onze flinke dochter weer te zien,ik had ze zondag nog gezien en daarna niet meer.
Marc ziet haar s'morgens en brengt haar na school,ik moest haar een hele week missen, als je altijd thuis bent is heel moeilijk pff!!!

Het was dus een blij weerzien met zus en opa en oma natuurlijk.
Ze had een volle tas met pakjes (Fam.Boonen en dikke merci he!)
Ze deelde maar uit, was heel heel gezellig!
Johan de ijsbeer sliep vannacht in zijn armen.
Ze hebben samen gespeeld op bed en post opengedaan die nog altijd binnenstroomt!
Daarna kwam de kine nog binnen en hebben ze samen bekers van de grabbeldoos geblazen,dat was natuurlijk heel spannend.

Maar hij werd snel moe en boos en wilde niks meer,toen ons bezoek weg was is hij in een diepe slaap gevallen.
Toen we hem wakker maakte is hij beginnen wenen en grommelen en niet meer gestopt tot 21 u.
Alles moest er eens uit precies,alle emoties en gevoelens!
Hopelijk luchtte het hem op en voelt hij zich vandaag wat beter.
Hij moet beginnen stappen vandaag.
Nu gaat het beter lukken zonder al die draden en sondes.
Zijn diepe catheter en peacemaker draden zijn er ook al uit van gisteren middag.
Een voor een alles weg!
Hij heeft net iets gehad voor de pijn en slaapt weer heerlijk door met zijn beste duim in de mond!

Mama en papa van Kaitlin kop op he,hou jullie sterk!!!Niet fijn ze op ic achterlaten,hopelijk hersteld het hartritme zich snel,we blijven duimen hoor!

Thomas en mama we duimen ook dat de koorts snel weg is en dat jullie eindelijk naar huis kunnen met jullie tweetjes.

Elke jij bent een kanjer,dat lees ik op je blog,zo flink al die vervelende behandelingen ondergaan, dikke dikke duim voor jou!

Echo.

Onze man bleef maar slapen deze morgen hij is echt heel heel moe!
Heb hem uiteindelijk om kwart na 8 wakker moeten maken hij moest nog gewassen worden,lasix krijgen om te plassen, perdolan tegen de pijn enz.

Daarna moesten we ons haasten, want om half tien moesten we al naar beneden voor de echo.
Zeb was duidelijk nog niet wakker genoeg, hij grommelde een beetje en vond het allemaal niet ok.
Daisy was er om de echo te maken,we konden mooi de ligging van het conduit zien dat tijdens de operatie is aangelegd .Zeb heeft er ook een echofoto van gekregen. Alles zag er goed uit en deze middag zal Prof. Gewillig de resultaten nog bekijken. Ben benieuwd of we vandaag nog toelichting. Het is namelijk druk.

Terug op de kamer was de kine al daar maar eerst mocht het neus brilletje en de maagsonde eruit. Straks gaat de diepe halscatether en de peesmakerdraden er ook uit.

Tijdens de kine was het wedstrijdje bekers wegblazen en Zeb deed dat goed. Het hoesten gaat stukken beter en de slijmen kan hij al goed te baas

En deze middag komt Itha. Die was deze morgen al helemaal in haar nopjes.

Zweten.

Zeb heeft een rustige nacht gehad.
Echt rustig is het hier niet,om de paar uur komt de verpleegster binnen lopen om zijn sauratie te meten,temperatuur te meten enz.
Rond 3 u was hij kletsnat van het zweet(wat normaal is na zo een grote operatie en herstel)heb toen even gebeld of nog iets tegen pijn kreeg,helemaal ververst en opgefrist en meneer slaapt nu nog!
Mama niet veel uren achter de kiezen,ma nie erg als we weer thuis zijn slaap ik wel weer bij!
Vandaag dus een echo spannend.

Voor altijd samen.

Het is ongelooflijk!Ik heb er geen woorden voor!
Onze Zeb is terug dicht bij mij,hij ligt in zijn bed langs me met de duim in de mond.
Op intensieve heeft ie eigenlijk niet geduimd,wilde niet voelde zich te slecht?
Hij had me gisteren al gezegd als we op de kamer zijn ga ik duimen,precies dat ie op ic zich groot wilde houden en stoer om het allemaal aan te kunnen.
Hij is daarstraks ook al duimend in slaap gevallen.
Het is wel effe wennen zo op de afdeling, geen constante controle meer.
Ik heb geen monitor waarop ik naar kan kijken en das af en toe beetje moeilijk voor me,ik wil dat allemaal onder controle hebben he.
Hij werd namiddag wakker en had echt veel pijn, hier moet je dus zelf beetje aangeven wanneer het tijd is voor pijnstilling,nu ik dat weet ben ik er als de kippen bij natuurlijk,iets voor het uur dat hij iets krijgt, bel ik al zodat het juist op tijd aankomt he.

Morgen moeten we een echo van zijn hart laten maken,kijken of er niet teveel vocht zit en de hartfunctie enz.
Prof G is recht voor de raap en zei ons, als Zeb van de kamer na de buiten deur kan lopen dan mag ie instappen in de auto en na huis.
Dus hij bedoelt, we gaan het op Zeb zijn tempo doen,rustig aan en zien wat ie aankan he.
Ma hij moet morgen beginnen stappen en we moeten naar buiten met hem, frisse lucht in enz!!!
Pff effe wennen!

Wat Zeb al de hele dag zegt "he mama weer lekker samen!!!Voor altijd he?"

333

Dit is geen code maar de nummer van onze kamer op de gewone afdeling.
We hadden een stiekeme hoop na gisteravond maar toch nog altijd blij verrast toen we belde en het nieuws te horen kregen dat Zeb naar een gewone kamer mocht..
Wij blij maar Zeb nog blijer natuurlijk en al bellend was hij Erna instructie aan het geven hoe zijn knuffels moesten zitten bij het transport. Mama mocht naar de IC komen en ze zijn samen om 11hr verhuisd van IC naar de gewone afdeling.

Het heeft even geduurd voor we geïnstalleerd waren en ondertussen ook bezoek van de kinderpsycholoog en haar eerste indruk was positief.
Na de psycholoog direkt de kine want hij moet nog altijd goed leren hoesten voor de resterende slijmen.
Zeb zou een cadeau krijgen als hij op de kamer was en zo gezegd zo gedaan. De Cars mini carwash valt in de smaak en het is de eerste keer na een week dat hij volop speelt en lacht en gek doet ... wat hebben we dat gemist.

Ook de dokter is langs geweest en wist te vertellen dat het er allemaal goed uit zag. De zuurstofbrilletje zal weldra niet meer nodig zijn en de vervelende pijnlijke spuitjes zal vanaf morgen nog een pilletjes zijn.

Trouwens is deze nacht ook zijn blaassonde weg gehaald omdat hij niet kon slapen. En deze middag heeft hij al goed in een pot kunnen plassen.

En hup daar is de kine al terug voor een vervolg .... het is hier druk ... maar dat is niet zo erg.
Morgen een echo en ook een eerstje bezoekje van zijn zus Itha ... ben benieuwd naar het weer zien.

Goeiemorgen.

Zeb heeft ne rustige nacht gehad,alles stabiel gebleven.
Hieronder een foto waar je de post ziet hangen,we zijn een dvd aan kijken van een dagje efteling met ons gezin (we filmen altijd veel met de videocamera,komt nu heel goed uit)
Daaronder dus de mooie poster van toy story!

De drains

Hoi,

Drains zijn eruit en is goed verlopen en parameters blijven goed.
Hij ligt er nu wat comfortabeler bij maar wel pijn aan blaaszonde.

De verpleegster verteld dat hij na de lichte narcose een heel verhaal verteld heeft over zijn knuffels en als hij later groot was ging hij ook kinderen verzorgen ... maar dan wel op een andere kamer ;-)
Daarna moesten alle knuffels (ondertussen een stuk of 8) allemaal met hem onder de deken ook het grote schaap (met dank aan de HADOG).

Deze morgen had hij trouwens al in een ziekenhuiszetel gezeten en dan nog wel eentje voor grote mensen. Ze hadden hem een kinderzetel aangeboden maar dat vond hij iets voor kleine kinderen en niets voor grote jongens als hij.

Toen we daar waren was hij dus weer wakker maar wel moe. Toch heeft nog wat wafel binnen gewerkt.
Kleine stukjes moest hij niet hebben... doe maar groot want ik heb honger zei hij.
Ook was er de grote poster van toy story van zijn meter, die vondt hij prachtig.
Hij mist zijn Itha nu toch wel een beetje.

Vandaag, na 3,5 jaar, de mama van een Kaitlin terug gezien. Kaitlin heeft ook iets aan haar hartje en heeft na de geboorte een tijdje langs Zeb gelegen in Box 6 van neonato.
Het toeval wil dat Kaitlin morgen geopereerd wordt en de kans zit erin dat ze naast Zeb komt te liggen op IC… toch een straf toeval zou dat zijn. We wensen hun veel succes morgen en natuurlijk duimen we.

Zo morgen dan maar weer een dagje IC en hopelijk blijft hij zo stabiel en kunnen we eventueel vrijdag of zo naar de kamer te gaan.

Uitstel...

We hebben de dokter gesproken en naar een gewone kamer verhuizen wordt uitgesteld. 
De reden is enkel nog zijn slijmen en het risico dat deze hem nog te veel parten gaan spelen.
Ze vertrouwen de zaak nog niet. Op de gewone afdeling is er te weinig opvolging als er iets moest gebeuren. 9/10 gebeurd er niets maar die 1/10 is te veel risico.
Slijmen zijn waarschijnlijk een reactie op een infectie die hij al had voor de ingreep en die er gesluimerd heeft.

Daarnaast gaan ze deze middag zijn drains verwijderen hiervoor gaat hij onder lichte narcose. Ook hier kan het zijn dat het lichaam reageert met slijmen die ook een risico kunnen zijn. Dus ze doen dat liever op intensieve zodat ze alles standby hebben staan om in te grijpen moest het mis gaan.
Hij heeft veel last van die drains. Ze zitten in de weg. Dus zal goed doen als ze weg zijn.

Dus wordt weer even afwachten.
Waarschijnlijk toch nog tot vrijdag op de IC... :-(

Goeie nacht.

De verpleger van de nacht zei dat Zeb een rustige nacht heeft gehad,al zijn waardes bleven stabiel,hij doet dat goed.(Dat weten we he.)
Alleen moet hij nog veel hoesten,maar de verpleger (Luc) dacht dat ie nu wel niet meer zolang zou moeten blijven.
Dus hopelijk vandaag of morgen na de kamer???Ik blijf hopen .
Wat zal dat zalig zijn zeg, Zeb is dan weer een stukske meer van mij,ik moet hem delen nu met de lieve verpleging op ic.
Ze zijn daar dol op hem,Erna zei gisteren het is zone lieve ik ga hem houden.
Om tien u weer bellen en heb gevraagd gisteren aan Esther of ze wou doorgeven dat Zeb en mama bellen om tien u,ze hing een sticker op de computer dus de nieuwe verpleegster van de voormiddag weet dat dan ook.
Zeb vindt dat heerlijk om een paar minuten met me te babbelen,na ons belletje van gisterenmorgen was hij in slaap gevallen tot half 12!

Na de praatjes nu ook lachjes

Deze avond kwamen aan en het eerste wat hij nu zei is .... ik moet kakken.... en dat heeft hij dan ook goed gedaan. Dus het darmstelsel is ook weer op gang gekomen.

Na het opfrissen van de situatie heeft hij nog wat genoten van een chocolaatje en een chocomeletje.
Daarna nog wat vertellen, af en toe kon er al een lachje vanaf en ook TV kijken en zeker regelmatig goed hoesten zo dat de slijmen verdwijnen. De kine was ook weer goed gegaan. Ondersteunende hartmedicatie was ook afgebouwd en hij kon het goed verdragen.

Als Thuis op TV is gedaan gaan we allemaal slapen dat was afgesproken en hij draaide zich op zijn zij en gaf mama nog een knuffel.
Zeb had geen verdriet toe we weg gingen ... heel flink.

Zeb had daarna toch nog wel een beetje werk met zijn verpleegster Esther. Hij moest nog aerosol en ook nog alle post ophangen. Het hing alle serieus vol.

Ons Itha had ook voor ons post gemaakt en dit speciaal naar aanleiding van het begin van de herfst vandaar ook vrolijk-herfstfeest-post ;-). Ze is sowieso de postvrouw thuis want ze zorgt dat de post die thuis aankomt niet kwijt geraakt. Ze vindt het ook geweldig om zelf post te krijgen daarom heeft Mama haar een kaartje teruggestuurd en morgen vind ze die al in de bus. Ze is zo flink en altijd druk bezig met van alles .... ze voelt zich prima bij haar 2 P.A.'s(Persoonlijke Assistente) m.n. Oma en Opa.

Morgenvroeg weer bellen en hopen....

Hier ook nog even een paar filmpjes.
Het eerste is filmpje is nog van de koffieklets. Moet wel eerlijk zeggen dat ik voor de gevoelige kijkers onder ons hier het e.a. heb moeten knippen. Ik wist niet dat de mama zo stukken vlaai kon wegspaaien ;-)
Het tweede filmpje zie je weer een lachje van Zeb.

Op de koffie ....

Zeb zag er goed uit en het eerste dat hij zei toen we binnen kwamen .... "Handen wassen"
Dat moet altijd eerst dus hij zei maar even voor de zekerheid... toch.

We hadden nog snel een chocomel gekocht en daar had hij zin in.
Er was ook vlaai ... en daar had hij ook zin in ... en nu nog koffie zei mama ... en even later kwam Erna ook nog met koffie af ... tof. Wel geen pintje voor de papa, dat hadden ze niet.

Dokter is langs geweest en vond hem vorderingen maken maar wilt geen risico nemen en hij houdt hem nog een dag op intensieve. Morgen nieuwe ronde ... nieuwe kansen ... om naar de kamer te mogen.

Zeb begint er wel genoeg van te krijgen. Wil kleren aan, wil naar de eendjes, wil langer bij mama zijn enz...
Om 16hr terug want er is veel post aangekomen. Alvast iedereen bedankt.
Hier alvast een foto van de koffie klets en straks misschien een eerste filmpje .... ik moet nog zien

Meer praatjes.

Om zeven uur deze morgen belde ik naar IC met een heel bang hartje,zo benieuwd hoe da nacht was geweest.
Ik kreeg Moniek aan de lijn en ze was meteen aan het vertellen dat Zeb een hele goeie nacht heeft gehad, zonder saturatiedalingen.
Nog wel heel veel slijmen op de longen, maar die klinken nog steeds goed los.
Hij heeft veel kunnen slapen eindelijk, want gisteren overdag en s' avonds wilde hij zich niet geven,zo rode ogen van het moe zijn, ma hij hield ze gewoon open!
Ze zei ook nog Zeb praat ten voete uit,ja zo kennen we hem he met zijn praatjes,hopelijk komen daar vandaag zijn kleine grapjes ook nog bij.

Praatjes.

Eerst en vooral wil ik beginnen met te zeggen hoe trots Marc en ik zijn op onze Zeb,hij doet zo hard zijn best om te hoesten en te drinken en te eten en alles eigenlijk,dubbele dikke duim!
Hij vraagt ook aan de verpleegster van dienst vandaag Hilde,als hij iets wil of pijn heeft ofzo,ook dapper voor een knaap van 3,5 jaar.

De slijmen blijven hem parten spelen hoor,je hoort hem rochelen en dan voelt hij dat ie moet hoesten, zijn saturatie daalt nogal en na de hoest stijgt die weer direct,dus dat is wel goed.
Hij heeft zijn pijnlijk spuitje gekregen tegen bloedklonters,hij mocht kiezen nu met mama erbij of straks als mama weg was,hij heeft voor het eerste gekozen en bijna niet gehuild.
Daarna airosollen terwijl we samen naar thuis keken.
Hij werd erg moe ma hij ging nie slapen,ik zei papa gaat thuis slapen en mama in een ander ziekenhuis en hij vond dat goed.
Hilde is bij hem komen zitten wij hebben onze spullen gepakt en konden zo vertrekken zonder een huilende Zeb.
Ik riep nog mama belt straks nog he,ja zei hij en hij zwaaide nog,we stonden paf!

Langzaam maar zeker .... maar zeker langzaam

Bij het bezoek van 16hr vandaag ging het allemaal een beetje beter.
Langzaam maar zeker durft hij beter door te hoesten.
Hij heeft dan ook wat minder pijn op zijn borst.
Ook deze morgen, na een toch moeilijke nacht, hebben ze de ondersteunende hartmedicatie terug opgestart.
Deze zal weer eerst afgebouwd moeten worden voor we naar een gewone kamer kunnen.

Kine was ook langs geweest en ze was tevreden. Maar vanavond en van nacht zullen er nog sessies volgen dus Zeb zal aan de slag moeten.

Hij was dan ook heel moe toen we bij hem waren maar toch was hij best spraakzaam een beetje van de ondeugd van onze Zeb kwam weer een beetje terug boven. Zeb wordt ook weer beetje terug Zeb.

Even voor de insiders : Ook is de hartchirug langs geweest en die kon vertellen dat de Fontan goed gelukt was. Ik vroeg welke diameter het conduit had en hij zei dat ze 20 hadden kunnen steken. 18 is een streven en met 16 is ook voldoende om als volwassene mee door te kunnen.

Zo zielig.

Toen we aankwamen voor bezoek van 13.15 u zat ie helemaal geinstalleerd rechtop in bedje.
Zijn knuffels zitten dan rond zijn buik en borst en als ie moet hoesten dan neemt hij die vast en da geeft dan wa tegendruk voor de pijn.
Dat heeft de kinesiste hem geleerd.
Hij had vanmorgen goed meegewerkt met haar en ook bellen geblazen.

Dan gingen we bij hem zitten ieder aan een kant dan neemt ie ons hand vast om nooit meer los te laten.
We hebben samen de post bekeken vond hij heel fijn,hij was benieuwd wat er in zat en haalde het er zelf uit.(merci familie Tibax).

Daarna keek hij best zielig en beetje verdrietig,ik kneep eens in zijn hand en na een paar keer deed hij het ook bij mij.Ik zei doe ook ma eens bij papa en we maakten beetje een spel ervan, dat ie ons zo hard kneep dat we auw zeiden,toen kreeg ik een mini mini lachje van hem.

Zijn longfoto was netjes zei ze,het slijm zit dus nie vast en ook niet laag in zijn longen,het is puur bang en pijn om te hoesten!
Als hij dus niet voldoende hoest moeten ze weer intuberen.

Toen was het bezoek gedaan hij wist het al hield onze handen stevig vast.Erna kwam bij hem zitten maar ik ,moest me echt losrukken van hem,hij had mijn horloge vast.
Hij moest airosollen en nog kine krijgen,da lukt echt niet bij hem als we daar zijn dan werkt hij absoluut niet mee.
Dus voor zijn goed moeten we dan echt weg hoe hartverscheurend het ook is.
Ik hoop maar dat ie niet boos wordt op ons omdat we hem daar zo achter laten,want ik merk dat hij zich wat begint af te sluiten af en toe voor ons!

Kort.

Zeb heeft weer heel veel slijmen,hij kan hoesten maar dat is nog niet voldoende om die vieze hoop weg te krijgen
Ze zijn bang dat als het zo blijft gaan dat de tube er terug in moet.
Hij heeft vannacht saturatiedalingen gehad tot 79% in princiepe niet zo laag,toen ik belde had ie 90-91%.
Het slijm is een groot probleem op het moment weeral!
Dus voorlopig nog geen kamer in zicht.

Pff!

Ik heb het toch even moeilijk, het is zo zielig om hem telkens weer zo overstuur en wenend achter te laten.
Komt ook net de kinesiste aanlopen terwijl wij weg gaan, natuurlijk grijpt Zeb me vast en laat me niet meer los.
We zijn kordaat geweest en gezegd tegen Romina we gaan nu door en zij komt dan bij hem staan om hem te troosten.De mama van de baby langs onze Zeb liep wat later na buiten dan ons en ze zei dat Zeb direct weer rustig was geworden en bellen ging blazen met de kine.

Hij wordt heel onrustig af en toe en dan weet je al dat ie moet hoesten,zeker na de airosol komt dat slijm goed los dan begint ie te draaien en wil ie rechtzitten en me vastpakken.
Een keer zakte zijn saturatie heel laag dan veel maagvocht weggetrokken uit de maag en goed laten hoesten en toen bekwam ie weer gelukkig.

Romina had een dvd-speler voor hem gehaald en we hebben samen een dvd gekeken van filmpjes van Zeb en Itha, dat vond ie wel fijn,ik heb een klein lachje gezien op zijn gezicht toen ie hij zichzelf zag spelen op dvd.

Seffens nog even bellen of ie rustig is en morgen mag ik bellen om tien u om te horen of ie na de kamer mag of nog niet,zijn longfoto moet goed zijn.
We hopen en hopen!!!

Het is allemaal niet niks!

Toen we aankwamen voor het bezoek van 16 u, zat Zeb recht in bed, al zijn knuffels in zijn armen als bescherming,de kinesiste was met hem aan het werken.
Ze duwde heel hard op zijn buik, hij moet een gevoel van druk krijgen zodat hij vanzelf gaat hoesten.En dat doet ie ook heel goed.
Veel pijn heeft hij dan wel,het is vreselijk om aan te zien en om hem dan te horen huilen met zijn nog schorre stemmetje. Toen zag hij ons en toen was het hek van de dam, hij pakte me vast en riep op de kinesiste "hou ermee op!!!!". Ze waren toen al bijna 20 minuten aan het oefenen met rustpauzes. Daarna had hij even nodig om te bekomen.

Het is Zeb zijn dag ook niet,hij is nors en boos en verdrietig,elk bezoek begint en eindigt met een grote huilbui,zo zielig.

Zijn hartmedicatie zijn ze aan het afbouwen met het oog op misschien morgen of overmorgen naar de kamer te mogen. Longfoto was vandaag weer ok en alles blijft stabiel voor de rest.
Hij zal dan nog wel verschillende catheters in hebben en zijn pacemakerdraden steken er ook nog in en dan nog de longdrains+blaassonde.
Het is allemaal niet niks!

Ik heb mijn Itha-tje even gezien deze namiddag,opa en oma kwamen even met haar langs tussen twee bezoeken door. Het was heerlijk om ze weer te knuffelen en te zien doen.
Opa heeft haar leren kaarten en dat vindt ze geweldig. Nu kan hij wel uren met haar gaan kaarten. Ze is zo flink bij oma en opa.

Tv kijken en wegsoezen.

Zeb heeft een stabiele nacht gehad blijkbaar,zei de verpleger me vanmorgen,maar hij is 2 keer verdrietig geweest omdat hij bij mama wilde zijn.
En vanmorgen weer een keer verdriet.

Om Half tien heb ik nog eens gebeld,toen was ie rustig tv aan kijken en viel af en toe weer in een diepe dut, dus das heel goed he!
Ik heb de verpleegster gezegd ik ben hier in gasthuisberg ben, dus als hij me nodig heeft bel me en da ging ze zeker doen zei ze,zullen afwachten.
Mijn gsm staat zoals altijd stand-by, al hapert hij nu af en toe een beetje, hoop dat ie het houdt natuurlijk.
Vreselijk om mijn kleine dappere man daar alleen te laten bij hun, maar aan de andere kant zijn we ook gerust, ze zorgen echt goed voor hem daar.

Tube eruit joepi.

Marc heeft het vorige bericht gepost met zijn gsm toen we net bij Zeb vandaan kwamen.
Zal nu even verder vertellen.
Dus om 18 u hebben ze zijn tube eruit gehaald en hij deed dat goed, ze haalde dus tube eruit en met een schorre stem zei hij "dorst".

Toen mochten wij op bezoek bij hem, ik kwam binnen en een andere mama zei me "een grote verrassing mama!
Daar zat meneer, rechtop in bed en zei meteen tegen mij dorst, wil water!.
Ma hij mocht nog niet voor zijn maag,toen hebben we hem de post en pakjes laten zien en de foto's en hij was direct moe van die inspanning(Tine en co zijn schildpad heeft ie Sammy genoemd)
Daarna is ie in een hele diepe dut gegaan.
Hij krijgt nu nog beetje zuurstof via een neusbrilleke.Hij haalt al wel saturaties die we bij hem nog nooit gezien hebben,waaw!
Toen ie wakker werd had ie weer dorst natuurlijkk maar hij moest eerst goed hoesten van Romina en dan mocht ie pas drinken,na veel praten en overhalen hoeste hij heel voorzichtig en dan kwam het water eraan.
We zijn meer dan mega trots op hem, dat het gelukt is om te extuberen, maar ook nog zo bang dat ie weer terug geintubeerd moet worden.
Dus nu voorlopig gaat het goed, maar blijven duimen dat het zo blijft, want het kan zo omslaan.
We zijn er nog lang niet.

Dorst

Dorst ... Dat was het eerste wat Zeb zei toen zijn tube eruit werd gehaald ... Wat een opluchting om Zeb terug te horen, zien duimen ... Geweldig na 2 dagen wachten en het gaat nog allemaal goed .
De details volgen later op de avond
Kind regards/Vriendelijke groeten
Marc Noukens

Terug wat wakkerder.

Het voorlaatste bezoek van vandaag was goed.

Hij lag er rustig bij,sliep veel, als ie wakker werd was ie niet meer in paniek.
We hebben toen samen even foto's gekeken en hem wat vragen gesteld en hij knikte met zij hoofdje,hij wilde ook iets zeggen ma we wisten niet wat.

Temperatuur stabiel,longfoto ok,saturatie ok, andere pijnmedicatie gekregen, omdat ie af en toe te diep in slaap valt. Voor de extubatie moet ie wakkerder worden.

Als ze zijn slijmen aspireren probeert ie zelf al mee te hoesten, al is dat heel moeilijk voor hem,dus heel flink.

Extuberen komt weer in zicht,ze doen het op Zeb zijn tempo,niks overhaasten.

Tot straks.

Confortabel of niet ?

Ons bezoekje om 13.15 u begon niet heel goed,Zeb sliep toen we binnen kwamen,er was geen vaste verpleegster op dat moment.
Toen werd Zeb wakker en raakte een beetje overstuur en emotioneel,dikke tranen rolden over zijn wangen,hij wilde huilen, maar dat kan ie niet door de tube in zij keel.
Met als gevolg dat denken we, tranen en snot in zijn keel geraakten en zijn saturatie zakte naar onder 66%,hij raakte wat in paniek.
Ze hebben toen zijn longen weer geaspireerd en daarna viel ie weer in een diepe slaap.
We hebben daarna even het e.a. besproken met de verpleegster en arts want Zeb gaf aan dat hij pijn had. In de voormiddag was hij blijkbaar zeer flink en rustig geweest bij de verzorging, dus geen klachten van pijn.

Gezien Zeb zelf na zijn aanvalletje weer rustig werd en insliep werd besloten geen extra middeltjes toe te dienen. Hij draaide zich op zijn zijtje (zover dat mogelijk was gezien hij vastligt) en wijst erop dat hij toch het redelijk confortabel heeft. Pijn waarschijnlijk van de maag in combinatie van medicatie en lucht hapen en/of de drains.

Extuberen wordt waarschijnlijk nog uitgesteld tot de slijmen minder taai zijn, verhoging onder controle blijft en het resultaat van de kweek goed zijn.

De kindercardioloog Prof. Gewillig is deze morgen ook langsgeweest en heeft de sitatie beoordeeld en was tevreden over het cardiale gedeelte.

Dus hebben we hem slapend achter gelaten. In de gang kwamen we lieve verpleegster Romina tegen die al direct vroeg hoe het was met onze Zeb.

Dappere Zeb.

Ik belde om 7 u naar ic en Zeb heeft een rustige nacht gehad.Nog niet geextubeerd.
Wel nog heel veel slijmen op zijn longen,dus die hebben ze veel moeten wegzuigen.
Nu heeft ie 37,5 van temperatuur, maar vannacht had ie wel 38,5 gehad, dus toch wat koorts,nu gaat alles afhangen van longfoto die ze gaan maken en van de bloeduitslagen.
In dat bloed kunnen ze zien of er een ontsteking is.
De lieve verpleger,ik geloof Marc, zei dat Zeb zo flink is ,hij is de dapperste man van de hele afdeling zei hij!!!

Nog stabiel.

Net terug van Zeb hij lag er rustig bij toen we aankwamen,had iets gekregen om nog beetje te slapen en dat deed ie goed.
We kregen meteen te horen dat de longfoto ok is geen longontsteking te zien en hij heeft voorlopig geen koorts.
Hij ademt nu nog steeds zelf met de C-Pap aan en dat gaat goed,maar af en toe komen er stevige slijmen in de weg zitten in zijn longen en die zorgen voor saturatie dalingen.
Dan worden de slijmen weggezogen en dan herpakt hij zich weer.Hij krijgt nu ook slijmoplossers bij en hopelijk helpen die goed.
Ze gaan dus in de loop van de avond en nacht proberen of de tube eruit kan en dan moet ie alles weer zelf gaan doen.
Vannacht dus weer spannend ,ik ga nu weer even bellen en vannacht nog een keer.

Ook willen we via deze weg bedanken voor de post die ons bereikt in het ziekenhuis. Zeker het toffe speelgoedpakket van fam Janssens (Tine, Thomas, Arwen, Lando en de kleine Fee) en Juf Els ook een mooi herinnering aan Zeb zijn eerst kleuterklas. Zeb heeft het zelf allemaal nog niet kunnen bekijken, hopelijk dat hij morgen daar de kans voor krijgt.

P.S:net gebeld naar de ic en ze hebben beslist om vannacht niet te extuberen,op deze manier kunnen ze het beste de slijmen afzuigen.
Hij lag nog rustig deed af en toe zijn ogen open,geen koorts.

Stabiel.

Na de zware terugval van deze middag, krabbelt Zeb weer omhoog.
Hij ademt weer zelf, mits ondersteuning van het beademingsaparaat (C-PAP noemen ze dat).
Zijn saturatie schommelt tussen de 80 en 90 en bloeddruk enz blijven stabiel.
Op moment geen koorts,we wachten nog op de uitslag van de longfoto die namiddag gemaakt is.
Daarop kunnen ze zien of het nu echt een longontsteking is of niet.
Het ging zo goed met Zeb deze voormiddag hij babbelde tegen de verpleegster en de dokters,hij zei dat ie dorst had en vertelde over Itha,hij had zelfs gelachen naar de verpleegster.
Om 19 u mogen we weer naar hem toe en hopelijk zien we dan dat alles nog stabiel is!
Tot straks.

Terugslag...

Hallo,

Na een voorspoedige middag is het plots achteruit gegaan met Zeb. Taaie slijmen in zijn luchtwegen blokkeerde zijn ademhaling waardoor zijn saturatie teveel zakte. Hij was niet instaat deze op te hoesten en moest geholpen worden. Hij is terug in slaap gebracht en terug ge-intubeerd.

We staan terug waar we gisteren rond deze tijd ook stonden.
Ze vermoeden een sluimerende verkoudheid en vrezen toch een beginnende longontsteking.
Dat laatste is iets waarvoor we erg bang zijn omdat dit al tot fatale gevallen heeft geleid.
Gelukkig ligt hij nog op intensieve en waar de artsen, er bij wijze van spreken, bovenop zitten om deze infectie de kop in te drukken. De hoofd arts had er vertrouwen in gezien alle andere parameters goed zijn, hij maakt b.v. nog geen koorts ... laten we hopen dat ze het onder controle kunnen houden.

Om 16hr terug naar hem benieuwd hoelang de beademing moet gaan blijven zitten.Het is namelijk ook niet goed als hij te lang beademt moet worden.

Groeten,

  

Rustige nacht.

We hebben alle twee vannacht geslapen als een blok,na zo'n dag gisteren niet raar he!
Gisteren rond 23 u nog even gebeld hoe het met Zeb was en hij was rustig.
Net gebeld rond half 8, kreeg een hele lieve verpleegster aan de lijn Greet en ze zei dat hij heel rustig geslapen had vannacht.
En ze had hem net gevraagd hoe hij heette en hoe oud hij was,ik zeg is zijn tube al uit zijn keel?Ja ja mevrouw weet u dat nog niet,om 1 u vannacht is ze eruit gehaald en het ging heel goed.
Dat was even verschieten, maar super natuurlijk,zijn handjes zijn ook los, gisteren waren die vast gemaakt met bandjes,zodat ie niks kon uitrekken.
Hij soest gelukkig nog heel veel weg,slapen is het beste medicijn .
Ze had hem ook gevraagd of ie pijn had en hij zei een beetje,dus ik ben zo blij dat ie stoer en dapper is,zo kan ie echt zeggen wat ie voelt en wil.
Hij heeft al een beetjes water mogen drinken,dat had ie gevraagd.
Als zijn waardes zoals bloeddruk en saturatie blijven mooi stabiel,daaraan kunnen ze ook zien of ie stress heeft of pijn enz.
Ze zorgen daar heel goed voor hem.
Tot straks.

Wakker

Hallo,

Deze avond nog tot 21hr bij Zeb geweest. Das lekker een kwartier gesmokkeld (normaal maar bezoek tot 20.45)  maar het kon gewoon.

Om 19hr aangekomen en alles was nog goed dus begon de afbouw van de sedatie en beademing. Al snel werd de beademing tot een minimum herleid dus Zeb was al zelfstandig weer aan het ademen.
Voor de rest lag hij rustig te slapen en dachten laten we misschien maar optijd gaan slapen want we waren stik op.
Maar door de afbouw van de sedatie kwam er ook langzaam beweging in onze Zeb en dan beginnen hier en daar de monitors te piepen en zit je, vooral mama, op te letten zodat ze niet door had dat Zeb al even aan het kijken was.

Hij meer en meer wakker en vond het niet fijn, handen vast gemaakt en tube door de keel. Hij bleef al bij al nog rustig maar hij kon met ja en nee knikken aangeven dat hij pijn had. De lieve verpleegster was direct daar om er iets aan te doen. We hebben hem af en toe een beetje moeten kalmeren en toen is hij terug in slaap gevallen.
Straks gaat hoogst waarschijnlijk de tube eruit en dat is weer een stap in de goede richting en zit hij op plan en misschien nog belangrijker ... dan kan hij weer duimen want dat is iets wat hij nu kan gebruiken om zich te troosten.

We straks bellen en dan slapen en hopelijk morgen een even voorspoedige dag.

P.S. hier is een foto van Zeb op intensieve ... let op kan gevoelig zijn.

Op intensieve zorgen.

Rond 15 u kwamen we aan op intensieve en ze zouden ons komen halen.Het werd kwart na 3,half 4 en om 16 u zaten we daar nog.
We waren bang dat er iets mis was met onze Zeb,maar ondertussen kwam de hoofdverpleger ons al een hand geven(hij kende ons nog van het voorgesprekje)de chirurg was ook al gaan piepen bij Zeb en kwam ons meteen geruststellen dat hij ok was.
Toen mochten we binnen en Zeb lag er heel rustig bij.

De ic-arts kwam langs voor uitleg te geven en zei dat alles goed was verlopen en dat hij goede parameters heeft. Hij is op dit moment stabiel en een voorbeeldige patient .
Zo ziet hij ze graag zei hij!!!

Hij wordt nu al een beetje wakker dus zijn ze druk bezig om hem nog wat te laten slapen,vanavond of vannacht denken ze hem wakker te maken en te extuberen(beademingsbuis uit keel halen)
Dadelijk mogen we terug bij op bezoek,dus volgt er straks misschien nog een berichtje.

Operatie is klaar

Hoi,

Net meer uitleg gekregen i.v.m de vertraging. Zeb heeft dus een 2 tal uren op de OK onder narcose moeten wachten. Maar de operatie is vlot verlopen en ze zijn nog even bezig met de wonde en dan gaat hij naar intensieve.

Tegen 15hr mogen naar hem toe.
Nu wordt het afwachten hoe goed of slecht zijn lichaam op de Fontan gaat reageren.
De komende 48 uur gaat dat duidelijk worden.

wordt vervolgd...  

vertraging

Hoi,
Omwille van een spoedgeval is de operatie van zeb pas 2 uur later kunnen starten, dus 10hr, we moeten nog wat meer geduld hebben. De operatie loopt voor de rest wel naar wens

Kind regards/Vriendelijke groeten
Marc Noukens

Wachten.

Marc is ons nu inschrijven in het verblijf voor familie en de sleutel halen.Daar slapen we vannacht samen en als Zeb stabiel is blijf ik daar alleen slapen tot ie op kamer ligt,ik kom dan met de bus op en neer.
Ik zit hier dus even alleen te wachten,brr!.
Ben heel blij dat ik de laptop bij heb en hier af en toe even iets schrijven.
Zeker omdat ik weet dat er zoveel mensen achter ons staan en ons steunen,heel fijn.
Opa stuurde een sms dat Itha zo flink was deze morgen en dat ze zichzelf waste,tanden poetsen,aankleden,ja zo kennen we ons It he super flink!!!
Ben ook zo trots op haar,zo lang zonder mama en nu even ook zonder papa,dikke duim mijn trienebol.
We wachten verder.

Hoi,

Het was vroeg deze morgen en Zeb is met een klein hartje opgestaan... ook Mama en Papa trouwens. Hij zag het niet zitten en wou zijn operatieshort absolute niet aan.
Na het geven van het kalmerend siroopje heeft hij schoorvoetend zijn schort aangedaan.
Daar boven op was Papa niet te bereiken op zijn GSM en was het niet duidelijk of hij optijd zou kunnen zijn. Maar om 6.50 ging de deur op gelukkig open en was papa gearriveerd

Om 7.40 zijn we naar ondergegaan en onderweg zei Zeb dat hij niet wou gaan slapen.
Aangekomen in de OK mocht Zeb en Mama vrij direct al door naar de OK.
Al zittend op het bed werden ze weg gereden ... zo'n taxi hebben we nog nooit gehad zei Zeb.
Daar stelde iedereen ons op ons gemak. Zeb had Woody bij.... je weet wel van sToy Story zoals Zeb zegt. Die heeft hij gisteren gekregen en iedereen kende Woody natuurlijk en dat vond hij leuk. En toen was het ijs gebroken en vertelde hij volop.

Zeb mocht bij Mama op de schoot blijven zitten voor de narcose en mocht kiezen met masker of via infuus. Stoer zal als hij hier doet, doe maar met het masker zei hij.
Ook bij de saturatiemeter gaf hij aan dat hij dit aan de vinger wilde in plaats van zijn teen. Saturatie was 86 ... Goed he mama zegt hij.
Toen was het tijd om gaan te liggen .... Dat vond Zeb
Mama mocht met het masker Zeb in slaap brengen ... en Zeb zij nog nu ben jij ook dokter hé mama.
Hij was zooooo stoer, flink en dapper .... dat maakten ze niet zoveel mee zei de verpleging.

Nu is het wachten want het kan wel even duren... misschien rond 14hr dat we dan een verlossende telefoontje krijgen... laten we hopen.
Doordat de borstkast reeds meermaals is opengegaan is dat alleen al veel werk om dit opnieuw te doen met al het littekenweefsel.

We weten dat er al veel kaarsjes branden en dat er aan ons gedacht wordt en dat doet goed

Tot straks,

Als eerste.

Alle onderzoeken en gesprekken met chirurg enz waren netjes voor 17 u afgewerkt, dus konden we nog met Itha en opa en oma iets gaan drinken in het cafetaria.
Hij was zo vrolijk en blij, hij huppelde en vertelde echt zoals onze Zeb is en natuurlijk heel veel grapjes uithalen.
Deze avond moest hij in een ontsmettingsbadje,normaal is Zeb een echte badman, maar dit vond ie absoluut niet leuk voor de eerste keer vandaag hard geweend, denk ook alle spanning er even uit!
Wil nog even meegeven dat zijn saturatie ondanks de asperine-stop nog 88% was, dus das echt wel goed.
Daarna is Marc naar huis vertrokken en hebben Zeb en ik nog voorgelezen en lekker geknuffeld,hij is rustig in slaap gevallen.
Morgenvroeg tussen kwart na 7 en half 8 naar beneden en dan mag ik met hem mee in de operatiezaal tot hij slaapt,oef dat mocht gelukkig!
Normaal gezien stond hij als tweede gepland en dat is laat in de namiddag,maar de andere operatie kon niet doorgaan, dus is Zeb eerste,als er niets onverwachts tussenkomt natuurlijk.
En dan begint het lang lange wachten en hopen en duimen,meer kunnen we niet doen jammer genoeg,dan moet hij bewijzen dat ie sterk is en ervoor vechten.
Iedereen dikke merci voor de lieve mails,berichtjes hier op de blog ,op facebook en sms dat doet ons goed!

Goed begonnen.

Deze morgen stond Zeb zelf op, kwam naar me toe en vroeg "Mama moet ik vandaag naar het ziekenhuis?"
We hebben ons klaargemaakt en samen Itha naar school gebracht,daar wensten de juffen en de ouders die we tegen kwamen, ons heel veel succes en veel moed!
Hier aangekomen kregen we een eenpersoonskamer en mochten we direct een longfoto laten maken.
Hij moest op een speciaal hoog bankje gaan zitten en wij moesten wachten achter het raam,hij deed dat zo goed, geen tranen.Daarna grabbelen in de doos voor een knuffel.
Dan wegen en meten en de cardiologe onderzocht hem nog,alles ok.
Dan was het tijd voor de gevreesde prik(bloed trekken)we hadden verteld tegen de dokter dat hij heel moeilijk te prikken is en heel angstig is.
Na overleg en veel nadenken kwam de dokter met een gepaste oplossing,hij krijgt toverzalf op de armen en hij krijgt lachgas via een maskertje.
Dat ging zo goed hij heeft goed geblazen in het masker om de ballon op te blazen en niks gemerkt van het prikken.
We zijn zo trots op hem hij liet het allemaal mooi toe.
Hij is echt wel stoer en dapper onze man.
Seffens komen opa en oma met Itha dan kunnen ze nog lekker even knuffelen.

Het is zover!

Je leest het al in de titel, morgen vertrekken naar Leuven met veel lood in onze schoenen.

We brengen Itha nog samen naar school en dan moeten we ons om 10 u aanmelden.

Afgelopen weken was Zeb met momenten heel verdrietig of boos,wilde niks horen over het ziekenhuis,maar gisteren was hij echt down hij hing maar wat op de zetel,echt zielig.

Toen heb ik hem meegenomen naar de winkel hij heeft boeken mogen kiezen en een knuffeltje, daarna ging het hem beter.

Het is ook zoveel voor zo'n klein manneke al die emoties en al dat gepraat.

Vorige week vrijdag heb ik alles geregeld om in het verblijf voor familie te kunnen slapen zolang Zeb op intensieve ligt,hij hoorde dat en vroeg direct wie blijft er dan bij mij als mama weg is???

Dan breekt toch je hart,wetende dat je klein manneke daar helemaal alleen ligt op een vreemde plaats die voor hem heel akelig is!!!

Ik heb hem gezegd dat ie heel stoer en dapper moet zijn, zoals het konijntje huppel in het boek,dat ging ie doen zei ie.

Het is ook niet te bevatten dat hij daar donderdag weer gaat liggen met een beademingsbuis en infuzen en noem maar op!!!We hebben het al zo vaak gezien bij Zeb, maar nu is ie zo groot ben benieuwd hoe het gaat zijn.

Heel hartverwarmend en ontzettend lief zijn de kaartjes en de postpakketjes die Zeb en ook Itha krijgen,dat doet echt goed, al lees ik de kaartjes met tranen in mijn ogen voor .

Mama waarom huil je nu vragen ze dan dat is toch een mooi kaartje?Pfff

Als er iemand een kaartje naar Zeb wil sturen dan kan je dat per e-card doen die link staat hier op de blog,rechts langs dit bericht.

Of per post en het adres van het ziekenhuis is:

UZ Leuven

t.a.v.Zeb Noukens

Herestraat 49

3000 Leuven

Morgen zal het dus een bericht zijn vanuit Leuven!

Kort bericht.

Vandaag is het Marc zijn verjaardag,al is het raar vieren zo zonder bezoek,maar we hebben ons best gedaan.
Slingers gehangen,lekker eten klaar gemaakt en vooral de kids hebben cakejes gebakken voor papa en mooie tekeningen gemaakt.
Zeb is tot nu nog niet ziek,geen koorts of iets dergelijks te bespeuren.
Hopelijk blijft het zo!

Moe!

Deze voormiddag was Zeb niet zo super.
Hij kreeg af en toe blauw-zwarte lippen bij de minste inspanning,was ook heel moe en zowat hangerig en zeurderig.
Ik hoop dat hij niet ziek wordt,we doen zo ons best om de zieken buiten te houden,maar het kan ook op mij of Marc hangen zonder dat we zelf ziek zijn.
Itha is nog wat snotterig maar toch al een pak beter vandaag.
Namiddag was ie terug wat fitter en minder blauw en heeft heel lang geschommeld buiten.
De blauwe lippen kunnen ook een teken zijn dat de operatie echt wel moet gebeuren,de cardiologen zeggen natuurlijk niet voor niets dat Zeb klaar is voor de operatie.

Itha kwam net uit school zo fier als een pauw,de juf van Zeb had haar een kleurplaat meegegeven die Zeb mag kleuren,zelfs de kleurpotloden erbij die hij moet gebruiken!

Babbeltje.

Een gesprekje tussen Zeb en mij en toevallig was ik het aan het filmen
Mama ik wil naar school!
Zeb je weet waarom je niet mag gaan,ja dat weet ik wel zegt ie,hij wijst naar zijn borstkast.Als kindjes hoesten word ik ziek.
Maar als ik naar het ziekenhuis ben geweest en de dokter mijn hartje beter heeft gemaakt, mag ik dan weer naar school?Natuurlijk jongen!

Volgende week is het dus zover,maar voorlopig spelen we veel met klei,duplo, playmobiel,hij kijkt wat filmpkes.We komen de dagen wel goed door ondanks de regen.
Itha is nu erg snotverkouden,geen koorts ofzo maar het is dus oppassen geblazen.

Bericht van de Juf

Hallo Zeb,
De eerste schooldag was jij er niet bij maar we hebben wel aan je gedacht. Zoals je kunt zien op de foto.
We houden je zeker op de hoogte.

Groetjes, Juf. Marleen en alle vriendjes van de klas

Raar gevoel.

Precies over 14 dagen zitten we in leuven,het geeft me een raar gevoel als ik daaraan denk.
Dan zijn de nodige onderzoeken al gebeurt,bloed prikken,longfoto,misschien een echo van het hart.
De anesthesist komt dan langs,gesprek met de cardioloog en de chirurg pff !!!
En dan zit ik daar s'avonds met mijne lieve zoon, op een klein kamertje,de laatste avond samen voor de operatie.
Wat doe je dan?
Heel veel knuffelen en proberen om hem toch wat te laten slapen en eventueel zelf wat slapen?

Net of ik het niet echt beleef allemaal,zoveel spookt door mijn hoofd en het enige waar ik nog aan kan denken, is dat de dag van de operatie er nu heel snel aankomt en dat het dan heel erg zwaar gaat worden voor Zeb.
Ik hoop dat hij weer zo dapper gaat zijn als de laatse keer en hij zal ervoor moeten vechten,het is wel ne sterke man dat heeft ie al dikwijls bewezen!

Maar het leven draait gewoon door.
De eerste schooldag van Itha, ze was zo gelukkig dat ze weer kon gaan en trots dat ze al bij juf Ria zit,laatste kleuterklas.
En Zeb die is dus gewoon thuis gebleven, hij heeft mooi gespeeld deze voormiddag met de klei dat is nu weer zijn helemaal zijn ding,kan ie uren mee bezig zijn.
Vandaag ook zijn laatste asperine gegeven,14 dagen voor de operatie moet ie daarmee stoppen,het is een bloedverdunner.

En ik, ik maak foto's,film veel en geniet van hem,van zijn grapjes(rapjes) en zijn gekke gezichtjes!

We zijn terug!!!

Na een weekje samen genieten aan zee,is het nu terug met de voetjes aan de grond.
De was van vier personen kijkt me aan met grote ogen, ben er bijna door!
We hebben ondanks het mindere weer alles kunnen doen wat we wilden doen,ik moet al nadenken wat het weer allemaal was,sea life,plopsa land,nijntje aan zee ,de vlindertuin enz...
Zeb wilde graag iedere dag even naar de zee,gewoon even op het strand wat schelpen rapen of wat rondkijken,het is een echte zeeman.
Itha heeft op haar grote witte paard gezeten,Sabrina noemde ze het,ze was zo gelukkig.
Maar het allerbelangrijkste is dat we gewoon een weekje samen zijn geweest!!!
Foto's volgen nog.

Woensdag is het dus de eerste schooldag en we hebben beslist om Zeb toch niet te laten starten,de kans op infecties is te groot en we willen niet het risico lopen dat ie iets oploopt door met andere kindjes te spelen.
Itha gaat natuurlijk wel naar school,als ze terug komt is het handjes ontsmetten en oppassen met hoesten en niezen enz...
Het bezoek hier thuis wordt beperkt en kindjes komen even niet op bezoek.
Het klinkt allemaal heel drastisch, maar het is nu eenmaal nodig.
De eerste 6 maanden van zeb zijn leven hebben we ook zo steriel geleeft,niet gemakkelijk maar wel noodzakelijk voor zo een grote operatie!!!
Zeb vindt het zelf heel erg dat ie niet naar school mag,hij heeft al hard gehuild daarvoor.
We proberen hem uit te leggen hoe en waarom, maar hij wil er nu niks van horen en er zeker niet over praten.
Ik heb met hem afgesproken dat als hij iets wil weten, dan moet ie het maar vragen,dat doet hij ook ,net voor de laatse ingreep in juni wilde hij ook niks weten,maar paar dagen van te voren vroeg hij wel wat er ging gebeuren.
Hij zal er nog niet klaar voor zijn.

Het kort nu heel snel op, de 15 e september is zo daar en ik heb een heel heel bang en klein hartje,maar dat mag ik niet laten zien aan de kids natuurlijk.
Wil ook nog zoveel mogelijk tijd doorbrengen met Zeb en met hem spelen enz,ook met Itha want haar ga ik natuurlijk lang moeten missen.
Zolang Zeb in leuven ligt ben ik ook daar en ze kan niet iedere dag op bezoek komen omdat ze naar school moet.
We gaan in ieder geval nog zoveel mogelijk van elkaar genieten.

Zeb aan Zee

Hoi,

Hier alvast een Klein verslagje van de vakantie aan zee tot nu toe.
Zaterdagmiddag aangekomen en direct het strand en zee uitgeprobeerd.
Itha en vooral Zeb genoten van zand en zee.

Zondag van hetzelfde en in de avond gezellig iets gaan drinken op de dijk van Oostende.

Itha haar oog is gevallen op een paard. Geen gewoon paard, ook geen zeepaard, maar een wit paard voorop een go-card waar je op kan zitten.

En mama en papa maar trappen dan. Dus dat gaan we ergens nog deze week doen.

Maandagmorgen is het zoals voorspelt geen goed weer.
Maar niet getreurd we gaan de kusttram eens uitproberen en gaan naar het l’orret de mar van de Belgische kust namelijk Blankenberge.

Daar is Nijntje aan Zee en sea-life met reuze krabben die Zeb geweldig vond en Itha vond de zwemmende pannenkoeken (roggen) zo leuk.
En ook Sammy de schildpad woont daar … je weet wel die van de film.
We weten nu ook het verschil tussen een zeehond en zeeleeuw.

’s Avonds wilt Zeb kost wat kost naar het strand schelpjes zoeken. Dus zo gezegd zo gedaan maar er stond heel veel wind dus dat was bijna niet te doen.Zeb vloog weg … allez dat vond hij leuk om zo na te spelen.

Maar na 15 minuten hebben we toch maar wat beschutting gezocht in het Q-Music Beach house. Daar mochten ze een bezoekje brengen aan de studio
waar Bjorn Verhoeven aan het uitzenden was. Als Limburgers onder elkaar een babbeltje gemaakt en de kids zich maar presenteren op de web-cam.

Vanuit het appartement hebben we nog een stukje vuurwerk meegepikt en dan was het echt tijd om naar bed te gaan want morgen komt de meter van Zeb op bezoek.

Weekend.

Zaterdag was Zeb met Marc naar de winkel geweest en hij vertelde mij trots, dat ie de hele tijd zelf had gelopen,zonder dat ie moe werd en "ik had geen blauwe lippen mama!!!"
Even later zei ie plots"mama als de dokter een ingreepje gaat doen bij mij,dan gaat dit open(wijst op zijn borstkast)hij haalt mijn hartje eruit,maakt het beter en dan heb ik nooit meer blauwe lippen he."
We hebben hem nooit echt gezegd dat zijn borstkast weer open gaat,maar hij zal het wel gehoord hebben denk ik.Ze vangen zoveel op.

Zondag zijn we bij zijn hartevriendje op bezoek geweest in hun nieuwe huis,was heel gezellig.
Daar hebben Itha en Zeb een echte baby vast mogen houden,ze spelen altijd papa en mama met de poppen,nu hadden ze eens een echte vast.
Ze had wel niet zo een zittende poep als boke de pop haha!

Leuven.

Gisteren zijn we dus naar leuven geweest,hadden eerst het gesprek met de cardioloog.
We zijn weer wat wijzer geworden op cardiaal gebied,maar het belangrijkste voor mij, wat ik onthouden heb is dat Zeb nu in optimale conditie is voor de operatie.
Hoe het gaat verlopen of wat het herstel gaat zijn???Dat weet niemand natuurlijk.
Het was de laatste keer dat we deze cardioloog zagen, hij gaat naar een ander ziekenhuis vertrekken in Duitsland(heidelberg) , hadden graag met hem te doen.
Hij zei ons wel dat we op de beste plaats waren met zeb,dat hij in zeer goede handen is.
Het ergste voor zeb is wel dat hij niet meer naar school mag voor de operatie,toch geen week meer zoals we gedacht hadden,gaan hem misschien alleen 1 september laten gaan,dat zien we wel.
De kans op infecties en dus ziek worden is groot in de klas.
Dus vanaf september is het hier ten huize noukens weer een soort van steriel oord!!!
En dan op naar intensieve zorgen,we werden opgehaald door de hoofdverpleegkundige van de ic.
Het was een hele aangename en rustige man,wij vertelden onze zorgen en angsten die we hadden en samen hebben we gezocht naar de beste oplossing voor Zeb.
Na het gesprek kregen we nog een rondleiding op ic en het was vreemd ik had een vertrouwd gevoel.
Zeb heeft daar al eens gelegen toen hij 6 maanden was,dat was maar een mega kort verblijf van nog geen 2 dagen.
En toen gingen we weer naar huis,de kindjes ophalen bij oma en opa,die hadden een fijne middag gehad, met de peters naar de speeltuin geweest!!!

Afspraken.

Komende woensdag moeten we naar leuven,deze keer eens zonder zeb.
We hebben een afspraak met de cardioloog,hebben nog wat vragen rond de operatie enz.
En daarna een afspraak op intensieve zorgen met de hoofdverpleegkundige van die dienst.
We willen de opname en het verblijf van zeb daar bespreken, want zeb ligt daar na de operatie zonder dat mama of papa constant bij hem mogen blijven.(ik slaap die nachten in een ouderverblijf in leuven)
Dat is natuurlijk heel moeilijk voor hem en ook voor ons.
Als hij van de ic af mag, gaat hij naar de gewone afdeling en daar ben ik dag en nacht bij hem en marc is overdag ook bij ons.
Ook voor ons Itha wordt het weer een moeilijke tijd in september,ze wordt wel heel goed opgevangen gelukkig.

Trein is vertrokken.

Hier een eerste berichtje van mij(mieke) op weg naar de fontan.
Vanaf nu ga ik hier dus af entoe wat plaatsen zodat jullie ons een beetje kunnen volgen.
De hele vakantie doen we in de weekenden daguitstapjes en gisteren zijn we naar toverland geweest.
Dat was de eerste keer daar,we moesten onze weg wat zoeken, maar uiteindelijk zijn we denk ik wel 4 keer in de draaiende theekopjes geweest,dat vonden ze alle twee prachtig.
Voor de rest was het daar heel mooi en ze vonden het een leuke dag en om het met zeb zijn woorden te zeggen"we zijn weg met ze allen"dat vind ie heel belangrijk tegenwoordig!!!
Zal er nog even een foto proberen bij te plaatsen.

Welkom

Hoi,

Ik ben Zeb en op weg naar de Fontan.
Op 16/09 is het zover en op deze site vind je o.a. informatie over hoe de komende tijd verloopt.
Mijn mama en papa zullen regelmatig berichtjes posten op deze site zodat jullie dit kunnen volgen.

Ooievaar ! (au revoir)